Principalele constatări ale EURORDIS #Rare Anchetă barometrică privind impactul vieții cu o afecțiune rară au fost finalizate și pot fi accesate aici. Realizat între iulie și septembrie 2024, sondajul a colectat date de la 9591 de participanți din întreaga Europă. Ne-au fost trimise răspunsurile privind sindromul X fragil, precum și informațiile generale.

Context

Numai în Europa, 30 de milioane de persoane trăiesc cu o boală rară. 8/10 dintre persoanele care trăiesc cu o boală rară trăiesc și cu un handicap. De-a lungul vieții lor, acestea continuă să se confrunte cu bariere care le împiedică să participe pe deplin la viața socială. Recunoașterea acestor provocări cu care se confruntă este primul pas către o societate în care incluziunea socială deplină a acestor persoane este garantată. Sondajul Rare Barometer a fost conceput pentru a obține o perspectivă asupra vieții persoanelor care trăiesc cu afecțiuni rare și cu dizabilitățile care decurg din acestea, precum și asupra provocărilor cu care se confruntă în obținerea recunoașterii dizabilității și a sprijinului pentru o viață independentă. Sondajul a explorat, de asemenea, limitările cu care se confruntă acestea în participarea la viața socială, inclusiv la școală și la locul de muncă.

Rezultatele generale ale sondajului 

Persoanele care trăiesc cu afecțiuni rare trăiesc cu dizabilități complexe și diverse. Aproximativ 70% dintre aceste persoane trăiesc cu dizabilități invizibile, iar 25% dintre ele trăiesc și cu dizabilități vizibile. 80% trăiesc cu durere sau oboseală frecventă. 64% au raportat că dizabilitățile lor sunt progresive și dinamice. Mulți au simțit că dizabilitățile lor nu sunt recunoscute în mod adecvat de instituții, în special de școli și locuri de muncă. Majoritatea au exprimat experiențe negative în ceea ce privește obținerea unui sprijin adecvat din fonduri publice. 79% dintre participanții care erau studenți au raportat că participarea lor la educație era limitată. 

Rezultate specifice afecțiunii: Sindromul X fragil

Sondajul a inclus 24 de respondenți care trăiesc cu Sindromul X Fragil. Toți participanții care trăiesc cu sindromul X fragil trăiesc, de asemenea, cu dizabilități, iar 96% au raportat că au dificultăți în îndeplinirea a cel puțin 2 activități zilnice fără sprijin. 38% au constatat că au acces limitat la sprijin finanțat din fonduri publice, cum ar fi sprijin pentru îngrijirea însoțitorului, sprijin la domiciliu, sprijin financiar, tehnologie asistivă și ajutoare pentru mobilitate. 71% au declarat că au fost victime ale discriminării legate de boala rară sau de handicap în domeniul asistenței medicale, al ocupării forței de muncă, al educației, al locuințelor, al spațiilor publice sau în alte locuri.

Rezultatele acestui sondaj arată că nevoile persoanelor care trăiesc cu sindromul X fragil nu sunt recunoscute și sprijinite în mod adecvat și că acestea se confruntă cu discriminare în multe domenii ale vieții lor. Fragile X International va continua să crească gradul de conștientizare cu privire la beneficiile pe care cei care trăiesc cu FXS le aduc societății și va depune eforturi pentru ca oamenii să primească sprijinul de care au nevoie pentru a trăi cea mai fericită viață posibilă.