Comportamentul poate acoperi multe aspecte ale Sindromului X Fragil (FXS). Unele comportamente sunt fermecătoare și idiosincratice, altele pot perturba viața de zi cu zi. Unele comportamente pot fi legate de afecțiuni concomitente, cum ar fi autismul, ADHD, anxietatea și depresia. Adesea, există o combinație a celor de mai sus, unică pentru fiecare individ și cu modificări ale comportamentului de-a lungul vieții. Este important să se identifice orice afecțiuni concomitente prin evaluare profesională și să se beneficieze de sprijin profesional în evaluarea și gestionarea comportamentelor provocatoare.

În abordarea comportamentelor, vă rugăm să identificați puncte forte a persoanei cu FXS și să se bazeze pe aceste puncte forte ca un aspect al abordării comportamentelor care pot reprezenta o provocare.

Informațiile din această secțiune oferă o imagine de ansamblu asupra a ceea ce poate fi un subiect complex și interconectat, cu aceste diverse aspecte care sunt observate în diferite combinații la diferite persoane. Nu există o abordare unică a terapiilor - ceea ce poate ajuta o persoană poate să nu o ajute pe alta. Este important să discutați cu profesioniștii relevanți despre terapiile care pot fi benefice pentru o persoană.

Tabla de conținut:

O imagine a unui model de creier realizat din compus de modelare în culori diferite pentru diferite regiuni ale creierului

Autism

Persoanele cu sindromul X fragil (FXS) pot avea, de asemenea, trăsături asemănătoare autismului sau îndeplinesc criteriile pentru autism. Unele dintre persoanele cu autism își văd caracteristicile ca pe o identitate și nu doresc să se schimbe, deoarece este personalitatea și caracterul lor. Vă rugăm să fiți conștienți de trăsăturile pozitive și unice pe care le poate aduce autismul.

Autismul este o afecțiune de neurodezvoltare caracterizată prin dificultăți de interacțiune socială și comunicare și prin modele de gândire și comportament limitate sau repetitive. Gestionarea comportamentelor asociate cu autismul poate necesita uneori sprijin specializat. Specialiștii în autism și terapeuții comportamentali vor fi în măsură să evalueze persoanele pentru a determina terapiile comportamentale care pot fi benefice.

Comportamentele repetitive pot fi frecvente în FXS și în autism. Cu toate acestea, în FXS, comportamentele repetitive pot fi o caracteristică distinctă și nu sunt legate de un diagnostic de autism, deoarece nu sunt îndeplinite alte criterii de autism. Unele studii au arătat că comportamentele repetitive pot fi legate de schimbări în rutină și/sau anxietate. Mai multe informații în acest sens pot fi găsite în această resursă privind comportamente repetitive.

Terapia de analiză comportamentală aplicată (ABA) este cea mai comună terapie comportamentală pentru autism. Există o secțiune suplimentară care poate fi accesată pentru informații privind Terapia ABA. ABA nu este singura terapie disponibilă; alte terapii includ intervenții comportamentale naturaliste de dezvoltare (NDBI), terapii de vorbire și limbaj, terapii bazate pe dezvoltarea diferențelor individuale, pe relații (DIR) și terapie cognitiv-comportamentală adaptată (CBT). Există, de asemenea, secțiuni separate cu mai multe detalii disponibile pentru Terapie ocupațională și Terapia vorbirii și a limbajului.

NDBI sunt abordări ale terapiei bazate pe joc care combină principiile terapiei ABA cu abordări sociale și de dezvoltare. Aceasta este adesea utilă pentru copiii mici, deoarece îi poate ajuta să utilizeze activitățile pe care le aleg pentru a dezvolta abilități de comunicare, cognitive și sociale. De aici, terapia NDBI se poate îndrepta apoi spre dezvoltarea motivației, a independenței și a răspunsului la mai multe indicii. Aceasta poate fi o alegere bună pentru copiii mici cu FXS, deoarece ei tind să fie persoane foarte motivate din punct de vedere social.

Terapiile DIR se concentrează pe conexiuni emoționale și experiențe comune pentru a dezvolta abilități, similare cu cele ale NDBI, dar pot fi mai potrivite pentru copii mai mari, adolescenți și adulți. De exemplu, dacă o persoană își exprimă interesul pentru coacere, aceasta poate fi utilizată pentru a preda abilități precum respectarea instrucțiunilor, citirea unei rețete și sarcini secvențiale, utilizând o activitate care este plăcută pentru toți cei implicați.

