Na celom svete žije v súčasnosti 300 miliónov ľudí so zriedkavým ochorením. Deň zriedkavých chorôb sa od roku 2008 oslavuje na medzinárodnej úrovni s cieľom zvýšiť povedomie o rovnosti sociálnych príležitostí, prístupe k zdravotnej starostlivosti, diagnostike a terapii pre ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením. Toto podujatie, ktoré koordinuje EURORDIS v spolupráci s viac ako 70 národnými aliančnými pacientskymi organizáciami, výrazne prispelo k vytvoreniu medzinárodného spoločenstva hlasov ľudí žijúcich so zriedkavými ochoreniami.

Syndróm krehkého X sa vyskytuje u 1 zo 4000 mužov a 1 zo 6000 žien a považuje sa za zriedkavé ochorenie. V tento Deň zriedkavých chorôb organizácia Fragile X International šírila osvetu a oslavovala svoju komunitu online aj osobne. 

Deň zriedkavých chorôb: Kampaň v sociálnych médiách

Tím sociálnych médií spoločnosti FraXI v spolupráci s Dňom zriedkavých chorôb spustil sériu informačných kariet, ktoré obsahujú kľúčové body týkajúce sa demografických údajov o ľuďoch žijúcich so zriedkavým ochorením, pozitívneho prístupu a zlepšenia spravodlivého prístupu k zdravotnej starostlivosti a diagnostike. 

Deň zriedkavých chorôb v Parlamente EÚ

Kirsten sa spojila so skupinou zástancov zriedkavých chorôb z celej Európy, aby spoločne oslávili Deň zriedkavých chorôb v Parlamente EÚ. Tento deň sa konal pod názvom "Vplyv zriedkavých chorôb: Viac, ako si dokážete predstaviť" a stretli sa na ňom tvorcovia politík, obhajcovia pacientov a ďalšie zainteresované strany. Súčasťou podujatia bola aj odborná diskusia o diagnostike, holistickej starostlivosti, psychologickej starostlivosti, duševnom zdraví, cezhraničnej starostlivosti a práci európskych referenčných sietí (ERN).