Deveniți membru

Please drop us a message via Persoană de contact if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.

Membru cu drepturi depline

Calitatea de membru cu drepturi depline este deschisă asociațiilor de familii X fragil constituite la nivel național care îndeplinesc următoarele criterii:

• Acestea trebuie să fie asociații caritabile, adică o organizație caritabilă înregistrată în sensul că asociația este înregistrată în țara sa de origine și, în conformitate cu legislația țării de origine, este tratată ca o asociație non-profit, necomercială și neguvernamentală.
• Acestea trebuie să fie "conduse de familii", ceea ce înseamnă că cel puțin 75% din Consiliul de administrație trebuie să fie membri ai familiei unei persoane cu FXS sau să aibă ei înșiși FXS; că președintele trebuie să fie unul dintre cei 75%.
• Nu mai mult de douăzeci la sută (20%) din bugetul lor ar trebui să provină din orice combinație de bani de la companii cu un posibil conflict de interese (inclusiv companii din sectorul asistenței medicale; companii farmaceutice; companii de asigurări).
• O asociație poate fi aleasă membru cu drepturi depline provizoriu, fără drept de vot, până când există ca organizație caritabilă înregistrată de cel puțin 3 ani.
• În mod ideal, asociația națională a familiilor ar trebui să aibă o persoană cu FXS în consiliul de administrație sau implicată în guvernanță.

Proceduri pentru a deveni membru cu drepturi depline

Pentru a solicita să devină membru cu drepturi depline al FraXI, o asociație trebuie să depună o cerere scrisă (în limba engleză, limba oficială a FraXI) la Consiliul FraXI, indicând numărul de membri, structura asociației și personalul, incluzând, de asemenea, o copie a statutului și rapoartele anuale pe trei ani, inclusiv rapoartele financiare.

If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.

Care sunt drepturile și responsabilitățile membrilor cu drepturi depline?

1. Membrii cu drepturi depline au dreptul de a participa la adunările generale trimițând până la trei delegați oficiali;
2. Membrii cu drepturi depline au dreptul la un vot în cadrul unei adunări generale;
3. Membrii cu drepturi depline pot propune proiecte și declarații publice care urmează să fie făcute de FraXI; pot sugera modificări ale regulamentelor/statutului; pot nominaliza persoane pentru a deveni membri ai Consiliului de administrație al FraXI; pot nominaliza persoane pentru a face parte din comitete.
4. Membrii cu drepturi depline trebuie să se asigure că nu încalcă legile naționale privind asociațiile caritabile și că nu sunt implicați în activități ilegale.
5. Membrii cu drepturi depline trebuie să se asigure că nu mai mult de 20% din bugetul lor provine din orice combinație de bani de la companii cu un posibil conflict de interese (inclusiv companii din sectorul asistenței medicale; companii farmaceutice; companii de asigurări). Orice abatere de la această regulă trebuie raportată consiliului de administrație și poate fi acceptată pentru cel mult un an la rând, cu revizuirea calității de membru.
6. Membrii cu drepturi depline trebuie să se asigure că FraXI poate contacta consiliile lor de administrație și, în special, că datele lor de contact sunt actualizate.
7. Membrii cu drepturi depline trebuie să desemneze un membru al familiei numit de Consiliu care să fie responsabil pentru comunicarea cu FraXI.
8. Membrii cu drepturi depline trebuie să răspundă la comunicările FraXI într-un termen rezonabil.
9. Membrii cu drepturi depline ar trebui să trimită un raport anual de țară, inclusiv un raport financiar, și să împărtășească cele mai bune practici, astfel încât toți să poată învăța unii de la alții.
10. Membrii cu drepturi depline vor adera la viziune, misiune și statut, susținând valorile FraXI.
11. Membrii cu drepturi depline au răspundere limitată și nu își leagă propriile active de soarta asociației.

Care sunt taxele pentru calitatea de membru cu drepturi depline?

Taxele de membru cu drepturi depline variază de la 25 € la o taxă maximă de 500 €. Vă rugăm să consultați mai jos mai multe informații privind costurile cotizațiilor.

O cotizație redusă de 25 EUR pentru orice organizație al cărei venit brut este mai mic de 2 000 EUR. În caz de necesitate, Consiliul poate renunța la cotizația de membru pentru o organizație din țară.

O taxă de bază de 100 EUR pentru organizațiile cu un venit brut cuprins între 2 000 EUR și 999 EUR.

O cotizație calculată prin 1% din venitul brut al unei organizații dacă venitul acesteia este mai mare de 10000 EUR, cu o cotizație maximă de 500 EUR.

Membru asociat

Calitatea de membru asociat este disponibilă pentru corporații, asociații non-familiale și organizații familiale care nu sunt încă organizații de caritate înregistrate.

Corporațiile sau asociațiile non-familiale pot depune o cerere scrisă, în limba engleză, la Consiliu, care să includă informații despre asociație și motivele pentru care ar dori să devină membru asociat al FraXI. Consiliul va lua în considerare toate cererile de membru asociat.

Care sunt drepturile și responsabilitățile membrilor asociați?

1. Membrii asociați au dreptul de a participa la orice forum deschis al unei adunări generale (membrii asociați nu pot participa la sesiunile închise ale unei adunări generale; aceștia nu au drept de vot).
2. Membrii asociați pot propune proiecte și alte idei reprezentanților din țara lor; în cazul în care nu există un membru cu drepturi depline din țara lor, aceștia pot prezenta idei direct consiliului;
3. Membrii asociați vor sprijini viziunea și misiunea FraXI și vor fi obligați să respecte statutul FraXI;
4. Membrii asociați trebuie să răspundă solicitărilor FraXI într-un termen rezonabil.
5. Membrii asociați au o răspundere limitată și nu își leagă propriile active de soarta asociației.

Care sunt taxele pentru calitatea de membru asociat?

Alte organizații caritabile: €100

Corporații: €1000

Affiliate Group

An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.

Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.

What are the fees for Affiliate Groups?

The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.