A projekt pod vedením Dr. Alice Montanaro sa zistilo, že kombinovaná neuropsychologicko-kognitívno-behaviorálna terapia (nCBT) pre mladých dospelých žijúcich s FXS im prináša väčší úžitok v každodennom živote vďaka svojmu viacrozmernému prístupu. 

Zoznámte sa s Alice Montanaro. Nie je to bežná klinická výskumníčka v oblasti FXS. Pracuje ako kognitívno-behaviorálna terapeutka na Univerzite Aldo Moro v Bari, kde prebieha jej výskum. Alice prvýkrát narazila na pojem "krehký X", keď sa stretla s Lucreziou, mladou ženou žijúcou so syndrómom krehkého X, ktorá Alice rozosmiala a rozosmiala svojím jedinečným zmyslom pre humor. Tak sa začala Alicina fascinácia výskumom toho, ako možno kognitívno-behaviorálnu terapiu prispôsobiť mnohostrannému prístupu pre mladých dospelých žijúcich s FXS. 

Pri poskytovaní CBT svojim pacientom si Alice čoskoro začala uvedomovať, že je zúfalo potrebné, aby táto metóda zohľadňovala viaceré faktory, najmä pokiaľ ide o život s FXS. "Uvedomila som si, že nemôžete zlepšiť jednu oblasť bez toho, aby ste zlepšili oblasti, ktoré s ňou súvisia. Neexistovali žiadne usmernenia na vytvorenie systému CBT, ktorý by kombinoval viacero aspektov toho, čo znamená žiť s FXS, a pripravil tak pacientov na samostatný život," hovorí Alice. 

V úzkej spolupráci so svojimi pacientmi, ich rodinami a opatrovateľmi Alice vytvorila verziu CBT, ktorá kombinovala niekoľko stratégií a integrovala ich s kognitívnymi rekonštrukciami a psychoedukáciou. Týmto spôsobom sa jej podarilo spochybniť dlho existujúci stereotyp - že ľudia s mentálnym postihnutím sa nemôžu zúčastňovať na CBT. "Intelektuálne postihnutie vždy predstavuje vylučovacie kritérium v klinických štúdiách," vysvetľuje Alice. "Musíme prispôsobiť CBT tak, aby vyhovovala spôsobu myslenia ľudí s mentálnym postihnutím. Vďaka práci s mojimi pacientmi som sa naučila, že FXS sa prejavuje jedinečným spôsobom myslenia a viacerými silnými stránkami. Snívame o svete, v ktorom je každý prijímaný taký, aký skutočne je. Každý si zaslúži šancu žiť nezávisle, spôsobom, ktorý rešpektuje jeho osobný pohľad a schopnosť nezávislosti."

Alicina revolučná alternatíva nCBT pre mladých dospelých s FXS kombinuje neuropsychológiu s behaviorálnym, kognitívnym a rekonštrukčným tréningom. Zahŕňa aj pracovnú terapiu, pretože si cení šťastie a samostatnosť svojich pacientov. V tomto mnohostrannom prístupe zohrávajú dôležitú úlohu pedagógovia. Slúžia ako most medzi klinickým prostredím a každodenným životom a pomáhajú pretaviť terapeutické ciele do reálneho pokroku. Edukátori sa aktívne zúčastňujú na mesačných stretnutiach nCBT a udržiavajú priebežný kontakt s Alice a jej tímom, aby ich podporili počas každodenných výziev, ktorým čelia jednotlivci v ich starostlivosti. "Je to celoživotný prístup," hovorí. "Žijem životy svojich pacientov spolu s nimi. Niekedy spolu robíme zábavné veci, napríklad chodíme von a tancujeme. To mi pomáha pochopiť, čo cítia."