Anul trecut, Michal și Eva Bednarik au înființat prima organizație a familiilor cu X fragil din Slovacia. Pe atunci, familia Bednarik nu cunoștea nicio altă familie care să crească copii cu un diagnostic de FX. Astăzi, ei au ajutat mai multe familii din Slovacia în călătoria lor cu FXS și și-au găsit propriul scop pe parcurs. FraXI le este recunoscătoare lui Michal și Evei pentru că ne-au împărtășit povestea lor și pentru că ne-au atras atenția asupra unui lucru despre care vorbim rar când vine vorba de viața după primirea unui diagnostic FXS - singurătatea. 

Pentru Michal și Eva, calea către diagnosticarea FXS la fiii lor nu a fost ușoară. Ei au început să observe că Šimonko, primul lor născut, nu se dezvolta în același ritm ca alți copii de vârsta lui, așa că au mers la un neurolog. La început, suspiciunea a fost autismul, dar când a împlinit un an și jumătate, Šimonko și părinții săi au fost îndrumați către un test genetic. Eva era deja însărcinată cu cel de-al doilea fiu al lor, Miško. Așteptarea care a urmat a fost cea mai dificilă și stresantă perioadă de șase luni din viața soților Bednarik.  

După mai multe întârzieri și dezamăgiri, familia Bednarik a reușit să primească un diagnostic de FXS pentru cei doi băieți ai lor - Šimonko cu mutația completă și Miško la limită. Primirea unui diagnostic pentru o afecțiune despre care nu știau nimic a fost brutală din punct de vedere emoțional, dar nimic nu i-a putut pregăti pe Michal și Eva pentru izolarea care a urmat. Pentru prima dată, soții Bednark, care aveau întotdeauna ceva interesant în viața lor, au simțit că nu există nimic pentru ei. Michal și Eva s-au simțit prinși într-o bulă de singurătate. Nu cunoșteau absolut nicio altă familie din Slovacia care să crească un copil cu FXS și, pentru a înrăutăți lucrurile, lipsa de conștientizare în rândul practicienilor cu privire la această afecțiune a făcut aproape imposibilă pentru ei găsirea unui sistem de sprijin extern. “Singurătatea este periculoasă”, reflectă Michal. “Te poate determina să iei decizii oribile pentru că ți-e frică”.”

Nimeni nu vorbește despre cât de izolant poate fi să primești vestea că o persoană dragă suferă de o boală rară. Foarte puține clinici din întreaga lume sunt pregătite să ofere părinților sprijinul emoțional de care au nevoie după un diagnostic și chiar mai puține sunt pregătite să ofere sfaturi privind autoîngrijirea. “Să învățăm cum să fim bine pentru ca fiii noștri să fie bine a fost cea mai mare provocare pentru mine și Eva”, își amintește Michal. “Nimeni altcineva nu știa sau nu înțelegea prin ce trecem noi. Nu ne aveam decât unul pe celălalt”.” 

În cele din urmă, Eva și Michal au decis că soluția pentru a învinge singurătatea era să găsească alte familii cu FXS. “Nu am vrut ca nimeni să treacă prin ce am trecut noi. Am vrut ca mai multe familii ca noi să știe că suntem aici pentru ele și că putem face asta împreună.” Astfel, au înființat Asociația Civică Slovacă pentru X Fragil și au descoperit că nu erau deloc singuri. Un an mai târziu, organizația lor face acum parte din familia FraXI. 

“Când singurătatea vine după tine, curajul îți este cel mai bun prieten”, spune Michal. “Trebuia să fim curajoși și neînfricați pentru fiii noștri. Am transformat bula noastră de singurătate într-un cerc de iubire. Vrem să găsim mai multe familii ca a noastră, astfel încât să ne putem sprijini unii pe alții în călătoriile noastre. dacă vom fi singuri, atunci am putea la fel de bine să fim singuri împreună!”

Când lucrurile s-au îmbunătățit, Šimonko și Miško au descoperit că există o lume întreagă care îi așteaptă. Înghesuiți în remorci de biciclete în spatele bicicletelor părinților lor, Šimonko și Miško explorează lumea pe roți. ’În față, noi deținem controlul și, într-un fel, ne conducem familia pe toate aceste poteci frumoase. Iar când ne uităm înapoi, îi vedem pe băieții noștri râzând și bucurându-se de lumea din jurul lor. Este ceea ce ne place cel mai mult să facem!“

Cel mai mare vis al lui Michal pentru 2026 este să transforme dragostea familiei sale pentru aventurile pe bicicletă într-o misiune de sensibilizare a opiniei publice cu privire la FXS. Familia Bednariks se pregătește pentru o călătorie de trei zile cu bicicleta de-a lungul Dunării în această vară și speră ca ideea lor să inspire și alte familii cu copii care trăiesc cu dizabilități intelectuale și condiții de neurodezvoltare. Michal și Eva au trei remorci pentru biciclete pe care le împrumută gratuit familiilor similare din Slovacia. “Aici, în Slovacia, banii pot fi o provocare. Un mulțumesc sincer și un zâmbet sunt mai mult decât suficiente pentru noi!”, spune Michal. 

EURORDIS a dezvoltat o resursă pentru a-i ajuta pe cei care trăiesc cu o afecțiune rară și pe familiile acestora. Vă rugăm să consultați Set de instrumente pentru sănătatea mintală pentru resurse despre cum să ai grijă de tine. Dacă în țara dvs. nu există un grup de sprijin pentru x fragil, vă rugăm contactați FraXI iar noi vă putem ajuta să începeți una.