Participați la sondajul privind îngrijitorii de boli rare
Dorim să vă aducem la cunoștință un sondaj de cercetare realizat de cercetători de la Universitatea Queen's din Belfast. Studiul urmărește să exploreze impactul asupra calității vieții părinților și îngrijitorilor persoanelor cu afecțiuni rare, în special sindromul X fragil, 22Q, sindromul Rett și sindromul Angelman.
Completarea sondajului ar trebui să dureze aproximativ 15-20 de minute și poate fi accesată aici: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Sondajul va rămâne deschis până la sfârșitul lunii martie 2026.
Informații suplimentare despre sondaj sunt disponibile în documentul PDF atașat și la următorul link: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Despre acest proiect
Acest proiect este realizat ca proiect de licență la Queen's University Belfast.
Sindromul X fragil, sindromul 22Q, sindromul Rett și sindromul Angelman sunt boli rare care diferă din punct de vedere genetic. Cu toate acestea, ele se pot manifesta destul de asemănător și, prin urmare, impactul asupra îngrijitorilor primari ar putea fi similar. Similitudinile includ probleme de comunicare verbală, anxietate socială și comportamente asociate cu tulburări din spectrul autist (TSA). Deoarece toate aceste afecțiuni sunt rare, este dificil să se adune un număr mare de îngrijitori pentru a studia impactul unei afecțiuni în mod izolat.
Care este scopul studiului?
Scopul acestui sondaj este de a combina experiențele trăite de îngrijitorii de familie ai persoanelor cu una dintre aceste afecțiuni. Dorim să studiem impactul asupra calității vieții (QOL) familiilor care se ocupă de aceste afecțiuni. De asemenea, dorim să contribuim la creșterea gradului de conștientizare a acestor afecțiuni și să dăm o voce îngrijitorilor familiali care sunt adesea uitați, dar a căror sănătate fizică și mentală este extrem de importantă pentru îngrijirea persoanelor care suferă de aceste afecțiuni.
Invitație de a lua parte la studiu
Ați fost invitat să luați parte la următorul sondaj deoarece sunteți un îngrijitor care îngrijește o persoană cu una dintre următoarele afecțiuni: Sindromul Angelman, Sindromul X fragil, Sindromul Rett sau 22Q. Această broșură oferă informații importante la care va trebui să vă gândiți atunci când decideți dacă doriți să luați parte la acest proiect. Informațiile din această broșură pot fi puse la dispoziție și în alte formate - vă rugăm să întrebați. Dacă doriți informații mai detaliate despre un subiect, puteți solicita oricând. Vă rugăm să consultați câteva detalii importante enumerate mai jos:
Trebuie să particip?
Nu este obligatoriu să luați parte la acest sondaj. Puteți să vă acordați timpul de care aveți nevoie pentru a decide dacă doriți să participați. Dacă nu doriți să participați, nu trebuie să explicați de ce. Este posibil să doriți să vă retrageți din acest proiect și dacă doriți să faceți acest lucru există două opțiuni:
1. Nu mai sunt contactat de grupul de cercetare, dar continui să includ informațiile mele existente în proiect.
2. Niciun contact ulterior și nicio utilizare ulterioară a informațiilor furnizate; toate detaliile aferente vor fi șterse.
Ce trebuie să fac?
Participarea la acest proiect presupune completarea unui scurt sondaj online care nu ar trebui să dureze mai mult de 20 de minute. Sondajul va fi împărțit în două secțiuni. Chestionarele completate vor fi stocate într-un mediu sigur care respectă standardele naționale de securitate a datelor și vor fi disponibile numai cercetătorilor implicați în analiza inițială. Datele originale obținute în cadrul acestui proiect vor fi distruse definitiv după cinci ani. Toate lucrările viitoare vor utiliza date sintetice, care sunt anonimizate.
Cum vor fi utilizate rezultatele?
