Spoločnosť Fragile X International (FraXI) s hrdosťou začína rok 2026 oznámením nadchádzajúceho vytvorenia Fragile Xchange, globálna digitálna platforma spoločnosti FraXI, ktorej cieľom je poskytovať spoľahlivé a vysokokvalitné informácie a príležitosti na vzdelávanie, zdieľanie a výskum pre jednotlivcov a rodiny postihnuté syndrómom krehkého X (FXS). 

Vývoj systému Fragile Xchange je podporovaný grantom od Nadácia Boston Scientific Foundation Europe (BSFE). Načasovanie tejto podpory je mimoriadne dôležité, pretože prichádza tesne pred plánovaným spustením aplikácie Fragile Xchange a medzinárodného registra, čo sú míľniky, ktoré ešte viac rozšíria dosah a vplyv platformy na celom svete.

Čo je Fragile Xchange?

Fragile Xchange je medzinárodná, online a aplikačná platforma spoločnosti FraXI pre komunitu ľudí s krehkým syndrómom X. Vytvára sa ako dôveryhodné centrálne centrum, kde môžu rodiny (ako aj lekári a výskumníci) získať prístup k aktuálnym informáciám, zdieľať poznatky a prispievať k výskumu.

Platforma bude nakoniec zahŕňať:

• Spoľahlivé a dostupné informácie o syndróme krehkého X
• Medzinárodný register určený na získanie dôkazov z reálneho sveta
• Zber klinických údajov a údajov o kvalite života
• Možnosť vykonávať prieskumy prostredníctvom aplikácie
• Zdroje pre rodiny a odborníkov na celom svete

Cieľom týchto prvkov je spoločne zlepšiť pochopenie ochorenia FXS, podporiť rodiny bez ohľadu na to, kde žijú, a pomôcť pokročiť vo výskume.

Projekt je dôležitou súčasťou širšej platformy Fragile Xchange a realizuje sa v dvoch prepojených etapách.

Fáza 1: Vysokokvalitné digitálne vzdelávanie
Grant podporuje vývoj profesionálnych digitálnych vzdelávacích materiálov, ktoré budú voľne dostupné online, predovšetkým prostredníctvom služby YouTube a webovej stránky FraXI. V týchto odborne spracovaných videách budú vystupovať poprední lekári a odborníci a budú sa týkať kľúčových tém, ako sú:

• Príznaky a diagnostika
• Genetika a dedičnosť krehkej X
• Terapie a intervencie
• Prechod do dospievania a dospelosti

Do konca tejto etapy chce FraXI vytvoriť knižnicu približne 10 krátkych, prístupných videí, ktoré majú pomôcť rodinám a odborníkom lepšie pochopiť syndróm krehkého X. Okrem toho sa v rámci projektu zhromaždia a upravia materiály od organizácií zaoberajúcich sa syndrómom Fragile X z celého sveta s cieľom vytvoriť spoločnú základnú knižnicu zdrojov, ktorú budú môcť národní a miestni partneri využívať na školenia a zvyšovanie povedomia. Všetok obsah bude sprístupnený s automatickým prekladom na báze umelej inteligencie na podporu globálneho prístupu.

Fáza 2: Spustenie aplikácie Fragile Xchange
Druhou etapou, ktorá priamo nadväzuje na túto prácu, je spustenie aplikácie Fragile Xchange. Aplikácia bude spájať odkazy na nové digitálne zdroje, webovú stránku a obsah YouTube, čím sa spoľahlivé informácie o fragilnom syndróme X stanú ľahko dostupné pre rodiny na celom svete prostredníctvom mobilných zariadení.

Čo je Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Nadácia Boston Scientific Foundation Europe, založená v roku 2018, podporuje neziskové organizácie so sídlom v Európe, ktoré zlepšujú zdravie a pohodu prostredníctvom inovatívnych digitálnych zdravotných riešení. BSFE sa zameriava na projekty, ktoré majú trvalý vplyv, najmä tie, ktoré zlepšujú prístup k starostlivosti a umožňujú ľuďom spojiť sa s digitálnymi zdrojmi, ktoré podporujú fyzické aj duševné zdravie. Ak sa chcete dozvedieť viac, kliknite sem. 

Ako bude BSFE podporovať FraXI?

Grant BSFE podporuje Fáza 1 projektu Fragile Xchange, čo umožňuje spoločnosti FraXI vytvárať obsah a materiály na vysokej profesionálnej úrovni. Videá a zdroje budú zamerané na praktické, na dôkazoch založené informácie na podporu rodín - najmä tých, ktoré sa práve orientujú v diagnóze Fragile X - a lekárov, ktorí hľadajú jasné a prístupné vysvetlenia.

Naša vďaka

Spoločnosť FraXI je veľmi vďačná nadácii Boston Scientific Foundation Europe a jej skvelému tímu za dôveru a podporu. Tento grant predstavuje dôležitý krok k posilneniu Fragile Xchange ako spoľahlivej globálnej platformy pre komunitu pacientov s Fragile X v kritickom momente jej vývoja.