Ajutarea unei persoane cu Sindromul X Fragil (FXS) înseamnă recunoașterea și promovarea puncte forte precum și punerea în aplicare a sprijinului pentru zonele cu dificultăți. Va exista o serie de aspecte interconectate care traversează categoriile. Intervențiile socio-educative, de exemplu, pot preda abilități pentru viața de zi cu zi, pot oferi instrumente pentru independență și pot promova integrarea în societate. Este important să fie consecvent în toate domeniile vieții: de exemplu, ceea ce este predat de un profesor sau sugerat de un psiholog poate fi aplicat în afara școlii sau a ședințelor de terapie, încorporând aceste abordări în toate părțile vieții unei persoane.

O fotografie de grup seara, la o reuniune a Fragile X International din Lyon, Franța.

Tabla de conținut:

La domiciliu

De rutină

Persoanele cu FXS se bucură adesea de rutină, iar acest lucru poate fi util acasă. Pentru cei care pot spune ora, faptul că știu la ce oră au loc activitățile cheie (cum ar fi trezirea, ora mesei și ora de culcare) îi poate ajuta să se simtă stăpâni pe mediul înconjurător și să reducă la minimum incertitudinea. Explicarea lucrurilor folosind un limbaj simplu, propoziții scurte și repetiții poate ajuta persoanele cu FXS să înțeleagă ceea ce li se comunică. În plus, utilizarea imaginilor și a povești sociale îi poate ajuta să potrivească ceea ce li se spune cu ceva ce pot vedea pentru a înțelege.

Persoanele cu FXS sunt utile din fire. Implicarea lor în a ajuta la treburile casnice și la rutinele familiale poate fi o parte din faptul că se simt împliniți și implicați în viața de familie.

Dacă rutina trebuie să se schimbe, este necesară pregătirea. În mod ideal, planificați schimbarea rutinei în pași mai mici, astfel încât schimbarea să fie treptată. Pregătiți persoana iubită pentru schimbare vorbind despre aceasta în avans și obișnuind-o cu ideea. Cereți sfaturi despre cum să gestionați schimbările de rutină dacă nu sunteți sigur. Adesea, un alt părinte ar putea avea idei, un profesor ar putea să vă ajute sau un terapeut ocupațional vă poate ajuta. Important este să recunoașteți că formarea de noi rutine trebuie gestionată și că persoana iubită poate avea nevoie de ajutor pentru a renunța la vechea rutină și pentru a se obișnui cu o nouă rutină.

Ai grijă de tine

Dinamica familiei este importantă - părinții fericiți îi pot ajuta pe copii să fie liniștiți și fericiți. Unul dintre cele mai importante lucruri pentru părinții copiilor cu nevoi suplimentare este să își facă timp pentru ei.

Acordarea de timp pentru tine te poate ajuta să eviți epuizarea și să îmbunătățești relațiile, oferindu-ți spațiu pentru a face ceva în întregime pentru tine. Nu este egoist să îți faci timp pentru tine. Faceți o plimbare, petreceți timp cu un prieten, faceți ceva ce vă place. Cântați la un instrument, cântați într-un cor, practicați un sport, urmăriți un hobby, mergeți la dans.

Este important să “ajutați cel care ajută” și să “aveți grijă de cel care îngrijește”. Riscați să vă dăruiți energia 24/7 și să vă epuizați. Asigurați-vă că vă odihniți și că aveți timp liber. Dacă aveți grijă de dumneavoastră, puteți avea cel mai bine grijă de persoana iubită. Asigurați-vă că și ceilalți membri ai familiei și frații au timp să se odihnească și să se bucure de timp pentru ei. În unele țări există sprijin pentru frați și surori, cum ar fi Sibs.

Vă rugăm să consultați Set de instrumente pentru sănătatea mintală de la EURORDIS pentru câteva instrumente de autoajutorare și alte linkuri pentru promovarea bunăstării.

