Részvétel a ritka betegségek ápolóinak felmérésében
Szeretnénk felhívni a figyelmét egy kutatásra, amelyet a Queen's University Belfast kutatói végeznek. A felmérés célja, hogy feltárja a ritka betegségekben, különösen a Fragilis X-szindrómában, a 22Q-ban, a Rett-szindrómában és az Angelman-szindrómában szenvedő személyek szüleinek és gondozóinak életminőségére gyakorolt hatásokat.
A felmérés kitöltése körülbelül 15-20 percet vesz igénybe, és itt érhető el: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. A felmérés a következő időpontig marad nyitva március vége 2026.
A felméréssel kapcsolatos további információk a csatolt PDF-dokumentumban és az alábbi linken érhetők el: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
A projektről
Ez a projekt a Queen's University Belfast egyetemi projektjeként valósul meg.
A törékeny X-szindróma, a 22Q, a Rett-szindróma és az Angelman-szindróma mind olyan ritka betegségek, amelyek genetikailag különböznek egymástól. Azonban meglehetősen hasonlóan jelentkezhetnek, és így az elsődleges gondozókra gyakorolt hatások is hasonlóak lehetnek. A hasonlóságok közé tartoznak a verbális kommunikációs problémák, a szociális szorongás és az autizmus spektrumzavarral (ASD) kapcsolatos viselkedésformák. Mivel ezek mind ritka állapotok, nehéz nagyszámú gondozót összegyűjteni ahhoz, hogy egy-egy állapot hatásait külön-külön tanulmányozni lehessen.
Mi a vizsgálat célja?
A felmérés célja az említett állapotok valamelyikében szenvedő személyek családtagjait ápoló személyek megélt tapasztalatainak összegyűjtése. Szeretnénk megvizsgálni, hogy milyen hatással van az ezen állapotokat ápoló családtagok életminőségére (QOL). Szeretnénk továbbá segíteni a figyelemfelkeltést ezekkel a betegségekkel kapcsolatban, és hangot adni a gyakran elfeledett, de az ilyen betegségekben szenvedő emberek gondozásában rendkívül fontos fizikai és mentális egészségüknek.
Felhívás a vizsgálatban való részvételre
Az alábbi felmérésben való részvételre azért kértük fel Önt, mert Ön az alábbi betegségek valamelyikében szenvedő személyt ápoló személy: Angelman-szindróma, Törékeny X-szindróma, Rett-szindróma vagy 22Q. Ez a szórólap fontos információkat tartalmaz, amelyeket át kell gondolnia, amikor eldönti, hogy részt kíván-e venni ebben a projektben. A tájékoztatóban szereplő információk más formátumban is rendelkezésre állhatnak - kérjük, kérdezze meg. Ha valamiről részletesebb információt szeretne, bármikor kérhet. Kérjük, tekintse meg az alábbiakban felsorolt néhány fontos részletet:
Muszáj részt vennem?
A felmérésben való részvétel nem kötelező. Annyi időt szánhat arra, hogy eldöntse, részt kíván-e venni a felmérésben. Ha nem kíván részt venni, nem kell megmagyaráznia, hogy miért. Lehet, hogy ki szeretne szállni a projektből, és ha ezt szeretné megtenni, két lehetőség van:
1. A kutatócsoport részéről nincs további kapcsolatfelvétel, de a meglévő információimat továbbra is beépítik a projektbe.
2. Nincs további kapcsolatfelvétel és az általam megadott információk további felhasználása; minden kapcsolódó adat törlésre kerül.
Mit kell tennem?
A projektben való részvétel egy rövid online felmérés kitöltésével jár, amely legfeljebb 20 percet vesz igénybe. A felmérés 2 részből áll. A kitöltött felméréseket biztonságos környezetben tárolják, amely megfelel a nemzeti adatbiztonsági előírásoknak, és csak a kezdeti elemzésben részt vevő kutatók számára lesz elérhető. A projektből származó eredeti adatokat öt év elteltével véglegesen megsemmisítik. Minden jövőbeli munka anonimizált összefoglaló adatokat fog használni.
Hogyan fogják felhasználni az eredményeket?
