Fragile X International هي منظمة دولية غير ربحية (INPO)، مسجلة في بلجيكا. اقرأ نظامنا الأساسي هنا.

رؤية

نحن ندرك أن جميع الأشخاص المصابين بمتلازمة إكس الهش يتمتعون بقيمة متساوية ويحق لهم الحصول على نفس الفرص مثل أي شخص آخر. تتمثل رؤيتنا في مساعدة الأشخاص الذين يعيشون مع متلازمة إكس الهش (FXS) وحالات ما قبل الطفرة المرتبطة بمتلازمة إكس الهش (FXPAC) وعائلاتهم في أي مكان في العالم على الاستمتاع بحياة سعيدة.

Fragile X International هي شبكة حيث تكون القدرة على التصرف في أيدي المصابين بـ FX. FX ليس مرضًا بل حالة: سنعمل على تعزيز الإدماج الاجتماعي لـ FX على جميع مستويات المجتمع. سندافع عن أن المصابين بـ FXS و FXPAC لا ينبغي أن يتوافقوا مع المجتمع ولكن يجب على المجتمع أن يتقبلهم كما هم. ولتحقيق هذا الهدف، نشجع جميع منظماتنا العائلية على تضمين شخص واحد على الأقل مصاب بـ FXS في مجلس إدارتها.

مهمة

Fragile X International هي شبكة من المنظمات العائلية في البلاد والتي ستعمل معًا لتعزيز ودعم وتعزيز هوية FX كقيمة مضافة للمجتمع. نهدف إلى زيادة المعرفة حول نقاط القوة لدى الأشخاص المصابين بـ FXS؛ وتسليط الضوء على المجالات التي قد يحتاجون فيها إلى الدعم؛ وزيادة الوعي وتشجيع البحث حول FXPAC؛ ومشاركة المعرفة على أمل أن يتم الاعتراف بـ FX يومًا ما للفائدة التي يجلبها للمجتمع.

استقلال

تتبع منظمة Fragile X International سياسة عدم الانضمام إلى اتحاد أو رعاية التجارب السريرية للأدوية. وذلك للحفاظ على استقلالية صوت المريض. تمثل منظمة FraXI المنظمات العائلية وأولئك الذين يعيشون مع متلازمة إكس إكس. تتمثل رؤيتنا ورسالتنا في خلق عالم حيث يتم الاعتراف بجميع أولئك الذين يعيشون مع متلازمة إكس إكس بالقيمة التي يجلبونها للمجتمع. نحن ندعم البحث ونعمل مع الأطباء السريريين، ولكننا بحاجة إلى البقاء على مسافة مناسبة من الارتباط المباشر بتجارب أدوية معينة.

المعالم البارزة

الجدول الزمني لـ Fragile X International

يتم ترجمة هذا الموقع تلقائيًا باستخدام الذكاء الاصطناعي. إذا لاحظت خطأ في الترجمة، فيرجى اتصل بنا.