Faceți timp pentru terapii

Terapii inițiate de profesioniști sunt acolo pentru a ajuta. A fi consecvent cu terapiile în toate domeniile, inclusiv acasă și la școală, poate ajuta ca aceste practici să devină parte a unei rutine și, prin urmare, să fie mai ușor de menținut. Implicarea în terapii aduce beneficii copiilor cu FXS pe termen lung, de exemplu, terapie logopedică, care îi va ajuta pe copii să își comunice dorințele și nevoile. Terapii comportamentale și diete senzoriale poate avea un impact real în timp. În plus, mai multe informații sunt disponibile pe terapie ocupațională la domiciliu.

În gospodăriile cu mai mulți copii poate fi uneori dificil să se gestioneze nevoile fiecărui copil ca individ. Atunci când mai mulți copii au FXS, găsirea unui echilibru între nevoile fiecărui copil (adică atunci când copiii au nevoi diferite) poate fi o provocare. Vă rugăm să căutați sprijin din partea familiei, a prietenilor și a profesioniștilor. Nu sunteți singur.

Doi băieți care sunt frați fiind fericiți

Frați și surori

De asemenea, în gospodăriile în care nu toți copiii au FXS, uneori cei care nu au FXS pot întâmpina dificultăți în gestionarea fraților lor care necesită mai mult ajutor. O modalitate de a atenua acest lucru este să vă asigurați că este disponibil timp individual pentru fiecare copil. În plus, explicarea FXS și a modului în care acesta afectează fratele (frații) poate ajuta la înțelegerea acestora.

Există diverse organizații caritabile care sprijină frații și surorile. În Marea Britanie, una dintre acestea este Sibs.

Somn

Tulburările de somn sunt frecvente în FXS. Persoanele cu FXS pot găsi dificil să adoarmă, să se trezească în timpul nopții, să se trezească devreme sau să aibă alte dificultăți cu somnul, dar există tehnici pe care le puteți utiliza pentru a încerca să le ajutați.

În primul rând, stabiliți o rutină de culcare care să aibă loc în fiecare seară, la aceeași oră și în aceeași ordine. Încercați să includeți o perioadă de calm înainte de somn, de exemplu: o baie liniștită, o poveste, muzică ușoară sau mișcări ritmice repetitive.

În al doilea rând, asigurați-vă că există un mediu propice somnului: păstrați dormitorul întunecat, faceți patul confortabil și evitați distracțiile.

În cele din urmă, se poate folosi un sistem de recompensare pentru a încuraja somnul bun și comportamentele dorite în materie de somn: de exemplu, recompensarea rămânerii în propriul pat toată noaptea. Alegeți o recompensă care va motiva persoana iubită, de exemplu: o excursie sau abțibilduri.

Cerebra are o broșură disponibilă pe sfaturi și tehnici de somn pentru familiile care au un copil cu o afecțiune cerebrală.

Comunicare

FXS poate afecta vorbire, limbaj și comunicare. Abilitățile de comunicare variază, dar persoanele cu FXS pot avea dificultăți în a înțelege ce le comunică alții sau în a se exprima în fața altor persoane. Anxietate socială și autism poate sta la baza unora dintre aceste dificultăți.

În cazul în care comunicarea reprezintă un motiv de îngrijorare, un terapeut logoped poate evalua și oferi consiliere. Cu toate acestea, există și strategii pe care le puteți pune în aplicare în timp ce așteptați sprijin specializat. În primul rând, este posibil să fie nevoie să atrageți atenția persoanei dragi, astfel încât aceasta să realizeze că comunicați cu ea, de exemplu, spunându-i numele sau făcându-i cu mâna.

Dați-le timp să proceseze ceea ce se spune și aveți răbdare. Utilizarea unor fraze mai scurte poate fi de ajutor: oferiți câte o informație pe rând și faceți-o cât mai clar posibil. Încercați să reduceți distragerile: este posibil ca persoanele cu FXS să nu fie capabile să elimine alte zgomote pentru a se concentra asupra dumneavoastră atunci când sunt mulți oameni în jur.

