පුවත් සහ යාවත්කාලීන කිරීම්

  • පුවත්
පූර්වFXTAS සහිත පූර්ව ලිංගික කාන්තාවන්

පූර්වFXTAS සහිත පූර්ව ප්‍රසූති කාන්තාවන්: ලිංගික-විශේෂිත රෝග විනිශ්චය නිර්ණායක ඉල්ලා සිටින පත්‍රිකාවක්.

  • පුවත්
ආචාර්ය ඇලිස් මොන්ටානාරෝ

“ජීවිතය වඩාත් ඉල්ලුමක් ඇති වූ විට”: FXS සමඟ ජීවත් වන තරුණ වැඩිහිටියන්ට ස්නායු මනෝවිද්‍යාත්මක-සංජානන චර්යාත්මක චිකිත්සාව ලබා දීමේදී ජීවිත කාලය පුරාම බහු-ඒකාබද්ධ ප්‍රවේශයකි.

  • පුවත්
බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ ජාත්‍යන්තර වැඩමුළුව: මහාචාර්ය ඇලෙස්සැන්ඩ්‍රා මුර්ජියාගේ අනුස්මරණය සඳහා

බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ ජාත්‍යන්තර වැඩමුළුව: මහාචාර්ය ඇලෙස්සැන්ඩ්‍රා මුර්ජියාගේ අනුස්මරණය සඳහා

  • පවුලේ කතා
  • |
  • පුවත්
රිෂාබ් ජේන් (ඉහත පින්තූරයේ ආමීර් ඛාන් සමඟ) FXS සමඟ ජීවත් වන ලොව ප්‍රථම නළුවා වේ.

FXS විශාල තිරයට ගෙන ඒම: සිනමාව තුළ Fragile X Syndrome හි පෙරළිකාර නිරූපණයන්.

  • පුවත්
Fragile-X-Syndrome සමඟ ජීවත් වන පියෙකු සහ පිරිමි ළමයින් දෙදෙනෙකු

"බුද්ධිමය ආබාධ සහ ඔටිසම් ලක්ෂණ තිබුණත්, FXS ඇති දරුවන් මානසිකකරණයට දක්ෂයි", නව අධ්‍යයනයකින් හෙළි වී තිබේ. 

  • පුවත්

ආපසු හැරී බැලීමේදී මාස 6ක්

  • පුවත්

හැඩතල පර්යේෂණ, ජීවිත වෙනස් කිරීම: ඔබේ හඬ වැදගත්!

  • පුවත්
වර්ණවත් මොළ ජාල සිතියම්කරණය

Fragile X Syndrome හි මොළයේ ජාල වෙනස්වීම්

  • පුවත්
Fragile-X-Syndrome ඇති පිරිමි ළමයෙකුගේ සාමාන්‍ය මුහුණේ ලක්ෂණ

මුහුණේ ලක්ෂණ විස්තරය සහ වර්ගීකරණය - නව වර්ධනයන්

  • පුවත්
පරිගණකයක් සංස්කරණය කළ X වර්ණදේහයේ පින්තූරයක්

FXS සමඟ ජීවත් වන පිරිමින්ගේ පොදු ජානමය විචලනය සහ හැසිරීම් ගමන් පථ අතර සම්බන්ධය නව අධ්‍යයනයකින් ලේඛනගත කෙරේ.

  • පුවත්
පිරිමි ළමයෙකු උරහිස් මත තබාගෙන හිරු බැස යන විට විශ්වාසයෙන් ඇවිද යන මිනිසෙක්

#Resolution4Rare – සන්ධිස්ථාන විභේදනයක්

  • පවුලේ කතා
  • |
  • පුවත්
හොඳ අරමුණක් වෙනුවෙන් දුවන මවක් සහ ඇගේ දරුවන් තිදෙනා

Fragile X සඳහා X ධාවනය කිරීම - බ්‍රිඩ් සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡාවක්

