Multora dintre noi ne place să luăm decizii pentru noi înșine: ce vom mânca la micul dejun sau cu ce ne vom îmbrăca astăzi. Despre asta este vorba în autonomie. Este vorba de a permite oamenilor, acolo unde este posibil, să ia propriile decizii cu privire la viața lor și la orice tratament medical. Persoanele cu FXS au aceleași drepturi la autonomie ca oricine altcineva, dar acest lucru nu este întotdeauna simplu. Este util să se facă distincția între copii și adulți.
Copii
În multe țări sunteți copil până la împlinirea vârstei de 18 ani, dar unele țări folosesc vârsta de 16 sau chiar 14 ani. Din punct de vedere juridic, în majoritatea țărilor, un părinte poate lua o decizie în numele unui copil până când acesta atinge vârsta adultă, de exemplu până la 18 ani. Acest lucru este valabil pentru copiii cu FXS ca și pentru oricine altcineva. Aceasta înseamnă că, în cazul în care un copil cu FXS vizitează un medic, medicul va solicita acordul părinților înainte de a efectua orice procedură. Cu toate acestea, este o bună practică ca medicul să discute problema cu copilul și, în funcție de vârsta acestuia, să verifice dacă este de acord cu procedurile. În cazul în care copilul nu este de acord, medicul va trebui să decidă dacă beneficiile tratamentului depășesc orice suferință a copilului.
Unele țări permit unui copil care are nivelul de maturitate și de înțelegere al unui adult să consimtă la un tratament medical pentru sine, fără implicarea unui părinte. Cu toate acestea, nu toate țările permit acest lucru și solicită în continuare consimțământul unui părinte.
Adulți
În general, odată ce o persoană a devenit adultă (în mod normal, la vârsta de 18 ani), aceasta poate lua decizii pentru sine cu privire la tratamentul medical, unde locuiește, cu cine se întâlnește etc. Cu toate acestea, acest lucru este valabil numai în cazul în care persoana respectivă are “capacitate juridică”. “Capacitatea juridică” înseamnă că persoana are capacitatea de înțelegere necesară pentru a lua o decizie. Normele exacte variază de la o țară la alta, dar, în general, acest lucru implică întrebarea dacă o persoană (1) înțelege informațiile relevante și (2) poate utiliza informațiile pentru a lua o decizie.
În general, ștacheta pentru capacitate este fixată la un nivel scăzut. Aceasta înseamnă că o persoană trebuie să înțeleagă doar faptele esențiale ale unei decizii și nu trebuie să înțeleagă toate detaliile. Astfel, pentru a lua o pastilă, ar putea fi suficient să știe că trebuie să înghită pastila și că acest lucru îi va face să se simtă mai bine. Ei nu trebuie să înțeleagă natura compusului chimic.
Cele mai multe țări respectă autonomia unei persoane, chiar dacă decizia sa este considerată o prostie. Avem dreptul să facem greșeli! Prin urmare, dacă vă îngrijorează faptul că un adult cu FXS ia o decizie proastă și doriți să interveniți, va trebui să demonstrați că acesta nu are capacitatea necesară (adică nu înțelege ce face). Nu ar fi suficient doar să arătați că decizia îi va face rău. Acest lucru poate fi foarte dificil pentru membrii familiei dacă ei cred că persoana cu FXS ia o decizie proastă. Legea le poate permite să facă acest lucru, cu excepția cazului în care se poate demonstra că nu înțeleg ce fac.
Majoritatea țărilor utilizează o abordare “specifică problemei” în ceea ce privește capacitatea. Aceasta înseamnă că, chiar dacă o persoană nu are capacitatea de înțelegere necesară pentru a lua o decizie complexă, ea poate avea totuși dreptul de a lua decizii simple. De exemplu, o persoană cu FXS poate să nu aibă capacitatea de a face un testament, dar poate avea capacitatea de a decide să poarte o bluză verde.
În cazul în care o persoană cu FXS nu are capacitatea necesară, atunci deciziile trebuie luate în numele acesteia. Există variații destul de mari între diferite țări în această situație. În unele țări este posibil să se numească un tutore care să ia decizii în numele lor. Adesea, acesta este un părinte, dar poate fi și un frate sau un alt îngrijitor. Alte țări permit profesioniștilor să ia decizii în numele persoanei lipsite de capacitate, în consultare cu familia. În cazul în care o persoană cu FXS se apropie de vârsta adultă și este posibil să nu poată lua anumite decizii, ar fi o idee bună să obțineți consultanță juridică pentru a afla dacă ar trebui instituit un tutore sau ce norme juridice se vor aplica.
Vă rugăm să consultați și secțiunile noastre privind vulnerabilitate și consimțământ, sexualitate și relații.