În momentele în care persoana iubită este copleșită sau întâmpină dificultăți în a se exprima, puteți încerca să folosiți ajutoare vizuale. De exemplu, poate indica ce emoție simte sau poate desena ceea ce dorește. Un instrument pe care ar trebui să îl folosiți este Simboluri Metacom, METACOM este un sistem de simboluri proiectat profesional, special dezvoltat pentru comunicarea augmentativă și alternativă (AAC). Descărcările gratuite oferă o idee despre modul în care poveștile sociale sau vizuale pot ajuta în comunicare. Este posibil să existe și alte instrumente disponibile în țara dumneavoastră, de exemplu sub formă de dispozitive sau aplicații. Căutați dispozitive de comunicare AAC, de exemplu, Talker Buddy, care au scopul de a ajuta la comunicarea non-verbală.

Un dosar cu grafice despre activitățile zilnice

Anxietate poate fi o barieră sau poate exacerba dificultățile de comunicare. Semnele că o persoană cu FXS poate fi anxioasă includ plânsul, tremuratul, neliniștea, iritabilitatea sau oboseala. Identificați strategii de calmare, cum ar fi îndepărtarea din situație, dacă este posibil, utilizarea de jucării senzoriale, ascultarea de muzică calmantă sau ținerea în mână a obiectului (obiectelor) de confort. Vă rugăm să consultați și sugestiile Activități de pauză de mișcare pentru activități sugerate.

Cerebra are o resursă privind Comunicarea cu copiii cu dizabilități intelectuale severe sau profunde.

Continență

Unele persoane cu FXS se luptă cu continența (în special băieții). Dacă sunteți îngrijorat că ar putea exista o problemă medicală care cauzează întârzierea la toaletă, faceți o programare la un profesionist din domeniul sănătății.

Persoana iubită se poate confrunta cu probleme comportamentale sau senzoriale legate de toaletă. Luptele comportamentale ar putea fi: rezistența la instrucțiuni, lipsa de încredere sau înțelegerea socială redusă. Pentru a ajuta la învățarea mersului la toaletă, este posibil să doriți să implementați o strategie de recompensare. Alegeți ceva pe care persoana iubită îl va aprecia și, în mod ideal, ceva imediat, de exemplu, spargerea unei folii cu bule.

Lupte senzoriale legate de problemele de continență ar putea fi: aversiunea față de sunetele/mirosurile asociate cu toaleta, incapacitatea de a recunoaște senzațiile de nevoie de a merge la toaletă sau distragerea ușoară. Pentru persoanele care au dificultăți în a recunoaște senzația de vezică plină, sunt disponibile dispozitive de umezire purtate pe corp, care emit un semnal sonor atunci când primele picături de urină intră în contact cu lenjeria de corp. 

Mai multe informații sunt disponibile pe antrenamentul la toaletă.

Bani

Adesea, persoanele cu FXS vor dori să aibă bani și poate chiar un cont bancar, însă părinții și îngrijitorii pot avea îngrijorări. Persoanele cu FXS se pot strădui să înțeleagă semnificația numerelor și astfel să nu aprecieze cât costă ceva sau să cheltuiască toți banii odată. Unele persoane pot fi mai vulnerabile la exploatarea financiară, iar altele pot fi atât de generoase încât doresc să își doneze toți banii altor persoane aflate în nevoie. Cu toate acestea, dacă persoana cu FXS este dornică să folosească banii, aceasta poate promova independența atunci când acest lucru este posibil.

Există diferite moduri în care părinții și tutorii pot gestiona acest lucru. O modalitate este să se bazeze pe numerar și să le dea persoanelor cu FXS o sumă mică de bani în mod regulat, astfel încât să fie puțin probabil să piardă o sumă mare de bani. Poate fi dificil să găsiți un cont bancar adecvat și trebuie să aveți grijă ca o persoană cu FXS să nu suporte comisioane bancare mari fără să înțelegeți. Unele bănci vor permite conturi cu carduri, dar care nu pot fi descoperite sau pot fi descoperite doar pentru o sumă mică, ceea ce ar putea fi potrivit. Unele bănci oferă carduri pe care pot fi puși bani și numai acei bani pot fi cheltuiți. Furnizorii de servicii bancare pot oferi consiliere cu privire la tipul de cont care ar fi potrivit. Unele organizații oferă cursuri pentru a ajuta persoanele cu dizabilități intelectuale să gestioneze banii, ceea ce poate fi util.