CBT pentru persoanele cu autism este adaptată din CBT tradițională. CBT tradițională este o terapie prin conversație utilizată pentru a ajuta la înțelegerea sentimentelor, gândurilor și comportamentelor, care poate ajuta la gestionarea anxietății, a gândirii rigide și a reglării emoționale. TCC tradițională poate să nu fie adecvată pentru persoanele cu autism, deoarece acestea își procesează mediul înconjurător în mod diferit față de persoanele fără autism. Persoanele cu autism pot avea dificultăți în identificarea emoțiilor (cunoscută sub numele de alexitimie) sau pot gândi în alb și negru (literal), ceea ce nu este neapărat compatibil cu TCC tradițională. CBT adaptată include reglarea senzorială și emoțională, exerciții de propriocepție cognitivă și mindfulness pentru a spori înțelegerea de către o persoană a emoțiilor sale și a modului în care interacționează cu mediul înconjurător. Acest lucru se poate realiza prin utilizarea unui limbaj clar și literal, a unor suporturi vizuale, a unor jocuri de rol și a unor sesiuni structurate pentru a se asigura că persoana beneficiază la maximum de TCC.

Informații suplimentare Tulburările neurogenetice au mai multe informații disponibile pe spectrul autismului.

Tulburarea de deficit de atenție și hiperactivitate (ADHD)

Hiperactivitatea și impulsivitatea pot fi caracteristici ale FXS. Acestea sunt frecvent diagnosticate ca tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD). ADHD este adesea tratată cu ajutorul medicamentelor, însă terapiile comportamentale pot fi utilizate alături sau independent de medicamente. În cazul sindromului FXS, terapiile comportamentale ar trebui încercate mai întâi, deoarece sunt adesea foarte eficiente, medicația fiind utilizată doar în funcție de necesități.

Majoritatea terapiilor comportamentale pentru ADHD se concentrează pe dezvoltarea abilităților funcției executive și pe reglarea emoțională. Tipurile de terapie potrivite pentru persoanele cu ADHD includ terapia cognitiv-comportamentală adaptată (CBT), formarea abilităților organizaționale (OST) și formarea abilităților sociale.

CBT adaptată pentru persoanele cu ADHD se concentrează pe gestionarea dificultăților funcției executive și pe reglarea emoțională. CBT este potrivită pentru adolescenți și adulți. Ea se axează pe aspecte diferite în comparație cu CBT tradițională utilizată pentru anxietate și depresie. CBT poate fi utilizată pentru a ajuta la procrastinare, gestionarea timpului, lipsa de concentrare, impulsivitate și frustrare. Abordările pentru gestionarea acestor trăsături includ împărțirea sarcinilor mari în pași mai mici, utilizarea eficientă a planificatoarelor și a memento-urilor digitale, reformularea gândirii “totul sau nimic” și construirea rezistenței emoționale la greșeli. Scopul CBT pentru persoanele cu ADHD este de a preda strategii de gestionare a simptomelor, reducând astfel frustrarea.

OST se concentrează pe dezvoltarea abilităților de abordare a problemelor de funcționare executivă. ADHD are adesea ca rezultat faptul că o persoană devine copleșită din cauză că nu este capabilă să proceseze sau să gestioneze mai mulți factori din mediul său. Aceasta include dezorganizarea, întârzierea, lipsa de concentrare sau dificultăți în stabilirea priorităților. OST își propune să învețe persoanele cum să utilizeze liste de verificare și calendare, să împartă sarcinile în pași mai mici, să prioritizeze sarcinile și să se pregătească pentru tranziții între activități.

Unele persoane cu ADHD se pot confrunta cu dificultăți în situații sociale din cauza nivelului de concentrare necesar, pentru a înțelege cum să ia rândul, pentru a evita întreruperile și pentru a citi indiciile sociale. Formarea abilităților sociale este potrivită pentru copii mai mari, tineri și adulți și utilizează contexte de grupuri mici și jocuri de rol. Persoanele cu sindromul X fragil (FXS) imită adesea comportamentul social și sunt foarte motivate din punct de vedere social, prin urmare, un comportament social modelat va fi probabil benefic.

Mai multe informații Tulburările neurogenetice au mai multe informații disponibile pentru Supraactivitatea și impulsivitatea în sindromul X fragil.

Anxietate

Persoanele cu sindromul X fragil (FXS) au adesea anxietate. Aceasta poate include o serie de tipuri, cum ar fi anxietatea socială, anxietatea generalizată și anxietatea de separare. Anxietatea socială este deosebit de frecventă la femeile cu FXS, comparativ cu bărbații. Abordarea anxietății poate ajuta o persoană cu sindromul FXS să se dezvolte, iar personalitatea sa atrăgătoare, utilă și amabilă poate străluci.

