Legyen a változás hangja: Végezze el az új Ritka Barométer felmérést

A FraXI örömmel jelenti be, hogy az EURORDIS mostantól meghívja tagjait, hogy vegyenek részt az új Ritka Barométer felmérés (25 nyelven, világszerte elérhető minden ritka vagy nem diagnosztizált betegséggel élő ember és családtagjaik számára). A felmérés kitöltése körülbelül 25 percet vesz igénybe, és november 16-án befejeződik a válaszok fogadása.

Minden FXS-szel élő családot és embert arra bátorítunk, hogy vegyen részt. Megkapjuk az FXS-eredményeket, amelyeket országonként differenciálni lehet, ha elegendő válasz érkezik egy-egy országból. 

A korábbi Ritka Barométer felmérések kulcsfontosságú lépcsőfoknak bizonyultak azon az utunkon, hogy az FXS-szel élő emberek számára inkluzívabb és igazságosabb teret teremtsünk a kutatásban és a szakpolitika-fejlesztésben. Ez teljes mértékben annak köszönhető, hogy az adatokat közvetlenül az FXS-sel élő emberektől gyűjtöttük. Most, hogy a felmérés újraindult, lehetősége lesz arra, hogy beszéljen arról, hogyan birkózik meg a mindennapi stresszel, milyen támogatásra támaszkodhat és hogyan szeretné, ha támogatnák, vagy hogyan sikerül Önnek és családjának FXS-szel élve tanulnia, dolgoznia és hozzájárulnia a közösséghez.

Az eredmények segítenek a ritka vagy nem diagnosztizált betegségben szenvedők és családtagjaik számára személyre szabott megoldások kidolgozásában, hogy a mindennapi tevékenységekben való részvételükhöz megfelelő életet élhessenek. A felmérés eredményeit megosztják a résztvevőkkel, a betegszervezetekkel, a döntéshozókkal és a nyilvánossággal.

Kérjük, segítsen - vegyen részt a felmérésben itt!