Comportamentul poate acoperi multe aspecte ale Sindromului X Fragil (FXS). Unele comportamente sunt fermecătoare și idiosincratice, altele pot perturba viața de zi cu zi. Unele comportamente pot fi legate de afecțiuni concomitente, cum ar fi autismul, ADHD, anxietatea și depresia. Adesea, există o combinație a celor de mai sus, unică pentru fiecare individ și cu modificări ale comportamentului de-a lungul vieții. Este important să se identifice orice afecțiuni concomitente prin evaluare profesională și să se beneficieze de sprijin profesional în evaluarea și gestionarea comportamentelor provocatoare.

În abordarea comportamentelor, vă rugăm să identificați puncte forte a persoanei cu FXS și să se bazeze pe aceste puncte forte ca un aspect al abordării comportamentelor care pot reprezenta o provocare.

Informațiile din această secțiune oferă o imagine de ansamblu asupra a ceea ce poate fi un subiect complex și interconectat, cu aceste diverse aspecte care sunt observate în diferite combinații la diferite persoane. Nu există o abordare unică a terapiilor - ceea ce poate ajuta o persoană poate să nu o ajute pe alta. Este important să discutați cu profesioniștii relevanți despre terapiile care pot fi benefice pentru o persoană.

Această secțiune acoperă:

An image of a model of a brain made out of modelling compound in different colours for different regions of the brain

Autism

Persoanele cu sindromul X fragil (FXS) pot avea, de asemenea, trăsături asemănătoare autismului sau îndeplinesc criteriile pentru autism. Unele dintre persoanele cu autism își văd caracteristicile ca pe o identitate și nu doresc să se schimbe, deoarece este personalitatea și caracterul lor. Vă rugăm să fiți conștienți de trăsăturile pozitive și unice pe care le poate aduce autismul.

Autismul este o afecțiune de neurodezvoltare caracterizată prin dificultăți de interacțiune socială și comunicare și prin modele de gândire și comportament limitate sau repetitive. Gestionarea comportamentelor asociate cu autismul poate necesita uneori sprijin specializat. Specialiștii în autism și terapeuții comportamentali vor fi în măsură să evalueze persoanele pentru a determina terapiile comportamentale care pot fi benefice.

Comportamentele repetitive pot fi frecvente în FXS și în autism. Cu toate acestea, în FXS, comportamentele repetitive pot fi o caracteristică distinctă și nu sunt legate de un diagnostic de autism, deoarece nu sunt îndeplinite alte criterii de autism. Unele studii au arătat că comportamentele repetitive pot fi legate de schimbări în rutină și/sau anxietate. Mai multe informații în acest sens pot fi găsite în această resursă privind comportamente repetitive.

Terapia de analiză comportamentală aplicată (ABA) este cea mai comună terapie comportamentală pentru autism. Există o secțiune suplimentară care poate fi accesată pentru informații privind Terapia ABA. ABA nu este singura terapie disponibilă; alte terapii includ intervenții comportamentale naturaliste de dezvoltare (NDBI), terapii de vorbire și limbaj, terapii bazate pe dezvoltarea diferențelor individuale, pe relații (DIR) și terapie cognitiv-comportamentală adaptată (CBT). Există, de asemenea, secțiuni separate cu mai multe detalii disponibile pentru Terapie ocupațională și Terapia vorbirii și a limbajului.

NDBI sunt abordări ale terapiei bazate pe joc care combină principiile terapiei ABA cu abordări sociale și de dezvoltare. Aceasta este adesea utilă pentru copiii mici, deoarece îi poate ajuta să utilizeze activitățile pe care le aleg pentru a dezvolta abilități de comunicare, cognitive și sociale. De aici, terapia NDBI se poate îndrepta apoi spre dezvoltarea motivației, a independenței și a răspunsului la mai multe indicii. Aceasta poate fi o alegere bună pentru copiii mici cu FXS, deoarece ei tind să fie persoane foarte motivate din punct de vedere social.

