ਖ਼ਬਰਾਂ ਅਤੇ ਅੱਪਡੇਟ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਪ੍ਰੀਫੈਕਸਟਾਸ ਵਾਲੀਆਂ ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਮਾਦਾਵਾਂ

ਪ੍ਰੀਫੈਕਸਟਾਸ ਵਾਲੀਆਂ ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਔਰਤਾਂ: ਲਿੰਗ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਪੇਪਰ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਡਾ. ਐਲਿਸ ਮੋਂਟਾਨਾਰੋ

"ਜਦੋਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਹੋਰ ਮੰਗ ਵਾਲੀ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ": FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਨੌਜਵਾਨ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਨਿਊਰੋਸਾਈਕੋਲੋਜੀਕਲ-ਬੋਧਾਤਮਕ ਵਿਵਹਾਰ ਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਭਰ, ਬਹੁ-ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਪਹੁੰਚ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ 'ਤੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਵਰਕਸ਼ਾਪ: ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਲੇਸੈਂਡਰਾ ਮੁਰਗੀਆ ਦੀ ਯਾਦ ਵਿੱਚ

ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ 'ਤੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਵਰਕਸ਼ਾਪ: ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਲੇਸੈਂਡਰਾ ਮੁਰਗੀਆ ਦੀ ਯਾਦ ਵਿੱਚ

  • ਪਰਿਵਾਰਕ ਕਹਾਣੀਆਂ
  • |
  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਰਿਸ਼ਭ ਜੈਨ (ਆਮਿਰ ਖਾਨ ਨਾਲ ਉੱਪਰ ਤਸਵੀਰ) ਦੁਨੀਆ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਅਦਾਕਾਰ ਹੈ ਜੋ FXS ਨਾਲ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ।

FXS ਨੂੰ ਵੱਡੇ ਪਰਦੇ 'ਤੇ ਲਿਆਉਣਾ: ਸਿਨੇਮਾ ਵਿੱਚ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀਆਂ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਇੱਕ ਪਿਤਾ ਅਤੇ ਦੋ ਮੁੰਡੇ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ-ਐਕਸ-ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਨ

"ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ ਅਤੇ ਔਟਿਜ਼ਮ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, FXS ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਮਾਨਸਿਕਤਾ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ", ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ। 

  • ਖ਼ਬਰਾਂ

6 ਮਹੀਨੇ ਪਿਛਾਖੜੀ ਵਿੱਚ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ

ਆਕਾਰ ਖੋਜ, ਜੀਵਨ ਬਦਲੋ: ਤੁਹਾਡੀ ਆਵਾਜ਼ ਮਾਇਨੇ ਰੱਖਦੀ ਹੈ!

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਰੰਗੀਨ ਦਿਮਾਗ ਨੈੱਟਵਰਕ ਮੈਪਿੰਗ

ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਿੱਚ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਨੈੱਟਵਰਕ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ-ਐਕਸ-ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਮੁੰਡੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ ਦੀਆਂ ਖਾਸ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ

ਚਿਹਰੇ ਦੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਦਾ ਵਰਣਨ ਅਤੇ ਵਰਗੀਕਰਨ - ਨਵੇਂ ਵਿਕਾਸ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦੀ ਇੱਕ ਕੰਪਿਊਟਰ ਸੰਪਾਦਿਤ ਤਸਵੀਰ

ਨਵਾਂ ਅਧਿਐਨ FXS ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰਕ ਚਾਲ-ਚਲਣ ਵਿਚਕਾਰ ਸਬੰਧ ਨੂੰ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ੀ ਰੂਪ ਦਿੰਦਾ ਹੈ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਇੱਕ ਆਦਮੀ ਆਪਣੇ ਮੋਢਿਆਂ 'ਤੇ ਇੱਕ ਮੁੰਡੇ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਸੂਰਜ ਡੁੱਬਣ ਵੇਲੇ ਭਰੋਸੇ ਨਾਲ ਤੁਰ ਰਿਹਾ ਹੈ

#Resolution4Rare – ਇੱਕ ਇਤਿਹਾਸਕ ਸੰਕਲਪ

  • ਪਰਿਵਾਰਕ ਕਹਾਣੀਆਂ
  • |
  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਇੱਕ ਮਾਂ ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਤਿੰਨ ਬੱਚੇ ਇੱਕ ਚੰਗੇ ਕੰਮ ਲਈ ਚੋਣ ਲੜ ਰਹੇ ਹਨ

ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਲਈ ਐਕਸ ਚਲਾਉਣਾ - ਬ੍ਰਿਡ ਨਾਲ ਇੰਟਰਵਿਊ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਇੱਕ ਮੁੰਡਾ ਸੋਚ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਯੋਜਨਾਬੱਧ ਸਮੀਖਿਆ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਪਹਿਲੀ ਫ੍ਰੈਕਸੀ ਕਾਂਗਰਸ

ਪਹਿਲੀ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਸੰਖੇਪ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਲਾਲ ਅਤੇ ਨੀਲਾ ਡੀਐਨਏ ਤਸਵੀਰ

FMR1 ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾ - ਨਵਾਂ ਅਧਿਐਨ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਬੀਚ 'ਤੇ ਮੁੰਡਾ

ਬੋਲੀ ਵਿਕਾਸ - ਨਵਾਂ ਅਧਿਐਨ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਬਾਰਸੀਲੋਨਾ ਵਿੱਚ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਮੀਟਿੰਗ

8ਵੀਂ RE(ACT) ਕਾਂਗਰਸ ਅਤੇ 6ਵੀਂ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਖੋਜ ਸੰਘ (IRDiRC) ਵਿਖੇ FraXI

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਮੈਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦਾ ਹਾਂ।

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਮਨਾਉਣਾ - 28 ਫਰਵਰੀ 2025

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਅਪਾਹਜ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਦੇ ਪ੍ਰਤੀਕ

ਦੁਰਲੱਭ ਬੈਰੋਮੀਟਰ ਸਰਵੇਖਣ 2025 ਦੇ ਨਤੀਜੇ: ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਪਛਾਣਨਾ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ

FraXI ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰਸ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨਾਜ਼ੁਕ X ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਿਵਸ 2024

ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨਾਜ਼ੁਕ X ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਿਵਸ 2024

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
FXS ਵਾਲੇ ਦੋ ਮੁੰਡੇ

ਜੋਇਸ ਆਫ ਫ੍ਰਾਜਿਲ ਐਕਸ - ਇੱਕ ਪੇਪਰ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਿਵਸ ਦਾ ਲੋਗੋ

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ - ਫਰਵਰੀ 29

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਫਰਾਂਸ ਦੇ ਲਿਓਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਫ੍ਰਾਜਿਲ ਐਕਸ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਫੋਟੋ।

Fragile X ਲਈ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਾ ਜਸ਼ਨ!

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਇੱਕ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦੀ ਇੱਕ ਫੋਟੋ

ਮਿਆਦ FXPAC ਦੀ ਪ੍ਰੈਸ ਰਿਲੀਜ਼

  • ਖ਼ਬਰਾਂ
ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਕਿਤਾਬਾਂ ਦੇ ਸਾਹਮਣੇ FXS ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਮੁੰਡਾ

FMR1 ਨਾਮ ਬਦਲਣਾ

ਤੁਹਾਡਾ ਸਮਰਥਨ ਇੱਕ ਫਰਕ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬੈਂਕ ਟ੍ਰਾਂਸਫਰ ਦੁਆਰਾ ਦੇਣਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਬੈਂਕ ਵੇਰਵੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹਨ: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

Fragile X International

ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਫ੍ਰੈਜਾਇਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਫ੍ਰੈਜਾਇਲ ਐਕਸ ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਐਸੋਸਿਏਟਿਡ ਕੰਡੀਸ਼ਨਜ਼ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣਾ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ

  • Fragile X International aisbl - FraXI
  • ਰੂ ਡੀ ਏਗਮੋਂਟ, 11 - 1000 ਬਰਕਸਲੇਸ - ਬੈਲਜੀਅਮ
  • info@fraxi.org
  • RPM Bruxelles 0776.532.015
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਯੂਰਪ ਦਾ ਲੋਗੋ

ਸਾਡੀ ਮੇਲਿੰਗ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ

ਆਪਣੀ ਈਮੇਲ ਦਰਜ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਤੋਂ ਨਵੀਨਤਮ ਅਪਡੇਟਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਆਪਣੀ ਈਮੇਲ ਸਾਂਝੀ ਕਰਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸਹਿਮਤ ਹੋ ਪਰਾਈਵੇਟ ਨੀਤੀ.