Pentru articolul integral de M. Lucía Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni și Laura E. Gómez, faceți clic aici

Ce este calitatea vieții (QoL)? 

Este posibil să fi întâlnit termenul de “calitate a vieții” sau QoL ca fiind, pur și simplu, o măsură a ‘bunătății’ sau ‘răutății’ vieții cuiva. Acesta a fost introdus de OMS în 1994 ca un concept de analiză a “percepției personale a unui individ asupra situației sale în viață, în contextul cultural și al valorilor în care trăiește și în raport cu scopurile, așteptările, valorile și interesele sale”. De atunci, acesta a fost perceput ca un instrument de măsurare mult mai complex, care încorporează în prezent modul în care aspectele fizice, psihice și sociale pot avea un impact asupra funcționării și percepției asupra sănătății.

QoL a persoanelor care trăiesc cu afecțiuni rare 

Rareori măsurarea QoL a fost aplicată lumii celor a căror realitate este de a trăi cu o afecțiune rară. Acest studiu aduce o contribuție valoroasă la evoluția literaturii privind înțelegerea QoL din punctul de vedere al unei persoane care trăiește cu o afecțiune rară. Deși se constată că scorurile globale ale QoL sunt în general pozitive în ceea ce privește bunăstarea materială și fizică, rămâne provocarea de a depăși excluziunea socială și de a spori autodeterminarea. De asemenea, au fost identificate variabile personale și contextuale care au un impact semnificativ asupra QoL, cum ar fi sexul, nivelul nevoilor de sprijin, procentul de handicap și dimensiunea organizației care oferă sprijin. Studiul subliniază necesitatea integrării unei perspective de gen în elaborarea strategiilor și programelor pentru a asigura oportunități echitabile, precum și importanța dotării organizațiilor cu resurse suficiente, astfel încât acestea să poată oferi servicii incluzive, centrate pe persoană

Calitatea vieții noastre este mai mult decât sănătatea noastră fizică

Pentru familiile care trăiesc cu FXS, nu este surprinzător faptul că provocările care apar în urma unui diagnostic al afecțiunii se extind dincolo de pereții unei clinici. În mod tradițional, QoL a pus accentul pe problemele de sănătate fiziologice. Autorii susțin că rezultatele QoL ar trebui să ia în considerare, de asemenea, factori precum luarea deciziilor, incluziunea socială, egalitatea de gen și căi egale pentru o viață independentă. Comunitatea FXS a format cea mai mare cohortă în cadrul studiului. Datele au evidențiat o nevoie mai mare de sprijin emoțional, educație cu privire la modul de a naviga în relațiile interpersonale și îndrumare cu privire la modul de a lua decizii privind găsirea propriei căi către o viață independentă. Studiul a constatat, de asemenea, că eșantionul de fete și femei care trăiesc cu afecțiuni rare a înregistrat scoruri de QoL mai scăzute decât omologii lor de sex masculin, dezvăluind experiențe de discriminare intersecțională - acestea au experimentat grade mai ridicate de tratament inegal din cauza handicapului lor cuplat cu sexul lor. 

Autorii acestui studiu îndeamnă ca viitoarele cercetări care implică rezultate privind calitatea vieții să includă factori precum incluziunea socială, viața independentă, luarea deciziilor și egalitatea de gen. De asemenea, s-a observat că aceste rezultate provin dintr-o cohortă aparținând unei singure țări. Extinderea unor astfel de studii în afara Europei poate dezvălui aspecte geoculturale importante care au un impact asupra acestei game mai largi de rezultate QoL în lumea afecțiunilor rare.