Terapiile DIR se concentrează pe conexiuni emoționale și experiențe comune pentru a dezvolta abilități, similare cu cele ale NDBI, dar pot fi mai potrivite pentru copii mai mari, adolescenți și adulți. De exemplu, dacă o persoană își exprimă interesul pentru coacere, aceasta poate fi utilizată pentru a preda abilități precum respectarea instrucțiunilor, citirea unei rețete și sarcini secvențiale, utilizând o activitate care este plăcută pentru toți cei implicați.

CBT pentru persoanele cu autism este adaptată din CBT tradițională. CBT tradițională este o terapie prin conversație utilizată pentru a ajuta la înțelegerea sentimentelor, gândurilor și comportamentelor, care poate ajuta la gestionarea anxietății, a gândirii rigide și a reglării emoționale. TCC tradițională poate să nu fie adecvată pentru persoanele cu autism, deoarece acestea își procesează mediul înconjurător în mod diferit față de persoanele fără autism. Persoanele cu autism pot avea dificultăți în identificarea emoțiilor (cunoscută sub numele de alexitimie) sau pot gândi în alb și negru (literal), ceea ce nu este neapărat compatibil cu TCC tradițională. CBT adaptată include reglarea senzorială și emoțională, exerciții de propriocepție cognitivă și mindfulness pentru a spori înțelegerea de către o persoană a emoțiilor sale și a modului în care interacționează cu mediul înconjurător. Acest lucru se poate realiza prin utilizarea unui limbaj clar și literal, a unor suporturi vizuale, a unor jocuri de rol și a unor sesiuni structurate pentru a se asigura că persoana beneficiază la maximum de TCC.

Informații suplimentare Tulburările neurogenetice au mai multe informații disponibile pe spectrul autismului.

Tulburarea de deficit de atenție și hiperactivitate (ADHD)

Hiperactivitatea și impulsivitatea pot fi caracteristici ale FXS. Acestea sunt frecvent diagnosticate ca tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD). ADHD este adesea tratată cu ajutorul medicamentelor, însă terapiile comportamentale pot fi utilizate alături sau independent de medicamente. În cazul sindromului FXS, terapiile comportamentale ar trebui încercate mai întâi, deoarece sunt adesea foarte eficiente, medicația fiind utilizată doar în funcție de necesități.

Majoritatea terapiilor comportamentale pentru ADHD se concentrează pe dezvoltarea abilităților funcției executive și pe reglarea emoțională. Tipurile de terapie potrivite pentru persoanele cu ADHD includ terapia cognitiv-comportamentală adaptată (CBT), formarea abilităților organizaționale (OST) și formarea abilităților sociale.

CBT adaptată pentru persoanele cu ADHD se concentrează pe gestionarea dificultăților funcției executive și pe reglarea emoțională. CBT este potrivită pentru adolescenți și adulți. Ea se axează pe aspecte diferite în comparație cu CBT tradițională utilizată pentru anxietate și depresie. CBT poate fi utilizată pentru a ajuta la procrastinare, gestionarea timpului, lipsa de concentrare, impulsivitate și frustrare. Abordările pentru gestionarea acestor trăsături includ împărțirea sarcinilor mari în pași mai mici, utilizarea eficientă a planificatoarelor și a memento-urilor digitale, reformularea gândirii “totul sau nimic” și construirea rezistenței emoționale la greșeli. Scopul CBT pentru persoanele cu ADHD este de a preda strategii de gestionare a simptomelor, reducând astfel frustrarea.

OST se concentrează pe dezvoltarea abilităților de abordare a problemelor de funcționare executivă. ADHD are adesea ca rezultat faptul că o persoană devine copleșită din cauză că nu este capabilă să proceseze sau să gestioneze mai mulți factori din mediul său. Aceasta include dezorganizarea, întârzierea, lipsa de concentrare sau dificultăți în stabilirea priorităților. OST își propune să învețe persoanele cum să utilizeze liste de verificare și calendare, să împartă sarcinile în pași mai mici, să prioritizeze sarcinile și să se pregătească pentru tranziții între activități.

