O echipă de cercetare condusă de cercetători de frunte, printre care profesorii Emily Farran, Gaia Scerif și alții, invită persoanele care suferă de sindromul X fragil cu vârsta de peste 10 ani și părinții și/sau îngrijitorii acestora să ia parte la un sondaj (disponibil și în germană, spaniolă, italiană,

olandeză, poloneză, portugheză și hindi). 

Rezultatele obținute în urma acestui sondaj vor fi analizate de echipă pentru a înțelege modul în care comunitatea FXS dorește să fie sprijinită prin cercetări viitoare și elaborarea de politici. Acesta este un pas uriaș înainte în asigurarea faptului că cercetarea FXS și a altor afecțiuni rare este inclusivă, holistică și semnificativă pentru comunitatea însăși. FraXI încurajează cu tărie toți membrii noștri să își împărtășească contribuțiile valoroase. Împreună, putem schimba modul în care lumea cercetării abordează subiecte care sunt importante pentru noi toți cei care trăim cu FXS. 
Faceți clic pe aici pentru a accesa sondajul.

Acest articol a fost, de asemenea, postat la rubrica "Oportunități de cercetare" de pe site-ul nostru.