20. júna 2025 sa v talianskej Padove konala slávnostná akadémia venovaná zosnulej profesorke Alessandre Murgii a jej životnému dielu. Medzinárodný seminár o syndróme krehkého X zorganizoval profesor Giorgio Perilongo s pomocou Motore Sanita v krásnom Palazzo Bo. Po seminári nasledovalo regionálne stretnutie 21. júna v detskej nemocnici Padovskej univerzity. 

Profesorka Alessandra Murgia, ktorá nedávno zomrela a zanechala po sebe dedičstvo, ktoré pomáha zlepšovať poznatky a starostlivosť o deti a rodiny žijúce s FXS, bola ocenená na medzinárodnom seminári o FXS v Padove. Profesorka Murgia bola jednou z vedeckých poradkýň organizácie Fragile X International a veľmi aktívna v našej komunite.

Na podujatí sa zúčastnili medzinárodne uznávaní odborníci, ktorí podobne ako profesor Murgia zasvätili svoj život dosiahnutiu plného sociálneho začlenenia a zlepšeniu klinického porozumenia ľudí s FXS. Medzi hlavné body diskusie patrila potreba širšieho výskumu, diagnostikovania a pochopenia mozaicizmu, skúmania inovatívnych biomarkerov a terapií, medzinárodnej spolupráce a klinických modelov poskytovania multidisciplinárnej starostlivosti jednotlivcom s FXS. 

Následné regionálne stretnutie Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' sa konalo 21. júna, kde sa stretli rôzne skupiny z 11 regiónov Talianska, aby diskutovali o zaujímavých iniciatívach. Viac informácií o Talianskom združení pre syndróm krehkého X sa dozviete tu.