Unele persoane cu ADHD se pot confrunta cu dificultăți în situații sociale din cauza nivelului de concentrare necesar, pentru a înțelege cum să ia rândul, pentru a evita întreruperile și pentru a citi indiciile sociale. Formarea abilităților sociale este potrivită pentru copii mai mari, tineri și adulți și utilizează contexte de grupuri mici și jocuri de rol. Persoanele cu sindromul X fragil (FXS) imită adesea comportamentul social și sunt foarte motivate din punct de vedere social, prin urmare, un comportament social modelat va fi probabil benefic.

Mai multe informații Tulburările neurogenetice au mai multe informații disponibile pentru Supraactivitatea și impulsivitatea în sindromul X fragil.

Anxietate

Persoanele cu sindromul X fragil (FXS) au adesea anxietate. Aceasta poate include o serie de tipuri, cum ar fi anxietatea socială, anxietatea generalizată și anxietatea de separare. Anxietatea socială este deosebit de frecventă la femeile cu FXS, comparativ cu bărbații. Abordarea anxietății poate ajuta o persoană cu sindromul FXS să se dezvolte, iar personalitatea sa atrăgătoare, utilă și amabilă poate străluci.

Deși multe persoane cu FXS sunt motivate din punct de vedere social, acestea au adesea dificultăți în situațiile sociale. Anxietatea generalizată se poate manifesta în multe activități de zi cu zi. Adesea, schimbările de rutină sau mediile nefamiliare sunt susceptibile de a declanșa sentimente de anxietate. Persoanele care se confruntă cu anxietatea pot fi sprijinite prin terapii comportamentale, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală (CBT), terapia prin expunere, mindfulness și menținerea unor rutine previzibile și coerente. CBT tradițională este de obicei utilizată pentru persoanele care suferă de anxietate, însă dacă o persoană are autism sau ADHD aceștia pot beneficia de o TCC adaptată. Anxietatea de separare este cel mai frecvent întâlnită la copiii mici, dar acest lucru nu este întotdeauna valabil. Explicarea unui individ într-o manieră adecvată vârstei înainte ca tranzițiile să aibă loc și construirea toleranței la separare pot ajuta. Există, de asemenea, opțiunea medicației, de exemplu inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei (SSRI).

Mai multe informații sunt disponibile la National Fragile X Foundation pe gestionarea anxietății pentru persoanele cu FXS.

Depresie

Depresia și starea de spirit scăzută pot afecta unele persoane cu Sindromul X Fragil (FXS). Există mai mulți factori care pot contribui la aceasta, inclusiv anxietatea, izolarea socială, stima de sine scăzută, dificultățile de comunicare și stresul cronic. Depresia la persoanele cu FXS poate să nu arate la fel ca depresia în restul populației. Ea se poate prezenta sub formă de iritabilitate, închidere, retragere din activitățile care le plac de obicei, diminuarea implicării în rutinele obișnuite, creșterea comportamentului de autostimulare (stimming) sau a comportamentelor de autocalmare, frustrare repetată și atenție sau motivație reduse. Abordarea depresiei poate ajuta persoana cu FXS să ducă o viață plină și fericită, permițându-i să participe la activități și să se implice în lumea largă.

CBT tradițională este de obicei utilizată pentru persoanele care suferă de depresie, însă dacă o persoană are autism sau ADHD acestea pot beneficia de TCC adaptată. În plus, sprijinul de mediu pentru reducerea factorilor de stres și menținerea autonomie va ajuta o persoană să se simtă mai liniștită. Există, de asemenea, opțiunea medicației, de exemplu inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei (SSRI).

