Fragile X International সম্পর্কে

আমরা স্বীকার করি যে Fragile X-এর সমস্ত মানুষ সমান মূল্যের এবং অন্য সকলের মতো একই সুযোগের অধিকারী৷ আমাদের দৃষ্টিভঙ্গি হল যারা Fragile X Syndrome (FXS), Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) এবং তাদের পরিবারকে বিশ্বের যেকোন স্থানে সুখী জীবন উপভোগ করতে সাহায্য করা।

ফ্রেজিল এক্স ইন্টারন্যাশনাল হল এমন একটি নেটওয়ার্ক যেখানে কাজ করার ক্ষমতা এফএক্স সহ যাদের হাতে থাকে। FX একটি রোগ নয় কিন্তু একটি শর্ত: আমরা সমাজের সকল স্তরে FX এর সামাজিক অন্তর্ভুক্তি প্রচার করব। আমরা পরামর্শ দেব যে FXS এবং FXPAC এর সাথে বসবাসকারীদের সমাজের সাথে সঙ্গতিপূর্ণ হওয়া উচিত নয় কিন্তু সমাজের উচিত তাদের আলিঙ্গন করা উচিত তারা যারা। এই লক্ষ্যকে আরও এগিয়ে নিতে, আমরা আমাদের সমস্ত পারিবারিক সংস্থাকে তাদের বোর্ডে FXS সহ অন্তত একজনকে অন্তর্ভুক্ত করতে উত্সাহিত করি।

মিশন

ফ্রেজিল এক্স ইন্টারন্যাশনাল হল দেশের পারিবারিক সংস্থাগুলির একটি নেটওয়ার্ক যারা সমাজে একটি অতিরিক্ত মূল্য হিসাবে এফএক্স পরিচয়কে প্রচার, সমর্থন এবং শক্তিশালী করতে একসাথে কাজ করবে। আমরা FXS এর সাথে লোকেদের শক্তি সম্পর্কে জ্ঞান বাড়ানোর লক্ষ্য রাখি; তাদের সমর্থন প্রয়োজন হতে পারে যেখানে এলাকায় হাইলাইট; FXPAC এর চারপাশে সচেতনতা বৃদ্ধি এবং গবেষণাকে উৎসাহিত করা; এবং এই আশায় জ্ঞান ভাগ করুন যে একদিন এফএক্স সমাজের জন্য যে সুবিধা নিয়ে আসে তার জন্য স্বীকৃত হবে।

স্বাধীনতা

Fragile X International-এর নীতি হল, তারা কনসোর্টিয়ামে যোগদান বা ক্লিনিক্যাল ড্রাগ ট্রায়ালে সহ-স্পন্সর না করা। রোগীর কণ্ঠস্বরের স্বাধীনতা বজায় রাখার জন্য এটি করা হয়েছে। FraXI পারিবারিক সংগঠন এবং FXS আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রতিনিধিত্ব করে। আমাদের দৃষ্টিভঙ্গি এবং লক্ষ্য হল এমন একটি বিশ্ব তৈরি করা যেখানে FXS আক্রান্ত সকল ব্যক্তি সমাজে তাদের মূল্যবোধের জন্য স্বীকৃত হবেন। আমরা গবেষণা এবং চিকিৎসকদের সাথে কাজকে সমর্থন করি, তবে নির্দিষ্ট ড্রাগ ট্রায়ালের সাথে সরাসরি যুক্ত হওয়া থেকে যথাযথভাবে দূরে থাকতে হবে।

মাইলফলক - FraXI এর একটি সময়রেখা