A projekt eredményeit névtelenül gyűjtik össze, és arra használják fel, hogy tanulmányozzák a komplex szükségletű emberek gondozásának első kézből származó hatásait. Reméljük, hogy ez a projekt hozzájárul ahhoz, hogy felhívjuk a figyelmet a ritka betegségekkel élő és azokat gondozó családokra gyakorolt mindennapi és élethosszig tartó hatásokra. A projektet a záróvizsga-dolgozat részeként írjuk meg, és közzé fogjuk tenni. A résztvevők opcionálisan megadhatják e-mail címüket, ha szeretnének összefoglalót kapni az eredményekről. Reméljük, hogy ez a projekt hangot ad azoknak az embereknek, akik ápolási feladataik miatt oly gyakran elhanyagolják saját szükségleteiket. Az ápolók hozzájárulása felbecsülhetetlenül fontos ehhez a projekthez. Mivel a felmérés anonim, a felmérés elküldése után az adatok visszavonása nem lehetséges. A résztvevők a felmérésből a benyújtás előtt bármikor kiléphetnek. A résztvevők opcionálisan megadhatják e-mail címüket, ha szeretnének összefoglalót kapni az eredményekről.
Van-e valamilyen kockázata vagy hátránya a projektben való részvételnek?
Egyesek attól tartanak, hogy a kutatásból azonosítani fogják őket. Ennek esélye, hogy a kutatócsoporton kívül bárki is megtörténjen, csekély, és az adatokat anonimizálják és biztonságos helyen tárolják.
Ha egy résztvevő panaszt kíván tenni, akkor a ritka betegségekkel foglalkozó csoporttal léphet kapcsolatba, e-mailben: raredisease@qub.ac.uk.
Ha ez a felmérés kellemetlenséget okoz, a résztvevőket arra bátorítjuk, hogy lépjenek kapcsolatba a rendelkezésre álló támogató szolgálatokkal. Az Egyesült Királyságban élő résztvevők számára: Genetic Alliance UK, e-mail: contactus@geneticalliance.org.uk. Az EU-ban élő résztvevők számára: EURODIS (Ritka Betegségek Európája), e-mail: eurordis@eurordis.org.
Globális résztvevők számára: Ritka Betegségek Nemzetközi Szervezete (RDI), e-mail: comms@rarediseasesint.org.
Mik az előnyei?
A kutatásban való részvétel segít azonosítani a valós életben zajló küzdelmeket, amelyeken oly sok ápoló megy keresztül, és ez lehetőséget ad arra, hogy ne csak az ápolóknak adjunk hangot, hanem hozzájáruljon a ritka betegségekkel és az ápolói közösségekkel kapcsolatos kézzelfogható változásokhoz is.
A projektben való részvételemet bizalmasan kezelik?
A QUB nagyon komolyan veszi az adatbiztonságot. A felmérési adatokat a Qualtrics-ről töltik le, és egy dedikált, privát QUB Teams csatornán tárolják, amelyhez csak Maria (egyetemi hallgató), Katie (Maria-t támogató PhD-hallgató) és tudományos vezetőik férhetnek hozzá. Minden elemzés ebben a QUB Microsoft 365 környezetben történik majd. A tanulmányból származó adatokat 2 titkosított merevlemezen is tárolják, amelyeket 5 évig egy biztonságos szekrénybe zárnak a Közegészségügyi Központ (CPH) épületében található molekuláris és epidemiológiai (MEPH) laboratóriumokban; ez kiváló kutatási gyakorlat, amely lehetővé teszi számunkra, hogy megválaszoljuk az esetlegesen felmerülő kérdéseket, mivel igyekszünk felhívni a figyelmet az ápolók által az elkövetkező években tapasztalt kihívásokra. A kutatási projekten kívül senki sem férhet hozzá a felvett vagy átírt információkhoz; csak az összegző adatokat fogjuk megosztani, amelyek a prioritások meghatározásához és a ritka betegségekkel kapcsolatos erőforrások javításához fognak hozzájárulni. Ha bárki szándékosan olyan módon hozza nyilvánosságra az Ön adatait, hogy Önt azonosítani lehessen, az jogszabálysértésnek minősül (más szóval, megszegte a szerződését vagy törvényt sértett). Bármely személy, intézmény vagy vállalat, aki ezt teszi, büntetőjogi felelősségre vonással vagy jelentős pénzbírsággal számolhat.