La școală

Mai multe informații sunt disponibile cu privire la utilizarea terapia ocupațională la școală.

Ca părinte

Comunicarea cu profesorul/școala copilului dumneavoastră este, de obicei, primul pas în sprijinirea acestuia. Explicarea modului în care copilul dumneavoastră reacționează la mediul înconjurător, a ceea ce îi place și nu îi place și a rutinei obișnuite poate ajuta copilul să se simtă bine când începe școala. Stabilirea unei întâlniri între profesori și copilul dumneavoastră poate ajuta copilul să dezvolte un sentiment de familiaritate și poate ajuta profesorii să vă cunoască copilul într-un cadru mai puțin formal.

Poate doriți să creați un document ‘Despre mine’, care să le povestească educatorilor despre copilul dumneavoastră. Acesta poate conține o listă cu ceea ce îi place, ceea ce nu îi place, cel mai bun mod de a comunica cu el, orice strategii privind problemele senzoriale și sfaturi privind cel mai bun mod de a învăța. Avantajul acestui document este că poate fi pus la dispoziția oricărei persoane care va intra în contact cu copilul dvs. pentru a minimiza riscul de comunicare greșită. Profesioniștii din domeniul sănătății și terapeuții educaționali sunt un bun punct de plecare pentru identificarea a ceea ce poate fi benefic pentru nevoile individuale. De exemplu, activități de pauză de mișcare pentru copiii care sunt hiperactivi și/sau pauze senzoriale pentru copiii care sunt ușor copleșiți.

Copiii cu Sindromul X Fragil (FXS) pot avea nevoie de sprijin în socializarea cu colegii lor. Ei sunt adesea foarte motivați din punct de vedere social (în special băieții), dar pot avea dificultăți de comunicare. Fetele cu FXS sunt adesea mai timide și mai anxioase social decât colegii lor. Copiii cu FXS tind să învețe prin imitare și urmând indicațiile celor din jur. Împerecherea copiilor cu un coleg poate ajuta la menținerea unui sentiment de familiaritate și coerență de la o zi la alta și poate ajuta un copil să se simtă mai relaxat. Împerecherea ajută, de asemenea, la învățarea abilităților de comunicare prin oglindirea celor care le sunt arătate.

Deoarece FXS este un spectru, fiecare copil va învăța diferit. Utilizarea unei game de metode de predare și învățare care să cuprindă abordări diferite (de exemplu, vizual, audio, tactil) va ajuta la determinarea modului în care un copil învață cel mai bine și va permite canale multiple de comunicare.

Deoarece fiecare copil învață și comunică diferit, este imposibil să creăm un ghid unic pentru a ajuta o persoană cu FXS. Cu toate acestea, tratarea lor cu bunătate, compasiune și răbdare îi va ajuta pe copii să se simtă în siguranță și le va oferi spațiul necesar pentru a se exprima. Unii copii cu FXS vor fi capabili să continue studiile, în timp ce alții se vor lupta cu multe aspecte ale învățării. Determinarea copilului dvs. puncte forte și construirea pe baza acestora este importantă.

Ca educator

În cazul în care un elev este identificat ca având sindromul X fragil (și potențial și alte diagnostice, cum ar fi ADHD sau autism), veți primi probabil detalii specifice sau strategii și intervenții recomandate de care elevul are nevoie. Este important să le ascultați și să încercați să le implementați acolo unde este posibil. Luați-vă timp să discutați cu elevul și/sau cu părinții și cu profesioniștii pentru a înțelege nevoile sale specifice. Pornind de la o bună înțelegere, vă va ajuta să construiți o relație puternică și deschisă cu elevul dumneavoastră.

Există strategii generale care pot fi utile pentru punerea în aplicare pentru orice copil cu sindromul X fragil:

Un lucru care poate fi de ajutor sunt pauzele frecvente. Pauzele pot ajuta la remedierea deficitelor de atenție și permit copilului să se ‘reseteze’ după ce a trebuit să se concentreze pentru o perioadă lungă de timp. Uneori, pauzele pot să nu fie necesare, dar anticiparea necesității lor și încorporarea lor în planurile de lecție vă va ajuta să atingeți obiectivele sesiunii.