Deși multe persoane cu FXS sunt motivate din punct de vedere social, acestea au adesea dificultăți în situațiile sociale. Anxietatea generalizată se poate manifesta în multe activități de zi cu zi. Adesea, schimbările de rutină sau mediile nefamiliare sunt susceptibile de a declanșa sentimente de anxietate. Persoanele care se confruntă cu anxietatea pot fi sprijinite prin terapii comportamentale, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală (CBT), terapia prin expunere, mindfulness și menținerea unor rutine previzibile și coerente. CBT tradițională este de obicei utilizată pentru persoanele care suferă de anxietate, însă dacă o persoană are autism sau ADHD aceștia pot beneficia de o TCC adaptată. Anxietatea de separare este cel mai frecvent întâlnită la copiii mici, dar acest lucru nu este întotdeauna valabil. Explicarea unui individ într-o manieră adecvată vârstei înainte ca tranzițiile să aibă loc și construirea toleranței la separare pot ajuta. Există, de asemenea, opțiunea medicației, de exemplu inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei (SSRI).

Mai multe informații sunt disponibile la National Fragile X Foundation pe gestionarea anxietății pentru persoanele cu FXS.

Depresie

Depresia și starea de spirit scăzută pot afecta unele persoane cu Sindromul X Fragil (FXS). Există mai mulți factori care pot contribui la aceasta, inclusiv anxietatea, izolarea socială, stima de sine scăzută, dificultățile de comunicare și stresul cronic. Depresia la persoanele cu FXS poate să nu arate la fel ca depresia în restul populației. Ea se poate prezenta sub formă de iritabilitate, închidere, retragere din activitățile care le plac de obicei, diminuarea implicării în rutinele obișnuite, creșterea comportamentului de autostimulare (stimming) sau a comportamentelor de autocalmare, frustrare repetată și atenție sau motivație reduse. Abordarea depresiei poate ajuta persoana cu FXS să ducă o viață plină și fericită, permițându-i să participe la activități și să se implice în lumea largă.

CBT tradițională este de obicei utilizată pentru persoanele care suferă de depresie, însă dacă o persoană are autism sau ADHD acestea pot beneficia de TCC adaptată. În plus, sprijinul de mediu pentru reducerea factorilor de stres și menținerea autonomie va ajuta o persoană să se simtă mai liniștită. Există, de asemenea, opțiunea medicației, de exemplu inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei (SSRI).

O imagine a unei fete așezată pe o canapea care ține un ursuleț de pluș și vorbește cu o femeie pe un scaun opus care ține un clipboard

Comportamentul care provoacă

Un comportament este provocator dacă dăunează persoanei sau altora sau dacă o împiedică să își îndeplinească dorințele/potențialul. Adesea, impactul este cel care face ca comportamentul să fie dificil (de exemplu, imposibilitatea de a rămâne la școală din cauza agresivității). Printre exemplele de comportamente provocatoare se numără: automutilarea, mușcăturile, deteriorarea proprietății, smulgerea părului și comportamentul sexual/urmărirea în public. Vă rugăm, de asemenea, să nu uitați să vă bazați pe puncte forte a persoanei cu FXS, deoarece acest lucru crește stima de sine și este o modalitate productivă de a permite individului să se dezvolte.

Există întotdeauna un motiv pentru comportamentul provocator. Adesea, acesta se datorează faptului că persoana se simte scăpată de sub control, iar comportamentul are ca rezultat satisfacerea nevoilor sale. Comportamentul este modul lor de a comunica că au nevoie de ceva.

Această secțiune include:

Tipuri de comportament care pot fi provocatoare

Iată câteva dintre comportamentele care pot fi provocatoare:

Auto-leziuni

Comportamentul autoagresiv poate fi întâlnit la persoanele cu o dizabilitate intelectuală și poate fi dificil de gestionat și de înțeles. Comportamentul de autoagresiune se referă la comportamentele non-accidentale inițiate de persoană care au potențialul de a fi dăunătoare. Acestea includ, de obicei, lovirea capului, mușcarea mâinilor și zgârierea, deși această listă nu este exhaustivă. Identificarea cauzei comportamentului autovătămător va ajuta la gestionarea și încercarea de diminuare a comportamentului. Acronimul PEACE poate fi util în acest sens:

  • P: Durere
  • E: Mediu
  • R: Anxietate
  • C: Control
  • E: Epuizare

Identificarea posibilității ca una dintre cauzele de mai sus să fie cauza comportamentului poate contribui la reducerea probabilității sau a gravității comportamentului autoagresiv. Persoanele cu dizabilități intelectuale sunt susceptibile de a se confrunta cu dificultăți de comunicare, ceea ce duce la comportamente de autoagresiune. Prin gestionarea cauzei comportamentului, acesta este mai puțin probabil să apară. Cerebra are un ghid mai amplu pentru gestionarea autovătămării.