An image of a girl sitting on a sofa holding a teddy bear talking to a woman on a chair opposite holding a clipboard

Comportamentul care provoacă

Un comportament este provocator dacă dăunează persoanei sau altora sau dacă o împiedică să își îndeplinească dorințele/potențialul. Adesea, impactul este cel care face ca comportamentul să fie dificil (de exemplu, imposibilitatea de a rămâne la școală din cauza agresivității). Printre exemplele de comportamente provocatoare se numără: automutilarea, mușcăturile, deteriorarea proprietății, smulgerea părului și comportamentul sexual/urmărirea în public. Vă rugăm, de asemenea, să nu uitați să vă bazați pe puncte forte a persoanei cu FXS, deoarece acest lucru crește stima de sine și este o modalitate productivă de a permite individului să se dezvolte.

Există întotdeauna un motiv pentru comportamentul provocator. Adesea, acesta se datorează faptului că persoana se simte scăpată de sub control, iar comportamentul are ca rezultat satisfacerea nevoilor sale. Comportamentul este modul lor de a comunica că au nevoie de ceva.

Această secțiune include:

Tipuri de comportament care pot fi provocatoare

Iată câteva dintre comportamentele care pot fi provocatoare:

Auto-leziuni

Comportamentul autoagresiv poate fi întâlnit la persoanele cu o dizabilitate intelectuală și poate fi dificil de gestionat și de înțeles. Comportamentul de autoagresiune se referă la comportamentele non-accidentale inițiate de persoană care au potențialul de a fi dăunătoare. Acestea includ, de obicei, lovirea capului, mușcarea mâinilor și zgârierea, deși această listă nu este exhaustivă. Identificarea cauzei comportamentului autovătămător va ajuta la gestionarea și încercarea de diminuare a comportamentului. Acronimul PEACE poate fi util în acest sens:

  • P: Durere
  • E: Mediu
  • R: Anxietate
  • C: Control
  • E: Epuizare

Identificarea posibilității ca una dintre cauzele de mai sus să fie cauza comportamentului poate contribui la reducerea probabilității sau a gravității comportamentului autoagresiv. Persoanele cu dizabilități intelectuale sunt susceptibile de a se confrunta cu dificultăți de comunicare, ceea ce duce la comportamente de autoagresiune. Prin gestionarea cauzei comportamentului, acesta este mai puțin probabil să apară. Cerebra are un ghid mai amplu pentru gestionarea autovătămării.

Autovătămare

Autovătămarea nu este același lucru cu comportamentul de autovătămare, dar poate fi, de asemenea, dificil de gestionat. Autoagresiunea include comportamente precum tăierea, arderea, smulgerea pielii și smulgerea părului. Autoagresiunea este de obicei rezultatul unor sentimente sau experiențe copleșitoare. Acest lucru este diferit de comportamentul autoagresiv, în care motivația este de obicei alta decât provocarea durerii fizice. Autoagresiunea este mai frecvent întâlnită la persoanele cu o dizabilitate intelectuală mai puțin severă și, prin urmare, poate fi mai frecventă la femeile cu sindromul X fragil. Este dificil să ajuți o persoană iubită care se automutilează, dar identificarea cauzei poate fi de ajutor, precum și tratarea oricăror dificultăți de sănătate mintală subiacente. Mai multe informații despre dificultățile de sănătate mintală pot fi găsite în secțiunile privind anxietate și depresie, iar mai multe informații despre autovătămare pot fi găsite pe site-ul Young Minds, la secțiunea autoagresiune.

Mușcatul și mestecatul

Mușcatul și mestecatul sunt comportamente frecvente la persoanele cu Sindromul X Fragil (FXS). Acestea pot include mestecarea obiectelor și mușcatul de sine. Mușcatul și mestecatul nu reprezintă neapărat un comportament dificil în sine dacă sunt redirecționate către ceva sigur, cum ar fi un inel de dentiție sau un obiect special conceput pentru mestecat. Mușcatul și mestecatul pot fi cauzate de o serie de motive diferite. Acestea includ nevoi senzoriale, comportamentul de auto-stimulare (stimming), anxietatea și frustrarea. Pe lângă utilizarea obiectelor special concepute pentru mușcat și mestecat, folosirea paielor pentru băut sau oferirea de gustări crocante pot contribui la înlocuirea comportamentelor provocatoare asociate cu mușcatul și mestecatul.

