Fragile X International (FraXI) este mândră să înceapă anul 2026 prin anunțarea creării viitoare a Fragile Xchange, platforma digitală globală a FraXI concepută pentru a oferi informații fiabile, de înaltă calitate și oportunități de învățare, partajare și cercetare pentru persoanele și familiile afectate de sindromul X fragil (FXS). 

Dezvoltarea Fragile Xchange este susținută de un grant din partea Fundația Boston Scientific Europa (BSFE). Sincronizarea acestui sprijin este deosebit de semnificativă, venind chiar înainte de lansarea planificată a aplicației Fragile Xchange și a registrului internațional, etape care vor extinde și mai mult amploarea și impactul platformei la nivel mondial.

Ce este Fragile Xchange?

Fragile Xchange este platforma internațională FraXI, online și bazată pe aplicații pentru comunitatea X fragil. Aceasta este dezvoltată ca un hub central de încredere în care familiile (precum și clinicienii și cercetătorii) pot accesa informații actualizate, împărtăși cunoștințe și contribui la cercetare.

Platforma va include în cele din urmă:

• Informații fiabile și accesibile privind sindromul X fragil
• Un registru internațional conceput pentru a genera dovezi din lumea reală
• Colectarea de date clinice și privind calitatea vieții
• Posibilitatea de a lansa sondaje prin intermediul aplicației
• Resurse pentru familii și profesioniști din întreaga lume

Împreună, aceste elemente urmăresc să îmbunătățească înțelegerea FXS, să sprijine familiile, indiferent unde locuiesc, și să contribuie la progresul cercetării.

Proiectul constituie o parte importantă a platformei mai ample Fragile Xchange și este realizat în două etape conexe.

Etapa 1: Educație digitală de înaltă calitate
Subvenția sprijină dezvoltarea de materiale educaționale profesionale, digitale în primul rând, care vor fi disponibile gratuit online, în principal prin intermediul YouTube și al site-ului FraXI. Aceste clipuri video scrise de experți vor prezenta clinicieni și experți de renume și vor acoperi subiecte cheie precum:

• Simptome și diagnostic
• Genetica și moștenirea X fragil
• Terapii și intervenții
• Tranziția în adolescență și la vârsta adultă

Până la sfârșitul acestei etape, FraXI își propune să creeze o bibliotecă de aproximativ 10 videoclipuri scurte, accesibile, concepute pentru a ajuta familiile și profesioniștii să înțeleagă mai bine sindromul X fragil. În plus, proiectul va aduna și adapta materiale de la organizații din întreaga lume care se ocupă de sindromul X fragil pentru a crea o bibliotecă de resurse de bază comune pe care partenerii naționali și locali o pot utiliza pentru formare și sensibilizare. Tot conținutul va fi pus la dispoziție cu traducere automată AI pentru a sprijini accesul global.

Etapa 2: Lansarea aplicației Fragile Xchange
A doua etapă, care se bazează direct pe această activitate, este lansarea aplicației Fragile Xchange. Aplicația va reuni linkuri către noile resurse digitale, site-ul web și conținutul YouTube, facilitând accesul familiilor din întreaga lume la informații fiabile privind boala X fragilă prin intermediul dispozitivelor mobile.

Ce este Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Înființată în 2018, Boston Scientific Foundation Europe sprijină organizațiile non-profit cu sediul în Europa care îmbunătățesc sănătatea și bunăstarea prin soluții digitale inovatoare în domeniul sănătății. BSFE se concentrează pe proiectele care au un impact de durată, în special pe cele care îmbunătățesc accesul la îngrijire și le permit oamenilor să se conecteze la resurse digitale care sprijină sănătatea fizică și mentală. Pentru a afla mai multe, vă rugăm să faceți clic aici. 

Cum va sprijini BSFE FraXI?

Subvenția BSFE sprijină Etapa 1 a proiectului Fragile Xchange, permițând FraXI să dezvolte conținut și materiale la un standard profesional ridicat. Videoclipurile și resursele se vor concentra pe informații practice, bazate pe dovezi, pentru a veni în sprijinul familiilor - în special al celor care se confruntă recent cu un diagnostic de X fragil - și al medicilor care caută explicații clare și accesibile.

Mulțumirile noastre

FraXI este profund recunoscător Boston Scientific Foundation Europe și echipei sale minunate pentru încrederea și sprijinul lor. Acest grant reprezintă un pas important în consolidarea Fragile Xchange ca o platformă globală de încredere pentru comunitatea Fragile X într-un moment critic al dezvoltării sale.