  • පුවත්
පිරිමි ළමයෙක් කල්පනා කරනවා

නව ක්‍රමානුකූල සමාලෝචනයක්

  • පුවත්
පළමු ෆ්‍රැක්සි සම්මේලනය

1 වන ෆ්‍රැගයිල් X ජාත්‍යන්තර සම්මේලනයේ සාරාංශ

  • පුවත්
රතු සහ නිල් DNA පින්තූරයක්

FMR1 පූර්ව ප්‍රසූතිය සහ කාංසාව - නව අධ්‍යයනය

  • පුවත්
වෙරළේ පිරිමි ළමයා

කථන සංවර්ධනය - නව අධ්‍යයනය

  • පුවත්
බාර්සිලෝනාහි සාමාජික රැස්වීම

8 වන RE(ACT) සම්මේලනයේදී සහ 6 වන ජාත්‍යන්තර දුර්ලභ රෝග පර්යේෂණ සම්මේලනයේදී (IRDiRC) FraXI

  • පුවත්
දුර්ලභ රෝග දිනයට මම සහාය දෙමි.

දුර්ලභ රෝග දිනය සැමරීම - 2025 පෙබරවාරි 28

  • පුවත්
ආබාධ සහිත පුද්ගලයින්ට ජීවිතයේ මුහුණ දීමට සිදුවන දේ පිළිබඳ සංකේත

2025 දුර්ලභ බැරෝමීටර සමීක්ෂණයේ ප්‍රතිඵල: ආබාධ සහ බාධක හඳුනා ගැනීම

  • පුවත්

FraXI පුවත් පත්‍රිකා

  • පුවත්
ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය 2024

ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය 2024

  • පුවත්
FXS ඇති පිරිමි ළමයින් දෙදෙනෙක්

Joys of Fragile X - පත්‍රිකාවක් ප්‍රකාශයට පත් කර ඇත

  • පුවත්
දුර්ලභ රෝග දින ලාංඡනය

දුර්ලභ රෝග දිනය - පෙබරවාරි 29

  • පුවත්
ප්‍රංශයේ ලියොන්හි පැවති Fragile X ජාත්‍යන්තර රැස්වීමකදී සවස් වරුවේ සමූහ ඡායාරූපයක්.

Fragile X සඳහා ජාත්‍යන්තර දැනුවත්භාවය සැමරීම!

  • පුවත්
වර්ණදේහයක ඡායාරූපයක්

FXPAC යන පදය පිළිබඳ මාධ්‍ය නිවේදනය

  • පුවත්
ළමා පොත් ඉදිරිපිට FXS සහිත පිරිමි ළමයෙක්.

FMR1 නම වෙනස් කිරීම

ඔබේ සහයෝගය වෙනසක් කළ හැකියි.

ඔබ බැංකු හුවමාරුවකින් ලබා දීමට කැමති නම්, අපගේ බැංකු විස්තර පහත පරිදි වේ: Fragile X International aisbl
අයිබන්: BE14 3631 4543 6483
BIC: බ්‍රබ්බෙබ්

ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් ඉන්ටර්නැෂනල්

ලොව පුරා Fragile X Syndrome සහ Fragile X Premutation ආශ්‍රිත තත්වයන් ඇති අය සැමරීම සහ ඔවුන්ට සහාය වීම.

  • Fragile X International aisbl - FraXI
  • රූ ඩි'එග්මොන්ට්, 11 – 1000 බෲක්සෙල්ස් – බෙල්ජියම
  • info@fraxi.org
  • ආර්පීඑම් බෲක්සෙල්ස් 0776.532.015
දුර්ලභ රෝග යුරෝපයේ ලාංඡනය

අපගේ තැපැල් ලැයිස්තුවට එකතු වන්න

ඔබගේ විද්‍යුත් තැපෑල ඇතුළත් කර අපෙන් නවතම යාවත්කාලීන ලබා ගන්න. ඔබගේ විද්‍යුත් තැපෑල බෙදා ගැනීමෙන්, ඔබ අපගේ රහස්යතා ප්රතිපත්තිය.