Izbucniri emoționale

Persoanele cu FXS întâmpină uneori dificultăți în a-și controla emoțiile și comportamentele într-un mod pe care ceilalți îl consideră acceptabil. Sentimentele puternice pot duce la izbucniri emoționale. Dificultatea de a gestiona emoțiile este cunoscută sub numele de disreglare emoțională. Disreglarea le poate îngreuna gestionarea sentimentelor, le poate pune probleme în relațiile/prieteniile lor și le poate îngreuna concentrarea asupra învățării.

Persoanele cu FXS pot fi mai predispuse la dereglare emoțională, deoarece își simt emoțiile mai puternic sau, în egală măsură, se pot lupta să își recunoască emoțiile (alexitimie). Aceasta înseamnă că situațiile pe care alții nu le consideră stresante pot fi dificile pentru ei. Există motive medicale pentru aceasta - nu este vorba despre faptul că sunt ‘obraznici’ sau că încearcă să fie dificili.

Printre semnele de dereglare emoțională se numără: topiri (reacții explozive precum furia sau stresul), închidere (devine foarte tăcut și nereactiv), neliniște (îi este greu să stea locului) sau comportament retras (evită alte persoane sau activități).

Aceste comportamente nu înseamnă că persoana ‘se comportă urât’, ci că persoana arată că este copleșită sau că îi este dificil să își gestioneze emoțiile. Persoanele cu FXS pot avea dificultăți în a comunica verbal, astfel încât acțiunile lor vă pot arăta cum se simt. Atunci când se întâmplă acest lucru, este important să vă păstrați calmul și să fiți înțelegători. Crearea unui mediu sigur ajută copilul să își regleze și să își gestioneze mai bine emoțiile. Încercați să oferiți răspunsuri empatice și evitați pedepsele.

Deși poate fi dificil să gestionați dereglarea emoțională, iată câteva strategii care pot fi utile. În primul rând, mențineți rutine regulate și spații liniștite acolo unde este posibil. Mediile previzibile vor reduce probabilitatea izbucnirilor. Dacă are o izbucnire, încercați să găsiți un mediu calmant. În al doilea rând, utilizarea de instrumente/joburi senzoriale îi poate ajuta să se calmeze. De exemplu, folosiți pături ponderate sau căști. În plus, puteți încuraja activități de pauză de mișcare sau învățați-i tehnici de respirație (de exemplu, suflând în bule sau prefăcându-se că suflă într-o ciocolată caldă). În plus, oferiți-le o activitate tactilă, de exemplu să se joace cu nisipul sau să sorteze mărgele. Acest lucru le oferă ceva pe care să se concentreze și le permite să elibereze energie.

Mai multe informații sunt disponibile din această resursă privind Ajutarea copiilor cu disreglare.

Comportament agresiv/durerea altora

Cu toții facem greșeli în copilărie, dar pentru cei cu nevoi suplimentare acest lucru poate fi mai greu de gestionat și rezolvat. Comportamentul agresiv este adesea o metodă de a comunica că ceva nu este în regulă și poate proveni din frustrare. Sentimentele puternice și izbucnirile pot duce uneori la rănirea unei persoane sau la spargerea unor obiecte.

În cazul persoanelor cu sindromul X fragil (FXS), după ce se calmează, acestea își cer de obicei scuze și au remușcări pentru răul sau prejudiciul pe care l-au cauzat. În funcție de persoana în cauză, poate fi adecvat să o ajutați să rezolve rezultatul comportamentului său. De exemplu, explicați-i că a rănit pe cineva și că o scuză este următorul pas corect, sau rugați-l să ajute la curățarea prejudiciului. Spuneți clar ce este bine și ce este rău, folosind situația ca pe o oportunitate de învățare. Amenințările și pedepsele nu duc la o schimbare de comportament sau la detensionarea situației.

