La nivel mondial, există în prezent 300 de milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară. Începând din 2008, Ziua bolilor rare a fost sărbătorită la nivel internațional pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la egalitatea în ceea ce privește oportunitățile sociale, accesul la asistență medicală, diagnostic și terapii pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară. Coordonat de EURORDIS în parteneriat cu peste 70 de organizații naționale de pacienți, acest eveniment a contribuit în mare măsură la crearea unei comunități internaționale de voci pentru cei care trăiesc cu boli rare.

Prezent la 1 din 4000 de bărbați și la 1 din 6000 de femei, sindromul X fragil este considerat o afecțiune rară. În această Zi a bolilor rare, Fragile X International a sensibilizat și a sărbătorit comunitatea sa atât online, cât și personal. 

Ziua bolilor rare: Campanie social media

Echipa de social media a FraXI a lansat o serie de carduri informative în colaborare cu Ziua bolilor rare, care conțin puncte-cheie privind datele demografice ale celor care trăiesc cu o boală rară, pozitivismul și îmbunătățirea accesului echitabil la asistență medicală și diagnostic. 

Ziua bolilor rare la Parlamentul European

Kirsten s-a alăturat unui grup de susținători ai bolilor rare din întreaga Europă pentru a sărbători Ziua bolilor rare la Parlamentul European. Ziua a fost organizată sub tema "Impactul bolilor rare: Mai mult decât vă puteți imagina" și a reunit factori de decizie politică, apărători ai pacienților și alte părți interesate. Evenimentul a constat, de asemenea, într-un panel de experți care a discutat despre diagnostic, îngrijire holistică, îngrijire psihologică, sănătate mintală, îngrijire transfrontalieră și activitatea rețelelor europene de referință (ERN).