Pentru a citi articolul integral de Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna și Ayman Kilany, faceți clic pe aici. 

Un studiu recent desfășurat în Egipt a intervievat 40 de mame ale copiilor care trăiesc cu Sindromul X Fragil, concentrându-se pe provocările cu care se confruntă discriminarea și afecțiunile neuropsihiatrice. S-a constatat că 47,5% dintre mame se confruntau cu o problemă neuropsihiatrică, 5% cu anxietate, 2,5% cu depresie comorbidă și 40% cu depresie majoră. Acestea au raportat, de asemenea, că s-au confruntat cu niveluri ridicate de discriminare pe parcursul maternității lor. 

Există foarte puține studii care discută luptele cu care se confruntă mamele copiilor care trăiesc cu FXS. De fapt, investigațiile privind modul în care taxa de îngrijire primară, discriminarea, singurătatea și depresia afectează aceste mame, cu accent pe diferențele geografice și socio-culturale, sunt rare. Acesta este unul dintre primele studii care se scufundă adânc în realitatea mamelor din Orientul Mijlociu ale copiilor care trăiesc cu FXS. 

Pe lângă dezvăluirea faptului că majoritatea acestor mame sunt afectate de probleme neuropsihiatrice, studiul evidențiază, de asemenea, eșecuri sociale importante. În calitate de îngrijitori principali, 96% dintre mamele participante au declarat că și-au părăsit locul de muncă pentru a avea grijă de copiii lor care suferă de FXS. Mamele mai în vârstă au prezentat niveluri ridicate de stres și de îngrijorare cu privire la viitorul copiilor lor și la eventuala dependență de ei pe măsură ce îmbătrânesc. Mai mult de jumătate dintre mame s-au confruntat cu un tratament incorect sub forma rușinii și a vinovăției pentru că au fost cauza FXS al copilului lor. Unele au dezvăluit, de asemenea, că au fost învinuite de membrii propriei familii, inclusiv de soții lor, pentru a fi motivul ‘lipsei de disciplină’ a copilului lor. Mamele care locuiesc în zonele rurale au considerat că nivelul de stigmatizare și discriminare din jurul lor este mai excesiv decât cele din zonele urbane. În timp ce mai puțin de 20% au confirmat că sunt capabile să se descurce singure, peste 62% au declarat că au un membru apropiat al familiei care le sprijină. Doar 20% au primit sprijin din partea cadrelor medicale. 

Sunt necesare mai multe studii privind impactul îngrijirii pentru FXS în diferite culturi. Studiul actual EURORDIS sondaj explorează impactul traiului cu o afecțiune rară asupra persoanei care suferă de această afecțiune și asupra îngrijitorilor / membrilor familiei acesteia. Putem colecta informații despre FXS și să analizăm localitățile, dacă există cel puțin 30 de respondenți din țara respectivă. Vă rugăm să răspundeți aici.