Comunicarea verbală poate fi adesea dificilă pentru cei cu FXS. Oferirea unor moduri alternative de comunicare, de exemplu desenarea sau reprezentările vizuale, vă poate ajuta să înțelegeți de ce are nevoie copilul.

Integrarea activităților senzoriale în timpul zilei poate ajuta la calmarea copiilor cu FXS. Exemplele ar putea include munca grea, de exemplu curățarea ferestrelor, mutarea teancurilor de cărți sau a scaunelor - acest lucru îl satisface pe copil, deoarece își îndeplinește dorința de a fi util. Alternativ, includerea activităților fizice ajută, de asemenea, la reglarea sistemului nervos, de exemplu, mersul la o plimbare, mersul pe leagăne, săriturile în stea. Mai multe sugestii pot fi găsite în‘Activități de pauză de mișcare‘

Aproape toți băieții și ⅓ din fetele cu FXS au o tulburare de învățare. Mai multe informații în acest sens sunt prezentate în secțiunea‘Comportament și terapii’.

Deși adaptarea la nevoile suplimentare ale elevilor dumneavoastră este esențială, este, de asemenea, important să nu îi individualizați. Unii elevi se pot simți inconfortabil sau jenat dacă sunt tratați în mod vizibil diferit de colegii lor, iar acest lucru poate exacerba anxietatea socială. Discutați cu elevul despre modul în care ar prefera să abordeze această problemă, resursele pot fi folosite pentru a-l ajuta, inclusiv utilizarea unor metode discrete, cum ar fi un cuvânt codat sau un card pentru a arăta că are nevoie de ajutor.

Activități extra-curriculare

Activitățile extracurriculare reprezintă o modalitate excelentă pentru persoanele cu sindromul X fragil (FXS) de a socializa într-un mediu mai puțin formal decât mediile educaționale. Pentru cei care sunt mai activi, grupuri precum Cercetașii (sau echivalentul din țara dumneavoastră) sunt o modalitate practică de a socializa în timp ce se implică în activități care le vor stimula atât creierul, cât și corpul. Pentru persoanele care preferă un ritm mai liniștit, grupurile de arte și meserii sunt o modalitate bună de a-și dezvolta abilitățile motorii fine în timp ce socializează. În plus, sporturile sunt o modalitate bună de a se menține activi și de a-și dezvolta atât abilitățile motorii grosiere, cât și cele fine.

Similar cu informațiile de mai sus privind‘la școală’, comunicați cu cei care conduc grupurile despre persoana iubită și nevoile acesteia. Acest lucru va ajuta liderii să includă și să implice persoana cu FXS în cel mai bun mod posibil. Încercați diferite activități pentru a vedea care sunt pe placul persoanei cu FXS - la fel ca dumneavoastră, aceasta va avea preferințe și antipatii în ceea ce privește activitățile.

Țineți cont de profilul senzorial al persoanei cu FXS - dacă îi place să simtă apa și să se stropească, atunci înotul și hidroterapia pot fi activități plăcute. Dacă au multă energie și sunt mereu în mișcare, atunci o activitate fizică precum drumețiile ar putea fi plăcută. Explorați-i puncte forte și pasiunile, și să se bazeze pe acestea. Este posibil să dorească să încerce o serie de activități înainte de a găsi ceea ce li se potrivește.

2 băieți cu o medalie

Tranziția la vârsta adultă

Tranziția la vârsta adultă poate fi o provocare pentru persoanele cu sindromul X fragil (FXS), însă există modalități prin care întreruperile pot fi reduse la minimum. Planificarea din timp este utilă, deoarece gestionarea schimbării pentru o persoană cu FXS trebuie să aibă loc în timp și nu dintr-o dată.

