Новости и обновления

  • Новости
Премутация Женщины с преFXTAS

Женщины с премутацией preFXTAS: Документ, призывающий к разработке диагностических критериев с учетом пола

  • Новости
Доктор Элис Монтанаро

"Когда жизнь становится более требовательной": Пожизненный, мультиинтегративный подход в проведении нейропсихолого-когнитивно-поведенческой терапии для молодых взрослых, живущих с FXS

  • Новости
Международный семинар по синдрому Хрупкого Х: в память о профессоре Алессандре Мурджиа

Международный семинар по синдрому Хрупкого Х: в память о профессоре Алессандре Мурджиа

  • Семейные истории
  • |
  • Новости
Ришабх Джайн (на фото вверху с Аамиром Кханом) - первый в мире актер, живущий с синдромом FXS.

Принося FXS на большой экран: Новаторские образы синдрома Хрупкого Х в кино

  • Новости
Отец и двое мальчиков, живущих с синдромом Хрупкой Х

"Несмотря на наличие признаков умственной отсталости и аутизма, дети с FXS обладают способностью к ментализации", - говорится в новом исследовании. 

  • Новости

6 месяцев в ретроспективе

  • Новости

Формируйте исследования, меняйте жизни: ваш голос важен!

  • Новости
Цветное картирование мозговых сетей

Изменения в мозговых сетях при синдроме Хрупкого Х

  • Новости
Типичные черты лица мальчика с синдромом Fragile-X

Описание и классификация характеристик лица - Новые разработки

  • Новости
Отредактированное компьютером изображение Х-хромосомы

Новое исследование документирует связь между общими генетическими вариациями и поведенческими траекториями у мужчин, живущих с FXS

  • Новости
Мужчина с мальчиком на плечах уверенно шагает в лучах заката.

#Resolution4Rare - Знаковая резолюция

  • Семейные истории
  • |
  • Новости
Мать и трое ее детей бегут ради благого дела

Бег Х для Хрупкого Х - интервью с Бридом

  • Новости
Мальчик задумался

Новый систематический обзор

  • Новости
первый конгресс FraXI

Тезисы докладов 1-го Международного конгресса по хрупкому X

  • Новости
Красный и синий рисунок ДНК

Премутация FMR1 и тревожность - новое исследование

  • Новости
Мальчик на пляже

Развитие речи - новое исследование

  • Новости
Встреча членов клуба в Барселоне

FraXI на 8-м конгрессе RE(ACT) и 6-м Международном консорциуме по изучению редких заболеваний (IRDiRC)

  • Новости
Я поддерживаю День борьбы с редкими заболеваниями

Празднование Дня редких заболеваний - 28 февраля 2025 года

  • Новости
Символы того, с чем людям с ограниченными возможностями приходится сталкиваться в жизни

Результаты исследования "Редкий барометр 2025": Признание инвалидности и барьеров

  • Новости

Информационные бюллетени FraXI

  • Новости
Международный день распространения информации о хрупкой Х в 2024 году

Международный день распространения информации о хрупкой Х в 2024 году

  • Новости
Два мальчика с FXS

Радости хрупкого X - опубликована статья

  • Новости
Логотип Дня редких заболеваний

День редких заболеваний - 29 февраля

  • Новости
Групповая фотография вечером на встрече Международной организации по борьбе с Хрупким Х в Лионе, Франция.

Празднование международной осведомленности о хрупкости X!

  • Новости
Фотография хромосомы

Пресс-релиз термина FXPAC

  • Новости
Мальчик с синдромом FXS перед детскими книгами

Изменение имени FMR1

Ваша поддержка может изменить ситуацию.

Если вы предпочитаете перечислить деньги банковским переводом, наши банковские реквизиты указаны ниже: Fragile X International aisbl
ИБАН: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

Fragile X International

Празднование и поддержка людей, живущих с синдромом Хрупкого Х и заболеваниями, связанными с премутацией Хрупкого Х, по всему миру

  • Fragile X International aisbl - FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 - 1000 Bruxelles - Бельгия
  • info@fraxi.org
  • RPM Bruxelles 0776.532.015
Логотип Rare Diseases Europe

Присоединяйтесь к нашему списку рассылки

Введите свой e-mail и получайте от нас последние обновления. Предоставляя свой e-mail, вы соглашаетесь с нашими политика конфиденциальности.