Fii vocea schimbării: Participați la noul sondaj Rare Barometer
FraXI este încântat să anunțe că EURORDIS invită acum membrii săi să ia parte la noua Sondaj Barometru rar cu privire la ceea ce vă ajută să trăiți cu o afecțiune rară (disponibil în 25 de limbi, în întreaga lume, pentru toate persoanele care trăiesc cu o afecțiune rară sau nediagnosticată, membrii familiilor și îngrijitorii acestora).
Încurajăm toate familiile și persoanele care trăiesc cu FXS să participe. Vom primi rezultatele FXS, care pot fi diferențiate în funcție de țară dacă există suficiente răspunsuri din fiecare țară.
Trecut Sondaje Barometru Rare s-au dovedit a fi pietre de temelie cruciale în călătoria noastră de a crea spații mai incluzive și mai echitabile pentru persoanele care trăiesc cu FXS în cercetare și în elaborarea politicilor. Acest lucru se datorează în întregime datelor colectate direct de la persoanele cu experiențe trăite de FXS. Acum că sondajul a revenit, veți avea ocazia să vorbiți despre cum faceți față stresului zilnic, pe ce sprijin vă puteți baza și cum doriți să fiți sprijinit sau cum reușiți dumneavoastră și familia dumneavoastră să învățați, să lucrați și să contribuiți la comunitatea dumneavoastră în timp ce trăiți cu FXS.
Rezultatele ne vor ajuta să găsim soluții adaptate pentru ca persoanele cu FXS și familiile acestora să trăiască din plin și să se implice semnificativ în activitățile zilnice. Rezultatele generale ale sondajului vor fi împărtășite de EURORDIS participanților, organizațiilor de pacienți, factorilor de decizie și publicului, sensibilizându-i și militând pentru echitate.
Vă rugăm să ne ajutați - răspundeți la sondaj aici!
