Výsledky vyhľadávania pre: story

  • |

    Výsledky hlasového prieskumu Rare Barometer o diagnóze

    Findings from the recent Rare Barometer Voice Survey, conducted by EURORDIS as part of regular surveys aiming to gather data on rare conditions through lived experiences, included important information from families living with FXS.  Here is a report from FraXI based on the data collected from the survey.  Demographic 9591 people living with rare conditions…

  • |

    Beh X pre krehký X - rozhovor s Brídom

    Sto päť kilometrov. Päť miest. Jedna vízia. Bríd Quinn je mama dvoch dcér, ktoré žijú so syndrómom krehkého X. Na ich počesť si dala za úlohu zabehnúť päť polmaratónov v piatich európskych mestách a zvýšiť povedomie o syndróme krehkého X. Mali sme možnosť porozprávať sa s Bríd...

  • Získavanie finančných prostriedkov

    If you have an idea and wish to fundraise for us, please let us know by emailing info@fraxi.org or filling out our Contact form. Maybe there is a Challenge event or a marathon, a local competition or a bake sale you would like to do for FraXI, all ideas welcome! Running the X for Fragile…

  • Medzinárodný deň zvyšovania povedomia o krehkom syndróme X

    International Fragile X Awareness Day is celebrated by countries around the world. We welcome everyone joining in to celebrate all things Fragile X on October 10th as we work together to build an inclusive and caring society which values and affirms each of our family members. X/X/2025 International Fragile X Awareness Day  Every year on…

  • Oslavujeme medzinárodné povedomie o krehkom syndróme X!

    Mnohé krajiny už viac ako 10 rokov oslavujú 10. október ako Medzinárodný deň povedomia o krehkom chromozóme X - históriu tohto dňa si môžete prečítať na našej webovej stránke. Všetci zakladajúci členovia organizácie Fragile X International oslavujú 10. október na národnej úrovni a tieto krajiny spoločne zvyšujú povedomie naprieč hranicami, zjednotené v túžbe podporovať inklúziu...

Táto webová stránka je automaticky preložená pomocou AI. Ak zistíte chybu v preklade, prosím kontaktujte nás.