Asistență socială

Serviciile sociale pe care le aveți la dispoziție în zona dvs. locală sunt un bun punct de plecare pentru accesarea de ajutor pentru persoana iubită care trece la vârsta adultă. În unele țări, părinților li se poate acorda tutelă extinsă pentru copiii lor dincolo de vârsta adultă legală. Acest lucru nu este potrivit pentru fiecare persoană cu FXS, însă pentru cei care este puțin probabil să fie capabili să trăiască independent poate fi o opțiune bună.

Asistență medicală

Multe țări oferă persoanelor cu sindroame genetice sau cu dificultăți de învățare controale medicale anuale. Acestea sunt importante pentru monitorizarea continuă a sănătății și pentru a evalua dacă sunt necesare intervenții medicale.

Locuri de muncă

Persoanele cu FXS sunt adesea foarte oneste și muncitoare, ceea ce le face să fie un bun aport la locurile de muncă. Nu toate persoanele cu FXS vor putea lucra, dar pentru cei care pot, munca poate fi foarte satisfăcătoare. În plus, munca îi poate ajuta să-și dezvolte abilitățile de viață și independența. Alternativ, pentru cei care ar beneficia de experiență, dar nu au abilitățile necesare pentru a ocupa un loc de muncă, voluntariatul le poate permite să își îndeplinească sarcinile și să își dezvolte abilitățile într-un mediu mai puțin solicitant.

Viață independentă

Toate reuniunile și deciziile de tranziție trebuie să implice cât mai mult posibil persoana tânără - aceasta se numește ‘planificare centrată pe persoană’. Dacă credeți că tânărul dvs. va avea nevoie (sau va continua să aibă nevoie) de servicii specifice, asigurați-vă că acestea continuă și la vârsta adultă, deoarece unele nu se vor aplica adulților sau vor necesita reevaluare. Indiferent dacă obiectivul lor este o anumită carieră sau obținerea independenței, este important ca tranziția lor la vârsta adultă să reflecte acest lucru.

Regimul de viață

Unele persoane cu FXS vor fi capabile să trăiască independent, în timp ce altele pot avea nevoie de îngrijire frecventă sau de sprijin. Acest lucru va depinde de individ și de punctele sale forte. Există și factori culturali. În unele țări, traiul multigenerațional este o situație obișnuită. În alte țări, persoanele cu nevoi ridicate se mută în locuințe sociale plătite de guvern. Există o gamă largă de opțiuni, în funcție de țară și de circumstanțe. Stabilirea unor condiții de trai care să corespundă dorințelor persoanei care trăiește cu FXS va contribui la o viață fericită și împlinită.

Terapeuții ocupaționali sau alți profesioniști din domeniul sănătății vor putea ajuta la identificarea domeniilor în care persoana iubită are nevoie de sprijin și a nivelului de îngrijire adecvat. Există o secțiune disponibilă pe‘Terapie ocupațională‘.

Niveluri de independență

Nivelurile de independență pot varia drastic în cazul persoanelor cu FXS. Unii vor fi capabili să trăiască complet independent, în timp ce alții pot avea nevoie de sprijin permanent în casă. Încurajarea independenței de la o vârstă fragedă este importantă - stabiliți obiective mici și parcurgeți-le încet, iar independența lor va crește.

Combaterea izolării

Este important să mențineți un stil de viață activ atunci când locuiți independent. Activitățile regulate combat izolarea și dau un tipar zilei. O slujbă sau voluntariatul pot ajuta la integrarea în societate. Vor exista diverse grupuri la care persoana iubită se poate alătura - merită să căutați grupuri pentru cei cu autism, dizabilitate intelectuală și alte sindroame, pentru ieșiri și activități. Este bine să încurajați hobby-urile, de exemplu, grădinăritul sau îngrijirea animalelor la o fermă.

Menținerea sănătății

Exercițiile fizice regulate sunt importante pentru menținerea unei greutăți corporale sănătoase. De exemplu, acest lucru se poate face în casă cu o bicicletă de exerciții sau în aer liber, făcând o plimbare. Poate exista un club local Special Olympics sau alte activități sportive incluzive, cum ar fi Fotbal incluziv care se desfășoară în Spania. Exercițiile fizice regulate pot fi, de asemenea, sociale, încurajând interacțiunea cu ceilalți.