Poate fi dificil de identificat cauzele comportamentului agresiv, dar stabilirea cauzei comportamentului poate ajuta la determinarea modului de gestionare a acestuia. Reducerea factorilor declanșatori ai comportamentului poate ajuta la reducerea comportamentului în sine.

O altă metodă care poate funcționa este redirecționarea comportamentului, dacă se poate face în siguranță. De exemplu, dacă o persoană este predispusă să lovească, oferindu-i perne moi sau un sac de box poate contribui la reducerea daunelor provocate obiectelor sau altor persoane.

Comportament sexual inadecvat

Vă rugăm să consultați secțiunea separată privind Sexualitate, care include discuții privind comportamentele sexuale care pot fi inadecvate sau provocatoare. Acestea pot include repetarea limbajului sexualizat, holbarea sexuală, obsesia pentru părțile corpului altora, autostimularea în public și atingerea sexuală a altora fără consimțământ.

Descoperirea cauzei unui comportament

Cerebrele au o Lista de verificare a comportamentului care poate fi un instrument util.

Mai jos sunt prezentate câteva cauze potențiale ale comportamentelor provocatoare. Aceasta nu este o listă exhaustivă, dar poate fi util să vă gândiți de ce persoana iubită manifestă aceste comportamente. Înțelegerea declanșatorului comportamentului poate ajuta la gestionarea comportamentelor provocatoare și la de-escaladare. 

Durere

Durerea este ușor de trecut cu vederea. Este posibil ca persoana iubită să nu vă poată spune că are dureri și este posibil ca acestea să nu fie evidente (de exemplu, constipație sau infecții ale urechii), așa că este important să luați în considerare toate semnele. Printre semnele la care trebuie să fiți atenți se numără: expresii faciale, plâns, imposibilitatea de a sta locului, modificări ale obiceiurilor de a mânca sau de a dormi. Durerea poate provoca atât stres fizic, cât și emoțional, astfel încât este important să luați în considerare dacă ar putea fi un factor relevant. Există mai multe informații disponibile pe durere la persoanele cu FXS.

Evitarea senzorială

People with Fragile X Syndrome (FXS) may get overwhelmed by excess sensory inputs (for example, loud noises) or specific senses they find disturbing (for example, a flashing light). This can result in them exhibiting anxious behaviours. Signs to look out for include: moving away from specific noises/lights/textures, seeking specific senses (for example, hugs), over-fidgeting or other signs of agitation. Please see the section on ‘Sensory Processing’.

Satisfacerea nevoilor

Often challenging behaviours can be a method of the loved one getting what they need. For example, if the individual wants 1:1 attention, they may have learned that when they wet themselves someone helps them change their clothes, and so they use wetting themselves to get what they need, the 1:1 attention (please note that with FXS, wetting can also be caused by muscle laxity).

Another example of meeting their needs could be: the individual knows that if they hit someone they get put in the corridor, so they may use hitting someone as a means of escape from an overwhelming situation. Some behaviours are linked to a desire for certain items or things such as food or a toy. The behaviour is a sign of them wanting this item.

Anxietate

Anxiety can affect your loved one’s sleep, cause low mood or make them feel uncomfortable. This can result in them exhibiting challenging behaviours. The behaviour may be triggered by a stressful event or situation. If you know the trigger it may be useful to address that; if not, general relaxation techniques may be helpful. Signs to look out for include: avoiding situations or events, clinging to another person, appearing tense, crying or showing other signs of distress. Please note general anxiety and social anxiety can be co-occurring with FXS. Your doctor can advise on treatment for anxiety. There is more info above in the Anxietate section.

Mood scăzut

Low mood may cause behaviour which challenges. Low mood can have many causes, such as pain, discomfort and anxiety. If this is the case, you can try to change the environment or activity and do something the person enjoys to try to raise their mood. This may improve their behaviour.

Signs to look out for related to low mood include: avoiding an activity or people, low levels of interest in things, a lack of smiling or laughing, or crying. Depression can be a co-occurring condition of FXS, please seek advice from a professional if you suspect depression. There is more information above in the section on Depresie.

