Shape Research, Change Lives: az Ön hangja számít!
A vezető tudósok, köztük Emily Farran és Gaia Scerif professzorok által vezetett kutatócsoport egy felmérésben való részvételre hívja a 10 éves és idősebb, törékeny X-szindrómával élő embereket, valamint szüleiket és/vagy gondozóikat (német, spanyol, olasz és más nyelveken is elérhető),
holland, lengyel, portugál és hindi).
A felmérés eredményeit a csoport elemezni fogja, hogy megértse, hogyan kívánja az FXS közösséget támogatni a jövőbeni kutatás és politikaalkotás során. Ez hatalmas előrelépés annak biztosításában, hogy az FXS és más ritka betegségek kutatása inkluzív, holisztikus és a közösség számára értelmes legyen. A FraXI határozottan arra ösztönzi minden tagunkat, hogy ossza meg értékes hozzájárulását. Együtt megváltoztathatjuk azt, ahogyan a kutatás világa megközelíti azokat a témákat, amelyek mindannyiunk számára fontosak, akik FXS-szel élünk.
Kattintson a címre. itt a felmérés eléréséhez.
A FraXI által jóváhagyott tanulmány
Az alábbiakban Adam Whalley, az Egyesült Királyságban, a Lincolni Egyetemen klinikai pszichológiából doktoráló hallgatótól származó információkat olvashatja. Megkérte a FraXI-t, hogy reklámozza a kutatását, és kérje fel az embereket a kérdőív kitöltésére. Kitöltötte a FraXI kutatási protokollunkat, és javaslatát a Kutatási Bizottságunk jóváhagyta.
Tézis a szülői megküzdésről - Egy online kérdőív
A nevem Adam Whalley, résztvevőket toborzok a doktori disszertációmhoz, amelynek témája a szülői megküzdés az értelmi fogyatékos gyermekes szülők körében. Ez a klinikai pszichológia doktori fokozatomhoz (DclinPsy) szükséges. Az Ön részvétele körülbelül 30 perc és teljesen önkéntes. Ön részt vesz a sorsoláson, amelyen a következő négy lehetőség egyikét nyerheti meg £25 Amazon utalványok.
Befogadási kritériumok;
(1) Önnek van egy 5-18 éves gyermeke, aki értelmi fogyatékos, és olyan viselkedést mutat, amelyet Ön kihívást jelentőnek tart. (2) A fenti tényezők miatt hatással van az Ön pszichológiai jólétére (pl. stressz).
Sajnos Ön nem jogosult a támogatásra, ha;
(1) Ön jelenleg pszichológiai beavatkozásban részesül, (2) nem tud online hozzáférni a tanulmányhoz, (3) nem tud angolul írni vagy olvasni, (4) gyermeke tanulási "eltéréssel" rendelkezik, például diszlexiával vagy diszpraxiával, személyazonosító diagnózis nélkül.
A kihívást jelentő viselkedés teljes definíciója és a befogadási/kizárási kritériumok további részletei a vizsgálati tájékoztatóban lesznek részletezve, amelyet a vizsgálatban való részvétel esetén kapnak meg.
Ha részt szeretne venni, kattintson az alábbi linkre. Köszönjük!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Etikai hivatkozás UoL2024_16228.
Potenciálisan érzékeny témák: A vizsgálat során fel kellett idézni egy szülői kihívást jelentő eseményt, és elgondolkodni az ennek az eseménynek a következtében kialakult érzelmeiről. Ezért, ha az ilyen témák valószínűleg szorongást okoznának Önnek, javasoljuk, hogy ne vegyen részt a vizsgálatban..