Autovătămare

Autovătămarea nu este același lucru cu comportamentul de autovătămare, dar poate fi, de asemenea, dificil de gestionat. Autoagresiunea include comportamente precum tăierea, arderea, smulgerea pielii și smulgerea părului. Autoagresiunea este de obicei rezultatul unor sentimente sau experiențe copleșitoare. Acest lucru este diferit de comportamentul autoagresiv, în care motivația este de obicei alta decât provocarea durerii fizice. Autoagresiunea este mai frecvent întâlnită la persoanele cu o dizabilitate intelectuală mai puțin severă și, prin urmare, poate fi mai frecventă la femeile cu sindromul X fragil. Este dificil să ajuți o persoană iubită care se automutilează, dar identificarea cauzei poate fi de ajutor, precum și tratarea oricăror dificultăți de sănătate mintală subiacente. Mai multe informații despre dificultățile de sănătate mintală pot fi găsite în secțiunile privind anxietate și depresie, iar mai multe informații despre autovătămare pot fi găsite pe site-ul Young Minds, la secțiunea autoagresiune.

Mușcatul și mestecatul

Mușcatul și mestecatul sunt comportamente frecvente la persoanele cu Sindromul X Fragil (FXS). Acestea pot include mestecarea obiectelor și mușcatul de sine. Mușcatul și mestecatul nu reprezintă neapărat un comportament dificil în sine dacă sunt redirecționate către ceva sigur, cum ar fi un inel de dentiție sau un obiect special conceput pentru mestecat. Mușcatul și mestecatul pot fi cauzate de o serie de motive diferite. Acestea includ nevoi senzoriale, comportamentul de auto-stimulare (stimming), anxietatea și frustrarea. Pe lângă utilizarea obiectelor special concepute pentru mușcat și mestecat, folosirea paielor pentru băut sau oferirea de gustări crocante pot contribui la înlocuirea comportamentelor provocatoare asociate cu mușcatul și mestecatul.

Izbucniri emoționale

Persoanele cu FXS întâmpină uneori dificultăți în a-și controla emoțiile și comportamentele într-un mod pe care ceilalți îl consideră acceptabil. Sentimentele puternice pot duce la izbucniri emoționale. Dificultatea de a gestiona emoțiile este cunoscută sub numele de disreglare emoțională. Disreglarea le poate îngreuna gestionarea sentimentelor, le poate pune probleme în relațiile/prieteniile lor și le poate îngreuna concentrarea asupra învățării.

Persoanele cu FXS pot fi mai predispuse la dereglare emoțională, deoarece își simt emoțiile mai puternic sau, în egală măsură, se pot lupta să își recunoască emoțiile (alexitimie). Aceasta înseamnă că situațiile pe care alții nu le consideră stresante pot fi dificile pentru ei. Există motive medicale pentru aceasta - nu este vorba despre faptul că sunt ‘obraznici’ sau că încearcă să fie dificili.

Printre semnele de dereglare emoțională se numără: topiri (reacții explozive precum furia sau stresul), închidere (devine foarte tăcut și nereactiv), neliniște (îi este greu să stea locului) sau comportament retras (evită alte persoane sau activități).

Aceste comportamente nu înseamnă că persoana ‘se comportă urât’, ci că persoana arată că este copleșită sau că îi este dificil să își gestioneze emoțiile. Persoanele cu FXS pot avea dificultăți în a comunica verbal, astfel încât acțiunile lor vă pot arăta cum se simt. Atunci când se întâmplă acest lucru, este important să vă păstrați calmul și să fiți înțelegători. Crearea unui mediu sigur ajută copilul să își regleze și să își gestioneze mai bine emoțiile. Încercați să oferiți răspunsuri empatice și evitați pedepsele.

Deși poate fi dificil să gestionați dereglarea emoțională, iată câteva strategii care pot fi utile. În primul rând, mențineți rutine regulate și spații liniștite acolo unde este posibil. Mediile previzibile vor reduce probabilitatea izbucnirilor. Dacă are o izbucnire, încercați să găsiți un mediu calmant. În al doilea rând, utilizarea de instrumente/joburi senzoriale îi poate ajuta să se calmeze. De exemplu, folosiți pături ponderate sau căști. În plus, puteți încuraja activități de pauză de mișcare sau învățați-i tehnici de respirație (de exemplu, suflând în bule sau prefăcându-se că suflă într-o ciocolată caldă). În plus, oferiți-le o activitate tactilă, de exemplu să se joace cu nisipul sau să sorteze mărgele. Acest lucru le oferă ceva pe care să se concentreze și le permite să elibereze energie.

Mai multe informații sunt disponibile din această resursă privind Ajutarea copiilor cu disreglare.