O dietă sănătoasă este importantă pentru cei cu FXS (și pentru noi toți!). Este posibil ca persoana iubită să nu înțeleagă importanța unei diete echilibrate. Puteți folosi imagini (de exemplu, o farfurie cu alimente echilibrate din punct de vedere nutrițional sau diferite grupe de alimente) pentru a-l ajuta să vizualizeze o ‘dietă sănătoasă’. Implicarea persoanei iubite în prepararea alimentelor este o activitate excelentă, deoarece îi poate oferi stimulare senzorială, îndeplinindu-i în același timp dorința de a fi de ajutor. De exemplu, lăsați-l să taie legume, să cântărească ingredientele sau să amestece. Dacă copilului dvs. îi place să ia gustări, creați un sertar sau o cutie cu gustări sănătoase, în loc ca el să caute gustări nesănătoase. Opțiunile sănătoase includ fructe și legume, prăjituri cu ovăz, iaurt, nuci și prăjituri cu orez.

Servicii

Unele servicii locale au ‘lucrători de tranziție’ care pot ajuta la ghidarea tranziției către vârsta adultă, însă aceștia sunt adesea foarte solicitați și este posibil să nu fie întotdeauna disponibili. Iată câteva sfaturi oferite de Cerebra UK pentru a vă dezvolta propria strategie de tranziție:

  1. Aveți un obiectiv: este posibil să aveți o declarație de necesități pentru tânăr, care va trebui să continue până la vârsta adultă, în funcție de serviciile și documentele necesare în țara dumneavoastră.
  2. Uitați-vă la diferite opțiuni: gândiți-vă la ceea ce persoana iubită își dorește și este capabilă să realizeze. Vedeți care dintre obiectivele sale necesită planificare. 
  3. Organizație: veți fi ‘managerul’ propriei echipe. Creați un dosar sau un document pentru a ține evidența și a reaminti experților ce trebuie făcut și când.
  4. Adunați informații: uitați-vă la serviciile disponibile la autoritățile locale sau la locul de muncă sau universitatea persoanei iubite.

Vă rugăm să consultați informații suplimentare de la Cerebra pe Tranziția la vârsta adultă în Anglia.

Relații 

Relațiile pot ajuta persoana iubită să se dezvolte. Acestea îl pot face să se simtă iubit, îi pot crește stima de sine și încrederea în sine, dar implică și riscuri precum rănirea, rămânerea însărcinată sau infecțiile cu transmitere sexuală (ITS). În ceea ce privește relațiile, în primii ani de școală ați putea dori să vă concentrați asupra comportamentelor sănătoase într-o relație (inclusiv prietenia) și asupra modului în care pot gestiona comportamentele inacceptabile sau nepoliticoase. Pe parcursul anilor școlari ulteriori, este posibil să doriți să abordați comunicarea online, spațiul personal, acord, și comportamentul public vs privat. Vă rugăm să consultați‘Sexualitate‘ pentru informații privind relațiile intime.

Relațiile pot fi dificile. Semnele unei relații bune includ respectul reciproc, încrederea, buna comunicare, amabilitatea și plăcerea. Relațiile bune ar trebui să fie modelate, deoarece cei cu FXS învață adesea prin exemplu. Modelarea relațiilor bune și explicarea modului în care acțiunile îi pot afecta pe ceilalți sunt utile. Persoanelor cu FXS le place adesea să facă pe plac și pot fi deosebit de vulnerabile în relații, de exemplu, fiind agresate de cei pe care și-ar dori să-i aibă ca prieteni. Încurajați relațiile sănătoase, dar vă rugăm să fiți conștienți de problemele legate de manipularea și exploatarea sexuală.

Persoanele cu FXS sunt adesea foarte sociabile și doresc să aibă relații. Este posibil să existe psihologi în zona dvs. care pot sprijini tânărul cu FXS în învățarea despre relații sau grupuri pentru cei cu FXS sau dizabilități intelectuale care pot oferi resurse suplimentare.

