Modelează cercetarea, schimbă vieți: vocea ta contează!
O echipă de cercetare condusă de cercetători de frunte, printre care profesorii Emily Farran, Gaia Scerif și alții, invită persoanele care suferă de sindromul X fragil cu vârsta de peste 10 ani și părinții și/sau îngrijitorii acestora să ia parte la un sondaj (disponibil și în germană, spaniolă, italiană,
olandeză, poloneză, portugheză și hindi).
Rezultatele obținute în urma acestui sondaj vor fi analizate de echipă pentru a înțelege modul în care comunitatea FXS dorește să fie sprijinită prin cercetări viitoare și elaborarea de politici. Acesta este un pas uriaș înainte în asigurarea faptului că cercetarea FXS și a altor afecțiuni rare este inclusivă, holistică și semnificativă pentru comunitatea însăși. FraXI încurajează cu tărie toți membrii noștri să își împărtășească contribuțiile valoroase. Împreună, putem schimba modul în care lumea cercetării abordează subiecte care sunt importante pentru noi toți cei care trăim cu FXS.
Faceți clic pe aici pentru a accesa sondajul.
A FraXI approved Study
Please see below information from Adam Whalley, a student doing a Doctorate in Clinical Psychology at the University of Lincoln, UK. He has asked FraXI to advertise his research and invite people to complete his questionnaire. He has completed our FraXI research Protocol and his proposal has been approved by our Research Committee.
A Thesis on Parental Coping – An online Questionnaire
My name is Adam Whalley, I am recruiting participants for my Doctorate thesis project on Parental coping in parents with a child with an Intellectual disability. This is for my Doctorate in Clinical Psychology (DclinPsy). Your participation should take around 30 min and is completely voluntary. You will be entered into a draw to win one of four £25 Amazon vouchers.
Inclusion criteria;
(1) You have a child aged 5-18 who has an Intellectual disability and displays behaviors that you perceive as challenging. (2) Due to these above factors there is an impact on your psychological wellbeing (i.e., stress)
Unfortunately you would not be eligible if;
(1) You are in receipt of a current psychological intervention, (2) you are unable to access the study online, (3) you are unable to read or write in English, (4) your child has a learning “difference” such as dyslexia or dyspraxia without an ID diagnosis.
Full definitions of challenging behaviour and further details on the inclusion/exclusion criteria will be detailed in the study information sheet, which will be provided should you take part in this study.
If you would like to take part, please click on the link below. Thank you!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Ethics reference UoL2024_16228.
Topics of potentially sensitive nature: The study involved recalling a challenging event as a parent and to reflect on your emotions as a result of this event. Therefore, if such topics are likely to cause you distress, it is advised that you do not participate.
