Výskumný tím pod vedením popredných vedcov vrátane profesorov Emily Farran, Gaia Scerif a ďalších vyzýva ľudí žijúcich so syndrómom krehkého X vo veku 10 rokov a viac a ich rodičov a/alebo opatrovateľov, aby sa zúčastnili na prieskume (k dispozícii aj v nemčine, španielčine a taliančine,

holandčina, poľština, portugalčina a hindčina). 

Výsledky získané z tohto prieskumu bude tím analyzovať, aby pochopil, ako si komunita FXS želá byť podporovaná prostredníctvom budúceho výskumu a tvorby politiky. Je to obrovský krok vpred pri zabezpečovaní toho, aby bol výskum FXS a iných zriedkavých ochorení inkluzívny, holistický a zmysluplný pre samotnú komunitu. FraXI dôrazne vyzýva všetkých našich členov, aby sa podelili o svoje cenné príspevky. Spoločne môžeme zmeniť spôsob, akým svet výskumu pristupuje k témam, ktoré sú dôležité pre nás všetkých, ktorí žijeme s FXS. 
Kliknite na . tu na prístup k prieskumu.

Tento článok bol uverejnený aj v časti "Výskumné príležitosti" na našej webovej stránke.