Rezultatele acestui proiect vor fi adunate anonim și vor fi utilizate pentru a studia impactul direct al îngrijirii persoanelor cu nevoi complexe. Sperăm că acest proiect va contribui la creșterea gradului de conștientizare a impactului de zi cu zi și pe tot parcursul vieții asupra familiilor care trăiesc cu și îngrijesc afecțiuni rare. Acest proiect va fi scris ca parte a unei disertații de final de an și va fi publicat. Participanții pot furniza opțional o adresă de e-mail dacă doresc să primească un rezumat al rezultatelor. Sperăm că acest proiect va da o voce persoanelor care și-au neglijat atât de des propriile nevoi din cauza îndatoririlor lor de îngrijitori. Contribuția îngrijitorilor este inestimabilă pentru acest proiect. Deoarece sondajul este anonim, nu va fi posibilă retragerea datelor odată ce sondajul este trimis. Participanții pot părăsi sondajul în orice moment înainte de trimiterea datelor. Participanții pot furniza opțional o adresă de e-mail dacă doresc să primească un rezumat al rezultatelor.
Există riscuri sau dezavantaje legate de participarea la proiect?
Unele persoane se tem că vor fi identificate în urma cercetării. Probabilitatea ca acest lucru să se întâmple de către cineva din afara echipei de cercetare este scăzută, iar datele vor fi anonimizate și stocate într-o locație sigură.
Dacă un participant dorește să depună o plângere, poate lua legătura cu echipa de boli rare, la adresa de e-mail: raredisease@qub.ac.uk.
În cazul în care acest studiu provoacă disconfort, participanții sunt încurajați să ia legătura cu mai multe servicii de asistență disponibile. Pentru participanții din Regatul Unit: Genetic Alliance UK, e-mail: contactus@geneticalliance.org.uk. Pentru participanții din UE: EURODIS (Rare Disease Europe), e-mail: eurordis@eurordis.org.
Pentru participanții de la nivel mondial: Rare Diseases International (RDI), e-mail: comms@rarediseasesint.org.
Care sunt avantajele?
Participarea la această cercetare va ajuta la identificarea luptelor din viața reală prin care trec atât de mulți îngrijitori și acest lucru va oferi o oportunitate nu numai de a da o voce îngrijitorilor, dar poate contribui la schimbări tangibile în comunitățile de boli rare și îngrijitori.
Participarea mea la acest proiect va fi păstrată confidențială?
QUB ia foarte în serios securitatea datelor. Datele sondajului vor fi descărcate din Qualtrics și stocate într-un canal QUB Teams dedicat și privat, la care au acces doar Maria (studentă la licență), Katie (studentă la doctorat care o sprijină pe Maria) și supervizorii lor academici. Toate analizele vor fi efectuate în cadrul acestui mediu QUB Microsoft 365. Datele din cadrul studiului vor fi, de asemenea, stocate pe 2 hard disk-uri criptate care vor fi închise într-un dulap securizat în laboratoarele Molecular and Epidemiology (MEPH) din clădirile Centrului pentru Sănătate Publică (CPH) pentru o perioadă de 5 ani; aceasta este o practică de cercetare excelentă, care ne permite să răspundem la orice întrebări care pot apărea pe măsură ce încercăm să sensibilizăm publicul cu privire la provocările întâmpinate de îngrijitori în anii următori. Nimeni din afara acestui proiect de cercetare nu poate accesa informațiile înregistrate sau transcrise; vom împărtăși doar date sumative care vor merge spre identificarea priorităților și îmbunătățirea resurselor pentru boli rare. Dacă cineva dezvăluie în mod intenționat datele dvs. într-un mod care vă identifică, este vorba de o încălcare a legii (cu alte cuvinte, și-a încălcat contractul sau a încălcat legea). Orice persoană, instituție sau companie care face acest lucru se poate confrunta cu acuzații penale sau amenzi substanțiale.