Dificultăți de somn

Sleep is crucial for us all. If your loved one is tired this may be the cause of their behaviour. There may be underlying reasons for the sleep difficulty, for example, anxiety, pain or discomfort (for more information, please look at our information on sleep). Signs to look out for include: waking during the night, not sleeping for very long, needing to sleep with parents, or being tired during the day.

Schimbare

Change is tricky for us all, but particularly for people drawn to routine such as those with FXS. Consider if there have been any big life changes for the person with FXS. They may need support to work through this change. Try to talk with your loved one about any recent changes and encourage them to communicate their feelings about it.

More information is available on causes of challenging behaviour.

Resurse

Gestionarea comportamentului provocator

Prezentare generală

In managing behaviours which challenge, please consider these questions:

  • Could the behaviour be evidence of a health problem (for example, toothache or sight issues)?
  • What is the person trying to say through this behaviour?
  • Investigate the behaviour: if you change something, does this stop the behaviour?
  • Is there a pattern to the behaviour? (It may be useful to keep a record of events)

There is no quick fix, however it can be useful to figure out what is causing the behaviour (see figuring out what is causing a behaviour).

Try to develop communication skills by encouraging and teaching the person with FXS to show or tell you what they want. Behaviours can often stem from frustration and the inability to communicate a need or feeling. Working on communication skills is a positive way to address challenging behaviour.

Encourage your loved one to talk to you through the difficult situation so they develop the skill of communicating their feelings and needs. This is key as they will inevitably end up in situations where their behaviour is not understood and communicating what they need is required. Developing this skill will take time and patience, it will only come gradually, but all improvements help the individual. Be aware that communication can also be linked to shyness and not wishing to bother someone. Being clear about when it is appropriate to speak out about one’s needs and giving guidance on self-advocacy can be empowering.

After an incident, when things have calmed down, talk to your loved one about what happened before the behaviour, the behaviour itself and the result of the behaviour (Antecedent – Behaviour – Consequence). See if anything could explain why the behaviour occurred, and address these triggers to help reduce future issues. Please see the section on ABA Therapy for further information on this technique.

Preventing challenging behaviour can be difficult, but if you understand why the behaviour is occurring steps can be taken to try to prevent it. Think of when the behaviour is most likely to happen and the triggers, for example: at the supermarket, with bright lights. Then try to approach the situation calmly, slowly and avoid triggers when possible (for example, use sunglasses). You can talk your loved one through the situation and keep an eye out for when they start getting distressed. As they get more comfortable, you may try to encourage them to be more independent by not offering as much reassurance and letting them have time to take in the environment/situation. It is okay to lower your expectations and to let go of something or even choose unconventional options to prevent challenging behaviour, even though it is against your intuitive parenting.

If your loved one is showing serious challenging behaviour, please reach out for help. Challenging behaviours can be difficult to deal with, and you do not need to do so alone. Especially reach out for help if you think there could be an underlying health issue, there is a sudden decline in behaviour, they are hurting themselves or others, or you are finding it difficult to cope.

Please also see the Challenging Behaviour quick guide.

Positive Behaviour Support

One way to combat challenging behaviour is to focus on positive behaviour. The idea is that by teaching a more appropriate behaviour, the challenging behaviour will subside. To support better behaviours you need to accept there is nothing wrong with your loved one wanting attention or to escape a situation, but rather teach your loved one to use different strategies to get these. Positive behaviour support aims to understand the reasons behind the behaviour and give the individual skills to communicate more effectively while still meeting their needs.

A positive behaviour support plan can be used for all ages and means everyone consistently uses the same techniques and understands the individual’s goals. The plan can be used in all settings including home, school, day services, friend’s houses or in the community. Ideally, the plan will be based on a functional assessment which is carried out by a psychologist or behavioural specialist. A functional assessment aims to understand the behaviour and give ideas on how to reduce the challenging behaviour. This can take a while so it may be useful to try to start a plan yourself, below is a guide.