Comportament agresiv/durerea altora

Cu toții facem greșeli în copilărie, dar pentru cei cu nevoi suplimentare acest lucru poate fi mai greu de gestionat și rezolvat. Comportamentul agresiv este adesea o metodă de a comunica că ceva nu este în regulă și poate proveni din frustrare. Sentimentele puternice și izbucnirile pot duce uneori la rănirea unei persoane sau la spargerea unor obiecte.

În cazul persoanelor cu sindromul X fragil (FXS), după ce se calmează, acestea își cer de obicei scuze și au remușcări pentru răul sau prejudiciul pe care l-au cauzat. În funcție de persoana în cauză, poate fi adecvat să o ajutați să rezolve rezultatul comportamentului său. De exemplu, explicați-i că a rănit pe cineva și că o scuză este următorul pas corect, sau rugați-l să ajute la curățarea prejudiciului. Spuneți clar ce este bine și ce este rău, folosind situația ca pe o oportunitate de învățare. Amenințările și pedepsele nu duc la o schimbare de comportament sau la detensionarea situației.

Poate fi dificil de identificat cauzele comportamentului agresiv, dar stabilirea cauzei comportamentului poate ajuta la determinarea modului de gestionare a acestuia. Reducerea factorilor declanșatori ai comportamentului poate ajuta la reducerea comportamentului în sine.

O altă metodă care poate funcționa este redirecționarea comportamentului, dacă se poate face în siguranță. De exemplu, dacă o persoană este predispusă să lovească, oferindu-i perne moi sau un sac de box poate contribui la reducerea daunelor provocate obiectelor sau altor persoane.

Comportament sexual inadecvat

Vă rugăm să consultați secțiunea separată privind Sexualitate, care include discuții privind comportamentele sexuale care pot fi inadecvate sau provocatoare. Acestea pot include repetarea limbajului sexualizat, holbarea sexuală, obsesia pentru părțile corpului altora, autostimularea în public și atingerea sexuală a altora fără consimțământ.

Descoperirea cauzei unui comportament

Cerebrele au o Lista de verificare a comportamentului care poate fi un instrument util.

Mai jos sunt prezentate câteva cauze potențiale ale comportamentelor provocatoare. Aceasta nu este o listă exhaustivă, dar poate fi util să vă gândiți de ce persoana iubită manifestă aceste comportamente. Înțelegerea declanșatorului comportamentului poate ajuta la gestionarea comportamentelor provocatoare și la de-escaladare. 

Durere

Durerea este ușor de trecut cu vederea. Este posibil ca persoana iubită să nu vă poată spune că are dureri și este posibil ca acestea să nu fie evidente (de exemplu, constipație sau infecții ale urechii), așa că este important să luați în considerare toate semnele. Printre semnele la care trebuie să fiți atenți se numără: expresii faciale, plâns, imposibilitatea de a sta locului, modificări ale obiceiurilor de a mânca sau de a dormi. Durerea poate provoca atât stres fizic, cât și emoțional, astfel încât este important să luați în considerare dacă ar putea fi un factor relevant. Există mai multe informații disponibile pe durere la persoanele cu FXS.

Evitarea senzorială

Persoanele cu sindromul X fragil (FXS) pot fi copleșite de intrări senzoriale excesive (de exemplu, zgomote puternice) sau de anumite simțuri pe care le consideră deranjante (de exemplu, o lumină intermitentă). Acest lucru îi poate determina să manifeste comportamente anxioase. Printre semnele care trebuie urmărite se numără: îndepărtarea de anumite zgomote/ lumini/texturi, căutarea unor simțuri specifice (de exemplu, îmbrățișări), agitația excesivă sau alte semne de agitație. Vă rugăm să consultați secțiunea privind ‘Procesarea senzorială’.

Satisfacerea nevoilor

Adesea, comportamentele provocatoare pot fi o metodă prin care persoana iubită obține ceea ce are nevoie. De exemplu, dacă persoana dorește atenție 1:1, este posibil să fi învățat că atunci când se udă singură, cineva o ajută să își schimbe hainele și, astfel, se folosește de faptul că se udă singură pentru a obține ceea ce are nevoie, atenția 1:1 (vă rugăm să rețineți că în cazul FXS, umezire poate fi cauzată și de laxitatea musculară).

Un alt exemplu de satisfacere a nevoilor poate fi: persoana știe că, dacă lovește pe cineva, va fi trimisă pe coridor, așa că poate folosi lovirea cuiva ca mijloc de a scăpa de o situație copleșitoare. Unele comportamente sunt legate de dorința pentru anumite obiecte sau lucruri, cum ar fi mâncarea sau o jucărie. Comportamentul este un semn al dorinței lor de a avea acel obiect.

