Buďte hlasom zmeny: Zúčastnite sa nového prieskumu Rare Barometer

FraXI s potešením oznamuje, že EURORDIS teraz vyzýva svojich členov, aby sa zúčastnili na novom Prieskum Rare Barometer (k dispozícii v 25 jazykoch na celom svete pre všetkých ľudí žijúcich so zriedkavým alebo nediagnostikovaným ochorením a pre ich rodinných príslušníkov). Vyplnenie prieskumu trvá približne 25 minút a odpovede sa prestanú prijímať 16. novembra.

Vyzývame všetky rodiny a ľudí žijúcich s FXS, aby sa zapojili. Budeme mať k dispozícii výsledky FXS, ktoré môžu byť rozlíšené podľa krajín, ak bude dostatok odpovedí z niektorej krajiny. 

Predchádzajúce prieskumy Rare Barometer sa ukázali ako kľúčový odrazový mostík na našej ceste k vytvoreniu inkluzívnejšieho a spravodlivejšieho priestoru pre ľudí žijúcich s FXS v oblasti výskumu a tvorby politík. Je to výlučne vďaka údajom zozbieraným priamo od ľudí so skúsenosťami s FXS. Teraz, keď sa prieskum vrátil, budete mať možnosť hovoriť o tom, ako zvládate každodenný stres, na akú podporu sa môžete spoľahnúť a ako si prajete, aby vás podporovali, alebo ako sa vám a vašej rodine darí učiť sa, pracovať a prispievať do vašej komunity, keď žijete s FXS.

Výsledky pomôžu presadzovať riešenia šité na mieru ľuďom so zriedkavými alebo nediagnostikovanými ochoreniami a ich rodinám, aby mohli žiť zmysluplný život a zapojiť sa do každodenných aktivít. Výsledky prieskumu budú poskytnuté účastníkom, pacientskym organizáciám, rozhodovacím orgánom a širokej verejnosti.

Prosím, pomôžte - vyplňte dotazník tu!