Kľúčové zistenia z EURORDIS #RareBarometerový prieskum o vplyve života so zriedkavým ochorením boli dokončené a sú k dispozícii tu. Prieskum sa uskutočnil od júla do septembra 2024 a zozbieral údaje od 9591 účastníkov z celej Európy. Boli nám zaslané odpovede týkajúce sa syndrómu krehkého X, ako aj všeobecné informácie.

Pozadie

Len v Európe žije 30 miliónov ľudí so zriedkavým ochorením. 8/10 ľudí, ktorí žijú so zriedkavým ochorením, žije aj so zdravotným postihnutím. Počas svojho života sa naďalej stretávajú s prekážkami, ktoré im bránia plne sa zapojiť do spoločenského života. Uznanie týchto problémov, s ktorými sa stretávajú, je prvým krokom na ceste k spoločnosti, v ktorej je zaručené plné sociálne začlenenie týchto osôb. Prieskum Rare Barometer bol navrhnutý s cieľom získať prehľad o živote ľudí žijúcich so zriedkavými chorobami a z nich vyplývajúcim postihnutím a o problémoch, ktorým čelia pri získavaní uznania zdravotného postihnutia a podpory pre nezávislý život. Skúmal tiež obmedzenia, ktorým čelia pri účasti v spoločnosti vrátane školy a práce.

Všeobecné výsledky prieskumu 

Ľudia žijúci so zriedkavými ochoreniami žijú so zložitým a rôznorodým postihnutím. Približne 70% týchto osôb žije s neviditeľným postihnutím a 25% z nich žije aj s viditeľným postihnutím. 80% žije s častou bolesťou alebo únavou. 64% uviedlo, že ich postihnutie je progresívne a dynamické. Mnohí sa domnievali, že inštitúcie, najmä školy a miesta a zamestnanie, ich zdravotné postihnutie primerane neuznávajú. Väčšina vyjadrila negatívne skúsenosti so získaním adekvátnej podpory financovanej z verejných zdrojov. 79% účastníkov, ktorí boli študentmi, uviedlo, že ich účasť na vzdelávaní bola obmedzená. 

Výsledky špecifické pre daný stav: Syndróm krehkého X

Prieskumu sa zúčastnilo 24 respondentov, ktorí žijú so syndrómom krehkého X. Všetci účastníci, ktorí žijú so syndrómom krehkého X, žijú aj so zdravotným postihnutím a 96% uviedlo, že majú ťažkosti s vykonávaním aspoň 2 každodenných činností bez podpory. 38% zistilo, že majú obmedzený prístup k podpore financovanej z verejných zdrojov, ako je podpora pri opatrovaní, podpora v domácnosti, finančná podpora, asistenčné technológie a pomôcky na mobilitu. 71% uviedlo, že sa stretli s diskrimináciou súvisiacou so zriedkavým ochorením alebo postihnutím v zdravotníctve, v zamestnaní, vo vzdelávaní, v bývaní, vo verejných zariadeniach alebo na iných miestach.

Výsledky tohto prieskumu ukazujú, že potreby ľudí so syndrómom krehkého X nie sú dostatočne uznávané a podporované a že v mnohých oblastiach svojho života čelia diskriminácii. Organizácia Fragile X International bude naďalej zvyšovať povedomie o tom, aký prínos pre spoločnosť majú ľudia žijúci so syndrómom krehkosti X, a usilovať sa o to, aby ľudia dostali podporu, ktorú potrebujú na čo najšťastnejší život.