Anxietate

Anxietatea poate afecta somnul persoanei dragi, îi poate provoca o stare de spirit proastă sau o poate face să se simtă inconfortabil. Acest lucru poate duce la manifestarea unor comportamente dificile. Comportamentul poate fi declanșat de un eveniment sau o situație stresantă. Dacă știți care este declanșatorul, poate fi util să vă ocupați de acesta; dacă nu, tehnicile generale de relaxare pot fi utile. Printre semnele de care trebuie să fiți atenți se numără: evitarea unor situații sau evenimente, agățarea de o altă persoană, părând tensionat, plângând sau prezentând alte semne de stres. Vă rugăm să rețineți că anxietatea generală și anxietatea socială pot fi concomitente cu FXS. Medicul dumneavoastră vă poate sfătui cu privire la tratamentul pentru anxietate. Mai multe informații sunt disponibile mai sus în Anxietate secțiune.

Mood scăzut

Starea de spirit scăzută poate cauza un comportament care provoacă provocări. Starea de spirit scăzută poate avea multe cauze, cum ar fi durerea, disconfortul și anxietatea. Dacă acesta este cazul, puteți încerca să schimbați mediul sau activitatea și să faceți ceva ce îi place persoanei pentru a încerca să îi îmbunătățiți starea de spirit. Acest lucru îi poate îmbunătăți comportamentul.

Semnele de atenție legate de starea de spirit scăzută includ: evitarea unei activități sau a persoanelor, niveluri scăzute de interes pentru lucruri, lipsa zâmbetului sau a râsului sau plânsul. Depresia poate fi o afecțiune concomitentă a FXS, vă rugăm să solicitați sfatul unui profesionist dacă suspectați depresie. Există mai multe informații mai sus, în secțiunea privind Depresie.

Dificultăți de somn

Somnul este esențial pentru noi toți. Dacă persoana iubită este obosită, aceasta poate fi cauza comportamentului său. Pot exista motive care stau la baza dificultăților de somn, de exemplu, anxietate, durere sau disconfort (pentru mai multe informații, consultați informațiile noastre despre somn). Printre semnele care trebuie urmărite se numără: trezirea în timpul nopții, somnul prelungit, nevoia de a dormi cu părinții sau oboseala în timpul zilei.

Schimbare

Schimbarea este dificilă pentru noi toți, dar mai ales pentru persoanele care sunt atrase de rutină, cum ar fi cele cu FXS. Luați în considerare dacă au avut loc schimbări majore în viața persoanei cu FXS. S-ar putea să aibă nevoie de sprijin pentru a trece prin această schimbare. Încercați să discutați cu persoana iubită despre orice schimbări recente și încurajați-o să își comunice sentimentele cu privire la acestea.

Mai multe informații sunt disponibile pe cauzele comportamentului provocator.

Resurse

Gestionarea comportamentului provocator

Prezentare generală

În gestionarea comportamentelor provocatoare, vă rugăm să luați în considerare următoarele întrebări:

  • Comportamentul poate fi o dovadă a unei probleme de sănătate (de exemplu, dureri de dinți sau probleme de vedere)?
  • Ce încearcă persoana să spună prin acest comportament?
  • Investigați comportamentul: dacă schimbați ceva, încetează comportamentul?
  • Există un tipar al comportamentului? (Poate fi util să țineți o evidență a evenimentelor)

Nu există o soluție rapidă, însă poate fi util să vă dați seama care este cauza comportamentului (consultați stabilirea cauzei unui comportament).

Încercați să dezvoltați comunicare prin încurajarea și învățarea persoanei cu FXS să vă arate sau să vă spună ce dorește. Comportamentele pot proveni adesea din frustrare și din incapacitatea de a comunica o nevoie sau un sentiment. Lucrul asupra abilităților de comunicare este o modalitate pozitivă de a aborda comportamentele provocatoare.

Încurajați persoana iubită să vorbească cu dvs. despre situația dificilă, astfel încât să își dezvolte abilitatea de a-și comunica sentimentele și nevoile. Acest lucru este esențial, deoarece, în mod inevitabil, va ajunge în situații în care comportamentul său nu este înțeles și este necesar să comunice ceea ce are nevoie. Dezvoltarea acestei abilități va necesita timp și răbdare, va veni doar treptat, dar toate îmbunătățirile ajută individul. Fiți conștienți de faptul că comunicarea poate fi legată și de timiditate și de dorința de a nu deranja pe cineva. Să știți clar când este potrivit să vorbiți despre propriile nevoi și să oferiți îndrumări cu privire la auto-advocare poate fi o încurajare.

După un incident, când lucrurile s-au calmat, discutați cu persoana iubită despre ce s-a întâmplat înainte de comportament, despre comportamentul în sine și despre rezultatul comportamentului (Antecedent - Comportament - Consecință). Vedeți dacă există ceva care ar putea explica de ce a avut loc comportamentul și abordați acești factori declanșatori pentru a ajuta la reducerea problemelor viitoare. Vă rugăm să consultați secțiunea privind Terapia ABA pentru informații suplimentare privind această tehnică.