Informații suplimentare

Ghid ușor de citit privind relațiile și prieteniile
Discuții despre relații (predarea despre relații și exemple de planuri de lecții)

FXS și îmbătrânirea

Continuarea îngrijirii și susținerii unei persoane în vârstă cu Sindromul X Fragil (FXS) este importantă pentru asigurarea calității vieții acesteia. Pe măsură ce persoanele îmbătrânesc, sistemele lor de sprijin se pot schimba în jurul lor. Nu există două persoane la fel, acestea vor avea nevoi și aspirații diferite.

Adulți

Odată ce o persoană dispune de sisteme de sprijin în urma tranziția la vârsta adultă este important să se țină cont de toate aspectele legate de îngrijirea lor, inclusiv de sănătatea fizică, emoțională și socială. Adulții care nu beneficiază de sprijin sunt expuși riscului de declin și, uneori, pot scăpa din vedere atunci când au acces la sprijin. Pentru adulții cu FXS care trăiesc independent, este important să se asigure că condițiile lor de viață sunt sigure și că nevoile lor sunt satisfăcute atât în casă, cât și în comunitate. Asigurarea faptului că persoanele cu FXS mențin un contact regulat cu sistemele lor de sprijin va fi de ajutor.

Persoane în vârstă

Pe măsură ce persoanele cu FXS înaintează în ultimele etape ale vieții, nevoile și comunitatea lor se pot schimba. Dacă locuiesc cu familia, circumstanțele se pot schimba, cum ar fi cine este în casă și nivelul de îngrijire pe care rudele îl pot oferi. Reevaluarea sistemelor de sprijin pe măsură ce lucrurile se schimbă este importantă pentru a se asigura că persoana cu FXS este asigurată. În cazul în care traiul cu familia devine imposibil de gestionat, alte forme de îngrijire și modalități de trai pot fi mai potrivite. Este important să încercați să puneți în aplicare sistemele înainte ca acestea să fie necesare, pentru a vă asigura că toți cei implicați sunt la curent cu ceea ce a fost aranjat. Serviciile sociale, sau echivalentul din țara dumneavoastră, vor putea ajuta la punerea în aplicare a planurilor în cazul în care furnizarea de îngrijire se schimbă.

Explicarea Sindromului X Fragil celorlalți

Explicarea Sindromului X Fragil (FXS) poate fi dificilă, deoarece este o afecțiune rară și implică cunoștințe de genetică pentru a fi înțeleasă și explicată. Amintiți-vă că nu este vina nimănui dacă are FXS. Vă rugăm să nu vă simțiți vinovat. Ar putea fi util să solicitați ajutor psihologic pentru dvs. în gestionarea sentimentelor dvs. și a modului în care familia dvs. poate procesa această informație. Este important să vă iubiți copilul și să îi încurajați pe ceilalți să facă la fel.

Puncte cheie care trebuie transmise:

  • FXS este o afecțiune genetică moștenită (se află în ADN). Nu este contagioasă.
  • Există o speranță de viață normală pentru persoanele cu FXS.
  • FXS poate cauza o serie de diferențe fizice, probleme comportamentale și alte probleme de sănătate (de exemplu, epilepsie).
  • Nu există leac pentru FXS, dar există terapii, intervenții și medicamente care pot ajuta simptomele FXS.
  • Persoanele cu FXS pot trăi o viață plină și fericită.
  • Există și aspecte pozitive! Persoanele cu FXS au adesea o memorie vizuală și verbală bună pe termen lung, un bun simț al umorului și abilități excelente de imitare. Vă rugăm să consultați secțiunea noastră despre punctele forte ale FXS.
  • Provocările cu care se pot confrunta persoanele cu FXS includ anxietatea, comportamentul hiperactiv, contactul vizual limitat, timiditatea, sensibilitățile senzoriale, dificultățile de comunicare și dificultățile cu matematica.
  • Fiecare persoană este unică. Este important să ajungeți să cunoașteți persoana și să înțelegeți cine este. Cunoașterea unei persoane cu FXS este un dar - veți învăța, vă veți schimba și veți crește prin prietenia/relația cu cineva care are FXS.

Acest site este tradus automat cu ajutorul AI. Dacă observați o eroare de traducere, vă rugăm contactați-ne.