A proiect condus de Dr. Alice Montanaro a constatat că terapia combinată neuropsihologică-cognitiv-comportamentală (nCBT) pentru adulții tineri care trăiesc cu FXS le aduce mai multe beneficii în viața lor de zi cu zi datorită abordării sale multidimensionale. 

Faceți cunoștință cu Alice Montanaro. Ea nu este un cercetător clinic FXS obișnuit. Lucrează ca terapeut cognitiv-comportamental la Universitatea din Bari Aldo Moro, unde se desfășoară cercetarea sa. Alice a întâlnit pentru prima dată termenul "X fragil" când a cunoscut-o pe Lucrezia, o tânără care trăiește cu sindromul X fragil, care a făcut-o pe Alice să zâmbească și să râdă cu simțul ei unic al umorului. Astfel a început fascinația lui Alice pentru cercetarea modului în care terapia cognitiv-comportamentală poate fi adaptată într-o abordare multifațetată pentru tinerii adulți care trăiesc cu sindromul FXS. 

În furnizarea CBT pacienților săi, Alice a început curând să realizeze că metoda era extrem de necesară pentru a lua în considerare mai mulți factori, în special în ceea ce privește viața cu FXS. "Ceea ce mi-am dat seama a fost că nu poți îmbunătăți un domeniu fără să îmbunătățești domeniile care sunt legate de acesta. Nu existau orientări pentru a dezvolta un sistem CBT care să combine mai multe aspecte ale ceea ce înseamnă să trăiești cu FXS pentru a pregăti pacienții pentru o viață independentă", spune Alice. 

Lucrând îndeaproape cu pacienții, familiile și îngrijitorii acestora, Alice a pus la punct o versiune a CBT care combină mai multe strategii, integrându-le cu reconstrucții cognitive și psihoeducație. În acest fel, ea a reușit să sfideze un stereotip existent de mult timp - acela că persoanele care trăiesc cu dizabilități intelectuale nu pot participa la TCC. "Dizabilitatea intelectuală reprezintă întotdeauna un criteriu de excludere în studiile clinice", explică Alice. "Trebuie să adaptăm CBT pentru a se potrivi modului în care gândesc persoanele cu dizabilități intelectuale. Lucrând cu pacienții mei, am învățat că FXS se manifestă printr-un mod unic de gândire și prin puncte forte multiple. Visăm la o lume în care fiecare este îmbrățișat pentru ceea ce este cu adevărat. Toată lumea merită șansa de a trăi independent, într-un mod care le respectă viziunea personală și capacitatea de independență."

Alternativa revoluționară nCBT a lui Alice pentru adulții tineri cu FXS combină neuropsihologia cu formarea comportamentală, cognitivă și reconstructivă. Ea încorporează, de asemenea, terapia ocupațională, deoarece apreciază fericirea și autonomia pacienților săi. În această abordare multifațetată, educatorii joacă un rol vital. Aceștia servesc drept punte de legătură între mediul clinic și viața de zi cu zi, ajutând la transpunerea obiectivelor terapeutice în progrese reale. Educatorii participă activ la sesiunile lunare de nCBT și mențin un contact permanent cu Alice și echipa sa pentru a-i sprijini în timpul provocărilor zilnice cu care se confruntă persoanele pe care le au în grijă. "Aceasta este o abordare pe tot parcursul vieții", spune ea. "Trăiesc viața pacienților mei împreună cu ei. Uneori, facem lucruri amuzante, cum ar fi să ieșim și să dansăm împreună. Acest lucru mă ajută să înțeleg ce simt ei."