Prevenirea comportamentului provocator poate fi dificilă, dar dacă înțelegeți de ce apare comportamentul, puteți lua măsuri pentru a încerca să îl preveniți. Gândiți-vă la momentul în care este cel mai probabil să apară comportamentul și la factorii declanșatori, de exemplu: la supermarket, la lumina puternică. Apoi încercați să abordați situația cu calm, încet și evitați factorii declanșatori atunci când este posibil (de exemplu, folosiți ochelari de soare). Puteți să vorbiți cu persoana iubită despre situație și să fiți atent când începe să se simtă stresată. Pe măsură ce persoana se simte mai confortabil, puteți încerca să o încurajați să fie mai independentă, oferindu-i mai puțină reasigurare și lăsându-i timp să asimileze mediul/situația. Este în regulă să vă reduceți așteptările și să renunțați la ceva sau chiar să alegeți opțiuni neconvenționale pentru a preveni un comportament provocator, chiar dacă acest lucru este împotriva intuiției dumneavoastră parentale.

Dacă persoana iubită manifestă un comportament provocator grav, vă rugăm să cereți ajutor. Comportamentele provocatoare pot fi dificil de gestionat și nu trebuie să faceți acest lucru singur. Cereți ajutor în special dacă credeți că ar putea exista o problemă de sănătate subiacentă, dacă există o scădere bruscă a comportamentului, dacă se rănește pe sine sau pe alții sau dacă vă este greu să faceți față situației.

Vă rugăm să consultați și Ghid rapid privind comportamentul provocator (Challenging Behaviour).

Sprijin comportamental pozitiv

O modalitate de a combate comportamentul provocator este să ne concentrăm asupra comportamentului pozitiv. Ideea este că, prin învățarea unui comportament mai adecvat, comportamentul provocator va dispărea. Pentru a susține comportamente mai bune, trebuie să acceptați că nu este nimic greșit în faptul că persoana iubită dorește atenție sau să scape de o situație, ci mai degrabă să o învățați să folosească diferite strategii pentru a obține aceste lucruri. Sprijinul comportamental pozitiv urmărește să înțeleagă motivele din spatele comportamentului și să ofere persoanei abilități de a comunica mai eficient, răspunzând în același timp nevoilor sale.

Un plan de sprijin pentru un comportament pozitiv poate fi utilizat pentru toate vârstele și înseamnă că toată lumea folosește în mod constant aceleași tehnici și înțelege obiectivele individuale. Planul poate fi utilizat în toate mediile, inclusiv acasă, la școală, în serviciile de zi, la prieteni sau în comunitate. În mod ideal, planul se va baza pe o evaluare funcțională efectuată de un psiholog sau de un specialist în comportament. O evaluare funcțională urmărește să înțeleagă comportamentul și să ofere idei cu privire la modul de reducere a comportamentului provocator. Acest lucru poate dura ceva timp, așa că poate fi util să încercați să începeți singur un plan; mai jos este un ghid.

Crearea unui plan de comportament pozitiv

Fundația Challenging Behaviour a propus 8 pași pentru a vă ajuta să creați un plan, care sunt rezumați mai jos. Ei au propria lor resursă pe exemple de planuri.

