Celý článok od M. Lucía Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni a Laura E. Gómez nájdete tu

Čo je kvalita života (QoL)? 

Možno ste sa už stretli s pojmom “kvalita života” alebo QoL, čo je jednoducho povedané meranie ‘dobrého’ alebo ‘zlého’ života. WHO ho zaviedla v roku 1994 ako pojem na analýzu “osobného vnímania jednotlivca jeho životnej situácie v rámci kultúrneho kontextu a hodnôt, v ktorých žije, a vo vzťahu k jeho cieľom, očakávaniam, hodnotám a záujmom”. Odvtedy sa vníma ako oveľa komplexnejší nástroj merania, ktorý teraz zahŕňa, ako môžu fyzické, psychické a sociálne aspekty ovplyvňovať fungovanie človeka a jeho vnímanie zdravia.

Kvalita života ľudí žijúcich so zriedkavými ochoreniami 

Zriedkavo sa meranie kvality života aplikovalo na svet ľudí, ktorých realitou je život so zriedkavým ochorením. Táto štúdia je cenným príspevkom k rozvíjajúcej sa literatúre o chápaní QoL z pohľadu osoby, ktorá žije so zriedkavým ochorením. Hoci sa v nej konštatuje, že celkové skóre QoL je vo všeobecnosti pozitívne, pokiaľ ide o materiálnu a fyzickú pohodu, naďalej zostáva výzvou prekonanie sociálneho vylúčenia a posilnenie sebaurčenia. Boli identifikované aj osobné a kontextové premenné, ktoré významne ovplyvňujú QoL, ako napríklad pohlavie, úroveň potrieb podpory, percento postihnutia a veľkosť organizácie poskytujúcej podporu. Štúdia zdôrazňuje nevyhnutnosť integrácie rodového hľadiska pri tvorbe stratégií a programov na zabezpečenie spravodlivých príležitostí, ako aj dôležitosť vybavenia organizácií dostatočnými zdrojmi, aby mohli ponúkať inkluzívne služby zamerané na človeka

Naša kvalita života je viac ako len naše fyzické zdravie

Pre rodiny žijúce s FXS nie je prekvapením, že problémy, ktoré vznikajú po diagnostikovaní tohto ochorenia, presahujú múry kliniky. Tradične sa v rámci QoL venuje veľká pozornosť fyziologickým zdravotným problémom. Autori tvrdia, že výsledky QoL by mali zohľadňovať aj faktory, ako je rozhodovanie, sociálne začlenenie, rodová rovnosť a rovnaké cesty k nezávislému životu. Komunita FXS tvorila najväčšiu kohortu v štúdii. Údaje odhalili väčšiu potrebu emocionálnej podpory, vzdelávania o tom, ako sa orientovať v medziľudských vzťahoch, a poradenstva o tom, ako sa rozhodovať pri hľadaní vlastnej cesty k nezávislému životu. Štúdia tiež zistila, že vzorka dievčat a žien žijúcich so zriedkavými ochoreniami zaznamenala nižšie skóre QoL ako ich mužské náprotivky, čo odhaľuje skúsenosti s intersekcionálnou diskrimináciou - zažívali vyššiu mieru nerovnakého zaobchádzania kvôli svojmu postihnutiu v kombinácii s pohlavím. 

Autori tejto štúdie vyzývajú, aby budúci výskum zahŕňal faktory ako sociálne začlenenie, nezávislý život, rozhodovanie a rodovú rovnosť. Taktiež bolo zistené, že tieto výsledky pochádzajú zo súboru patriaceho do jednej krajiny. Rozšírenie takýchto štúdií mimo Európy môže odhaliť dôležité geokultúrne aspekty, ktoré ovplyvňujú túto širšiu škálu výsledkov QoL vo svete zriedkavých stavov.