Shape Research, Change Lives: az Ön hangja számít!
A vezető tudósok, többek között Emily Farran és Gaia Scerif professzorok által vezetett kutatócsoport arra kéri a legalább 10 éves, törékeny X-szindrómával élő embereket és szüleiket és/vagy gondozóikat, hogy vegyenek részt egy felmérésben (amely német, spanyol, olasz, holland, lengyel, portugál, holland és hindi nyelven is elérhető).
A felmérés eredményeit a csoport elemezni fogja, hogy megértse, hogyan kívánja az FXS közösséget támogatni a jövőbeni kutatás és politikaalkotás során. Ez hatalmas előrelépés annak biztosításában, hogy az FXS és más ritka betegségek kutatása inkluzív, holisztikus és a közösség számára értelmes legyen. A FraXI határozottan arra ösztönzi minden tagunkat, hogy ossza meg értékes hozzájárulását. Együtt megváltoztathatjuk azt, ahogyan a kutatás világa megközelíti azokat a témákat, amelyek mindannyiunk számára fontosak, akik FXS-szel élünk.
A felmérést október 15-ig tartjuk élőben.
Kattintson a címre. itt a felmérés eléréséhez.