  1. Gândiți-vă la comportamentul asupra căruia doriți să vă concentrați. Dați-i un nume, descrieți cum arată, înregistrați frecvența, gravitatea și durata.
  2. De ce are loc acest comportament? Exemplele includ: pentru a atrage atenția, pentru a scăpa de ceva, pentru a obține un obiect sau pentru a-și satisface nevoile senzoriale. Folosiți acest lucru pentru a-l învăța pe individ că poate obține ceea ce dorește prin alte mijloace. De exemplu, dacă are nevoie de atenție, vă poate bate pe braț.
  3. Fiți proactivi. Păstrați-vă calmul și mențineți persoana cu FXS calmă și mulțumită, reducând astfel șansele de apariție a comportamentelor provocatoare. Pentru a face acest lucru, puteți încerca să faceți o listă cu lucrurile care îi plac și să încercați să le încorporați zilnic, de exemplu: colorarea, coacerea sau discuția despre interesele lor. Alte sfaturi includ: lăudarea și recompensarea comportamentelor pozitive, schimbarea mediului pentru a se potrivi cu ei, asigurarea unei diete bune și a exercițiilor fizice și menținerea unei rutine.
  4. Notați semnele de avertizare. În ciuda comportamentelor care par spontane, pot exista adesea semne subtile, de exemplu: transpirație, expresii faciale, intensificarea bătăilor inimii sau ritm cardiac. Odată ce acestea au fost identificate, gândiți-vă la modalități de a ajuta persoana să se calmeze, de exemplu: îndepărtarea declanșatorului, folosirea umorului, schimbarea situației sau oferirea de ajutoare senzoriale.
  5. Planificați pentru când lucrurile devin dificile. Este imposibil să preveniți toate comportamentele provocatoare, așa că este bine să aveți un plan cu ce să faceți atunci când lucrurile devin dificile. În primul rând, încercați să păreți calm și, în mod ideal, duceți-l într-un mediu calm (acest lucru nu este întotdeauna posibil și este în regulă). Încercați să nu-l copleșiți - ceea ce funcționează va fi specific pentru el. De exemplu, luați în considerare atingerea (atingeri dure sau niciun contact?), zgomotul (muzică sau căști cu anulare a zgomotului?) și distragerea atenției (mers pe jos sau vorbit?). Este posibil să fie nevoie să experimentați pentru a vedea ce funcționează cel mai bine pentru fiecare persoană.
  6. Odihniți-vă și resetați-vă. După ce un comportament provocator a dispărut, este important să oferiți individului spațiu și timp pentru a se reseta. Acordați-i timp și nu aveți pretenții de la el. Dacă nu ați reușit să schimbați mediul înainte, încercați să faceți acest lucru acum. Verificați dacă cei din jur/inplicați sunt bine. Încercați să îi implicați într-o activitate care să fie plăcută și reconfortantă.
  7. Aprobați planul de comportament pozitiv. Informați-i pe toți cei implicați în îngrijirea persoanei dragi, fie că este vorba de asistenți medicali, profesori, alți membri ai familiei sau prieteni, astfel încât aceștia să știe ce au de făcut. Asigurați-vă că aceștia înțeleg Planul de comportament pozitiv și luați în considerare orice sugestii pe care le au pentru îmbunătățirea planului.
  8. Continuați să actualizați și să completați planul. Comportamentele și situațiile se pot schimba constant. Mențineți planul la zi și în concordanță cu situația actuală a individului.

Terapia prin analiză comportamentală aplicată (ABA)

Terapia prin analiză comportamentală aplicată (ABA) este o abordare terapeutică a schimbării comportamentului. Scopul său este de a utiliza consecințele (pozitive sau negative) pentru a influența o creștere a comportamentului dezirabil sau o scădere a comportamentului indezirabil prin stabilirea unei legături între acțiune și reacție.

Terapia ABA funcționează prin divizarea abilităților în pași mici, care pot fi învățați și prin utilizarea consolidării pentru a încuraja comportamentele dorite. De exemplu, unui copil i se arată sau i se spune cum să facă ceva, iar când copilul face acest lucru este recompensat. Astfel se face legătura între acțiune și răspuns, repetiția fiind utilizată pentru a consolida comportamentul dorit și pentru a crește frecvența apariției comportamentului dorit.

Principalele tehnici utilizate în ABA sunt:

  • Consolidarea pozitivă (comportamentul dorit conduce la recompensă)
  • Predarea bazată pe mediu (utilizarea situațiilor din viața reală pentru predarea comportamentelor)
  • Prompting și fading (reducerea în timp a numărului de instrucțiuni date pentru a încuraja independența)
  • Pas cu pas (împărțirea comportamentelor în pași mai mici pentru a facilita înțelegerea)

Terapia ABA este în primul rând un program individualizat adaptat fiecărei persoane. Ea este, de obicei, concepută și supravegheată de analiști comportamentali și oferită de terapeuți calificați. Aceasta face din ABA o formă versatilă de terapie, deoarece poate acoperi multe domenii ale vieții, inclusiv abilitățile de comunicare, autoîngrijirea și abilitățile de viață.

Deși terapia ABA are multe beneficii, aceasta a avut o istorie controversată. Primele forme de ABA foloseau adesea metode bazate pe pedeapsă mai degrabă decât pe întărirea pozitivă. Deși ABA modernă a depășit în mod predominant acest aspect, opiniile multor persoane sunt încă negative față de terapiile asociate ABA, în special din cauza accentului pus anterior pe conformarea individului, în loc să îl sprijine și să îi permită autonomia.

Deși ABA modernă se concentrează de obicei pe abordări bazate pe persoană și pe satisfacerea nevoilor individuale, este important să discutați orice preocupări cu un profesionist.

Informații suplimentare:
Clinica Cleveland Analiza comportamentală aplicată
Creșterea copiilor Analiza comportamentală aplicată (ABA) și copiii autiști

Acest site este tradus automat cu ajutorul AI. Dacă observați o eroare de traducere, vă rugăm contactați-ne.