Fii vocea schimbării: Participați la noul sondaj Rare Barometer

FraXI este încântat să anunțe că EURORDIS invită acum membrii săi să ia parte la noua Sondaj Barometru rar (disponibil în 25 de limbi, în întreaga lume, pentru toate persoanele care trăiesc cu o afecțiune rară sau nediagnosticată și pentru membrii familiilor acestora). Completarea sondajului durează aproximativ 25 de minute și nu va mai accepta răspunsuri la 16 noiembrie.

Încurajăm toate familiile și persoanele care trăiesc cu FXS să participe. Vom primi rezultatele FXS, care pot fi diferențiate în funcție de țară dacă există suficiente răspunsuri din fiecare țară. 

Sondajele anterioare Rare Barometer s-au dovedit a fi pași cruciali în călătoria noastră de a crea spații mai incluzive și mai echitabile pentru persoanele care trăiesc cu FXS în cercetare și dezvoltarea de politici. Acest lucru se datorează în întregime datelor colectate direct de la persoanele cu experiențe trăite de FXS. Acum că sondajul a revenit, veți avea ocazia să vorbiți despre cum faceți față stresului zilnic, pe ce sprijin vă puteți baza și cum doriți să fiți sprijinit sau cum reușiți dumneavoastră și familia dumneavoastră să învățați, să lucrați și să contribuiți la comunitatea dumneavoastră în timp ce trăiți cu FXS.

Rezultatele vor contribui la promovarea unor soluții adaptate pentru ca persoanele cu afecțiuni rare sau nediagnosticate și familiile acestora să își trăiască viața și să se implice în mod semnificativ în activitățile lor zilnice. Rezultatele sondajului vor fi comunicate participanților, organizațiilor de pacienți, factorilor de decizie și publicului larg.

Vă rugăm să ne ajutați - răspundeți la sondaj aici!