A legtöbben szeretünk saját magunknak döntéseket hozni: mit fogunk reggelizni, vagy mit fogunk ma felvenni. Erről szól az autonómia. Lehetővé teszi az emberek számára, hogy lehetőség szerint maguk dönthessenek életükről és bármilyen orvosi kezelésről. Az FXS-ben szenvedő embereknek ugyanolyan joguk van az autonómiára, mint bárki másnak, de ez nem mindig egyszerű. Hasznos különbséget tenni a gyermekek és a felnőttek között.
Gyermekek
Sok országban 18 éves korodig gyermek vagy, de néhány országban 16 vagy akár 14 éves korod is van. Jogilag a legtöbb országban a szülő dönthet a gyermek nevében a felnőttkor eléréséig, például 18 éves koráig. Ez ugyanúgy igaz az FXS-ben szenvedő gyermekekre, mint bárki másra. Ez azt jelenti, hogy ha egy FXS-es gyermek orvoshoz fordul, az orvos szülői beleegyezést fog kérni, mielőtt bármilyen beavatkozást elvégezne. Ugyanakkor jó gyakorlat, ha az orvos megbeszéli a kérdést a gyermekkel, és életkorától függően ellenőrzi, hogy a gyermek beleegyezik-e az eljárásokba. Ha a gyermek nem ért egyet, az orvosnak el kell döntenie, hogy a kezelés haszna felülmúlja-e a gyermeknek okozott esetleges kellemetlenségeket.
Egyes országok lehetővé teszik, hogy a felnőttek érettségi és megértési szintjével rendelkező gyermek a szülő bevonása nélkül is hozzájáruljon az orvosi kezeléshez. Azonban nem minden ország teszi ezt lehetővé, és továbbra is megköveteli a szülő beleegyezését.
Felnőttek
Általában, ha valaki elérte a felnőttkort (általában a 18. életévét), akkor már maga dönthet az orvosi kezelésről, arról, hogy hol él, kivel találkozik stb. Ez azonban csak akkor igaz, ha “cselekvőképes”. A “cselekvőképesség” azt jelenti, hogy a személy rendelkezik a döntés meghozatalához szükséges megértéssel. A pontos szabályok országonként eltérőek, de általában azt kell megkérdezni, hogy az adott személy (1) megérti-e a vonatkozó információkat, és (2) képes-e az információkat felhasználni a döntés meghozatalához.
Általában alacsonyra van állítva a kapacitás mércéje. Ez azt jelenti, hogy egy személynek csak a döntéssel kapcsolatos legfontosabb tényeket kell megértenie, és nem kell minden részletet megértenie. Így például egy tabletta bevételéhez elég lehet, ha tudja, hogy le kell nyelnie a tablettát, és hogy ettől jobban fogja érezni magát. Nem kell megérteniük a kémiai vegyület természetét.
A legtöbb országban tiszteletben tartják az emberek autonómiáját, még akkor is, ha döntésüket ostobaságnak tartják. Jogunk van hibázni! Ha tehát aggódik amiatt, hogy egy FXS-ben szenvedő felnőtt rossz döntést hoz, és be akar avatkozni, akkor be kell bizonyítania, hogy nem volt cselekvőképes (azaz nem értette, mit tesz). Nem lenne elég, ha csak azt bizonyítaná, hogy a döntésével kárt okozna magának. Ez nagyon nehéz lehet a családtagok számára, ha úgy gondolják, hogy az FXS-ben szenvedő személy rossz döntést hoz. A törvény ezt lehetővé teheti számukra, kivéve, ha bizonyítható, hogy nem érti, mit tesz.
A legtöbb ország a kapacitások tekintetében “kérdésspecifikus” megközelítést alkalmaz. Ez azt jelenti, hogy még ha egy személy nem is rendelkezik a szükséges megértéssel egy összetett döntés meghozatalához, akkor is jogosult lehet egyszerűbb döntések meghozatalára. Például egy FXS-ben szenvedő személy nem képes végrendelkezni, de arra igen, hogy zöld felsőt viseljen.
Ha az FXS-ben szenvedő személy nem cselekvőképes, akkor a nevében kell döntéseket hozni. Ez a körülmény országonként igen eltérő. Egyes országokban lehetőség van arra, hogy gyámot nevezzenek ki, aki helyettük döntéseket hoz. Ez gyakran egy szülő, de lehet egy testvér vagy más gondviselő is. Más országok lehetővé teszik, hogy a családdal konzultálva szakemberek hozzanak döntéseket a cselekvőképességgel nem rendelkező személy nevében. Ha az FXS-ben szenvedő személy a felnőttkorhoz közeledik, és esetleg nem képes bizonyos döntések meghozatalára, akkor érdemes jogi tanácsot kérni arról, hogy kell-e gyámot rendelni, vagy milyen jogi szabályok vonatkoznak rá.
Kérjük, tekintse meg a következő szakaszokat is sebezhetőség és beleegyezés, szexualitás és kapcsolatok.
