Legyen a változás hangja: Végezze el az új Ritka Barométer felmérést
A FraXI örömmel jelenti be, hogy az EURORDIS mostantól meghívja tagjait, hogy vegyenek részt az új Ritka Barométer felmérés arról, hogy mi segít a ritka betegséggel való együttélésben (25 nyelven, világszerte elérhető minden ritka vagy nem diagnosztizált betegséggel élő ember, családtagjaik és gondozóik számára).
Minden FXS-szel élő családot és embert arra bátorítunk, hogy vegyen részt. Megkapjuk az FXS-eredményeket, amelyeket országonként differenciálni lehet, ha elegendő válasz érkezik egy-egy országból.
Múlt Ritka barométer felmérések kulcsfontosságú lépcsőfoknak bizonyultak azon az utunkon, hogy az FXS-szel élő emberek számára inkluzívabb és méltányosabb teret teremtsünk a kutatásban és a szakpolitikák kidolgozásában. Ez teljes mértékben annak köszönhető, hogy az adatokat közvetlenül az FXS-sel élő emberektől gyűjtöttük. Most, hogy a felmérés újraindult, lehetősége lesz arra, hogy beszéljen arról, hogyan birkózik meg a mindennapi stresszel, milyen támogatásra támaszkodhat és hogyan szeretné, ha támogatnák, vagy hogyan sikerül Önnek és családjának FXS-szel élve tanulnia, dolgoznia és hozzájárulnia a közösséghez.
Az eredmények alapján az FXS-ben szenvedő emberek és családtagjaik számára személyre szabott megoldásokat fogunk kidolgozni, hogy teljes életet élhessenek, és értelmesen részt vehessenek a mindennapi tevékenységekben. Az általános felmérés eredményeit az EURORDIS meg fogja osztani a résztvevőkkel, a betegszervezetekkel, a döntéshozókkal és a nyilvánossággal, ezzel is növelve a tudatosságot és kiállva a méltányosság mellett.
Kérjük, segítsen - vegyen részt a felmérésben itt!