Creating a Positive Behaviour Plan

The Challenging Behaviour Foundation has come up with 8 steps to help create a plan, these are summarised below. They have their own resource on example plans.

  1. Think about the behaviour you want to focus on. Give it a name, describe what it looks like, record the frequency, severity and duration.
  2. Why is the behaviour occurring? Examples include: to gain attention, to escape something, to get an object or to fulfil sensory needs. Use this to teach the individual they can get what they want by other means. For example, if they need attention they can tap your arm.
  3. Be proactive. Keep calm and keep the person with FXS calm and content, therefore reducing the chances of challenging behaviours occurring. To do this you can try to make a list of things they enjoy and try incorporating these daily, for example: colouring, baking or talking about their interests. Other tips include: praising them and rewarding positive behaviour, changing the environment to suit them, making sure they have a good diet and exercise, and maintaining a routine.
  4. Write down warning signs. Despite behaviours seeming spontaneous there can often be subtle signs, for example: sweating, facial expressions, increased heartbeat or pacing. Once these have been identified, think of ways to help the individual become calm, for example: taking away the trigger, using humour, changing the situation or giving them sensory aids.
  5. Plan for when things get difficult. It is impossible to prevent all challenging behaviour so it is good to have a plan of what to do when things get tricky. Firstly, try to appear calm yourself and ideally get them into a calm environment (this isn’t always possible and that’s ok). Try to not overwhelm them — what works will be specific to them. For example, consider touch (hard touches or no contact?), noise (music or noise cancelling headphones?) and distraction (walking or talking?). It may take experimenting to see what works best for the individual.
  6. Rest and reset. After a challenging behaviour has subsided, it is important to give the individual space and time to reset. Allow them time, and don’t make demands of them. If you were not able to change the environment before, try to do so now. Check those around/involved are okay. Try to engage them in an activity that is enjoyable and comforting.
  7. Agree the Positive Behaviour Plan. Inform all those involved in the care of your loved one, whether care support, teachers, other family members or friends, so that they know what to do. Make sure they understand the Positive Behaviour Plan, and take into consideration any suggestions they have for improving the plan.
  8. Keep updating and adding to the plan. Behaviours and situations can constantly change. Keep the plan up to date and in alignment with the individual’s current coals.

Terapia prin analiză comportamentală aplicată (ABA)

Applied Behavioural Analysis (ABA) therapy is a therapeutic approach to changing behaviour. Its aim is to use consequences (positive or negative) to influence an increase in desirable behaviour or a decrease in undesirable behaviour by linking action and reaction.

ABA therapy works by breaking down skills into small, teachable steps and using reinforcement to encourage desired behaviours. For example a child is shown/told how to do something, upon the child doing it they are rewarded. This links the action and the response, with repetition used to reinforce the desired behaviour and increase the frequency of the desired behaviour occurring.

The key techniques used in ABA are:

  • Positive reinforcement (desired behaviour leads to reward)
  • Environmental based teaching (using real life situations to teach behaviours)
  • Prompting and fading (reducing the amount instructions are given over time to encourage independence)
  • Step by step (breaking behaviours into smaller steps to aid understanding)

ABA therapy is primarily an individualised programme adapted for every person. It is usually designed and supervised by behavioural analysts and delivered by trained therapists. This makes ABA a versatile form of therapy as it can cover many areas of life including communication skills, self care and life skills.

While ABA therapy has many benefits it has had a controversial history. Early forms of ABA often used punishment based methods rather than positive reinforcement. While modern ABA has predominantly moved on from this, many peoples’ opinions are still negative towards ABA associated therapies, particularly due to the previous focus on making an individual compliant rather than supporting them and allowing autonomy.

While modern ABA usually focuses on person based approaches and meeting the needs of an individual it is important to discuss any concerns with a professional.

Further information:
Cleveland Clinic Applied Behavior Analysis
Raising Children Applied Behaviour Analysis (ABA) and autistic children

Acest site este tradus automat cu ajutorul AI. Dacă observați o eroare de traducere, vă rugăm contactați-ne.