Cel de-al 8-lea Congres Re(ACT) și cel de-al 6-lea Consorțiu internațional de cercetare în domeniul bolilor rare (IRDiRC) au avut loc împreună între 5 și 7 martie 2025 la Bruxelles. Evenimentul este unul dintre cele mai importante și diverse colocvii pentru experți de vârf, susținători și talente emergente în domeniul cercetării bolilor rare pentru a discuta și împărtăși cunoștințe cu privire la spargerea stereotipurilor, combaterea stigmatizării prin schimbarea politicilor și stimularea cercetării colaborative pentru a modela viața celor care trăiesc cu o boală rară. 

Câteva cuvinte despre Congres

Fundația Blackswan organizează Congresul Re(ACT) din 2012. Acesta este în prezent un proiect comun împreună cu IRDiRC, care a fost înființat în 2011 de Comisia Europeană și Institutul Național de Sănătate din SUA. Observând un cadru multinațional, evenimentul a oferit timp de peste un deceniu o platformă incluzivă pentru părțile interesate din toate ariile cercetării în domeniul afecțiunilor rare. Organizatorii au încheiat acum un parteneriat cu Alianța europeană pentru cercetarea bolilor rare (ERDERA) și Alianța europeană a organizațiilor de pacienți (Eurordis). 

Contribuția lui FraXI

Fragile X International a fost reprezentată de președintele și președintele Kirsten Johnson în timpul sesiunii privind "impactul bolilor rare asupra pacienților, familiilor și societății". Kirsten a subliniat cercetările care au arătat că persoanele care trăiesc cu o boală rară și familiile acestora sunt mai afectate decât populația generală. Ea a atras atenția asupra unor aspecte precum nivelurile ridicate de stres, anxietate și depresie la persoanele care trăiesc cu boli rare, izolarea socială, problemele legate de accesul la îngrijire și independența financiară. 

Ea a vorbit, de asemenea, despre Planul pentru îngrijirea psihosocială care a fost publicat de EURORDIS în 2024, disponibil aici. Pe site-ul EURORDIS sunt disponibile resurse privind sănătatea mintală și bunăstarea, inclusiv fișe informative, podcasturi, webinarii și mărturii personale.  

Kirsten a prezentat primele rezultate ale unei revizuiri sistematice privind îngrijirea psihosocială și afecțiunile rare, care va fi publicată mai târziu în 2025. Constatările inițiale evidențiază importanța familiei în sprijinirea persoanei care trăiește cu o boală rară și faptul că relațiile de familie sunt un indicator puternic al calității vieții.