Anul trecut, FraXI a fost destul de norocoasă să se întâlnească cu Bríd Quinn (a fi norocoasă să se întâlnească este un eufemism - este destul de rapidă!). Bríd este mândra mamă a lui Alannah și Saorla, care trăiesc cu sindromul X fragil. Am prezentat povestea ei aici. Vă încurajăm cu tărie să o citiți, dar dacă doriți versiunea mai simplă și mai scurtă, vă acoperim noi! Bríd s-a înscris la 5 semimaratoane în 5 locații diferite din Europa sub forma unui X. De ce face asta? Pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la sindromul X fragil și pentru a sărbători comunitatea noastră și fetele ei. A terminat deja două din cele cinci curse și în prezent se antrenează pentru a o lua pe a treia duminică, 15 martie, în Liverpool. 

Ea a stat de vorbă cu FraXI pentru a ne spune unde se află și cum se simte în acest moment. 

Bună, Bríd! A trecut ceva timp de când am vorbit ultima dată, iar tu ai terminat 2/5 curse și ai doborât un record personal pentru cel mai rapid timp la semimaraton. Cum te simți?

Mă simt mai puternică decât mi-am imaginat vreodată, nu doar fizic, ci și emoțional. Când am stat pe linia de start a Semimaratonului din Stockholm și apoi din nou la Semimaratonul din Roma, nu alergam doar pentru un timp pe un ceas. Alergam cu un scop. Fiecare kilometru poartă greutatea motivului pentru care fac asta! Pentru fiicele mele, pentru familiile care se confruntă cu X fragil, pentru conștientizarea care duce la înțelegere.

Doborârea unui record personal la Roma a fost simbolică. Mi-a amintit că atunci când alergi cu un scop, sapi mai adânc. Găsești puterea pe care nu știai că o ai.

Două curse pierdute. Mai sunt trei. Și mă simt luminat din interior.

Ați strâns peste 2 500 de euro doar prin finalizarea a două din cele cinci curse și ați sensibilizat infinit publicul. Cum te simți să știi că faci o diferență atât de mare în viața oamenilor când mai ai trei curse până la finalul provocării tale?

Sincer, este umilitor. Când am visat prima dată la “Running the X”, era doar o idee născută din dragoste și poate un pic de determinare irlandeză încăpățânată. Nu mi-am imaginat niciodată cât de mulți oameni se vor implica.

2.500 de euro este un număr, dar în spatele acestui număr se află conversații, schimburi, întrebări, familii care se simt văzute. Dacă un părinte se simte mai puțin singur... Dacă un profesor înțelege puțin mai bine X fragil... Dacă o familie găsește resurse datorită conștientizării... atunci fiecare dimineață devreme, fiecare deal repetat, fiecare mușchi inflamat merită.

Și faptul că știm că suntem doar la jumătatea drumului face ca acest lucru să fie și mai puternic. Impulsul este în creștere.

Familia ta a fost prezentă la cursele tale - cum a fost să ai sprijinul lor pe tot parcursul?

Aceasta este partea care mă alimentează cel mai mult. Să-mi văd copiii în timpul cursei și la linia de sosire este totul. Ei știu de ce alerg. Ei știu că asta este pentru ei și pentru familii ca a noastră.

Fiicele mele mi-au arătat cum arată cu adevărat reziliența. Fiul meu vede puterea în acțiune. Iar soțul meu a fost stânca stabilă în timpul logisticii, călătoriilor, antrenamentelor și straturilor emoționale ale tuturor.

Când mă încurajează, nu e doar “Hai, mamă!”

Este “Suntem împreună în asta”.”

Și asta schimbă totul.

Ați întâlnit de-a lungul drumului familii și persoane uimitoare care trăiesc cu FXS! Spune-ne cum te-ai simțit și ce înseamnă asta pentru călătoria ta.

Întâlnirea cu alte familii cu X fragil a fost cea mai puternică și emoționantă parte a acestei călătorii.

La Stockholm, întâlnire Linda (Linda Porali din Suedia, care este membră a Consiliului de administrație al FraXI) m-am simțit ca și cum aș fi întâlnit pe cineva pe care îl cunoșteam dintotdeauna. Există o înțelegere instantanee atunci când te conectezi cu un alt părinte cu X fragil, fără a fi nevoie de explicații lungi, fără straturi pe care să le îndepărtezi. Doar recunoaștere. Putere. Solidaritate.

Apoi, în Roma, întâlnirea cu Vanessa și Viviana și cu băieții lor frumoși a fost ceva ce nu voi uita niciodată. Privindu-i pe copiii noștri împreună, văzându-le personalitățile, lumina, te umple atât de o protecție feroce, cât și de o speranță imensă.

Prieteniile care se formează prin această călătorie sunt reale. Înțelegerea este profundă. Dragostea este uriașă.Alergarea poate fi solitară în timpul antrenamentelor, dar la aceste curse devine ceva complet colectiv. Îmi amintesc că această provocare nu înseamnă doar să alerg prin Europa în formă de X, ci să unesc familii dincolo de granițe.

Și acea conexiune? Aceea este adevărata linie de sosire.

 Lasă-ne să aflăm ce se întâmplă în jurul orașului Liverpool! Cum te pregătești pentru cursa cu numărul 3?

Ah Liverpool... acesta este special. Cursa 3 din 5. Punctul de cotitură de la jumătatea drumului.

Antrenamentul este concentrat și intenționat. Echilibrez alergările lungi cu munca de forță, deoarece durabilitatea contează acum. Mă bazez pe curaj, același curaj pe care familiile care trăiesc cu X fragil îl întruchipează zilnic.

Dar mai mult decât la obiectivele de ritm, mă gândesc la impact.

Dacă familiile pot ieși. Dacă copiii pot vedea că cineva aleargă pentru ei. Dacă conștientizarea crește în alt oraș.

Atunci Liverpool devine mai mult decât o cursă, devine un alt pas în construirea a ceva semnificativ.

Și voi sta pe acea linie de start pentru familii ca a mea, cu recunoștință în fiecare respirație.

Recunoscător pentru corpul care mă poartă înainte.

Recunoscător pentru scopul care mă întărește.

Recunoscător pentru comunitatea care ne reamintește că nu suntem niciodată singuri.

FraXI este mândră să o sprijine pe Bríd în provocarea ei de a alerga X pentru X fragil. Puteți urmări călătoria lui Bríd pe Instagram și susțineți cauza ei donând aici.