Tavaly Michal és Eva Bednarik megalapította Szlovákia első Fragilis X-es családszervezetét. Akkoriban Bednarikék nem ismertek más olyan családokat, akik FX diagnózissal rendelkező gyermeket neveltek, mára azonban már több családnak segítettek Szlovákia-szerte az FXS-hez vezető úton, és útközben megtalálták a saját céljukat. A FraXI hálás Michalnak és Évának, hogy megosztották velünk történetüket, és felhívták a figyelmünket valamire, amiről ritkán beszélünk, amikor az FXS diagnózis utáni életről van szó - a magányra. 

Michal és Eva számára nem volt könnyű az út az FXS diagnosztizálásáig. Észrevették, hogy Šimonko, az elsőszülöttjük nem fejlődik olyan ütemben, mint a többi vele egykorú csecsemő, ezért elmentek egy neurológushoz. Először autizmusra gyanakodtak, de másfél éves korában Šimonkót és szüleit genetikai vizsgálatra irányították. Eva már terhes volt második fiukkal, Miškóval. Az ezt követő várakozás volt Bednárikék életének legnehezebb és legstresszesebb hat hónapja.  

Számos késedelem és csalódás után Bednarikék megkapták az FXS diagnózist két fiuk esetében - Šimonko teljes mutációval, Miško pedig a határesetben. Egy olyan betegségről szóló diagnózis kézhezvétele, amelyről semmit sem tudtak, érzelmileg brutális volt, de semmi sem tudta felkészíteni Michalt és Évát az ezt követő elszigeteltségre. Bednarikék, akiknek az életében mindig történt valami izgalmas, most először érezték úgy, hogy semmi sem vár rájuk. Michal és Eva a magány buborékában érezte magát. Egyáltalán nem ismertek más olyan családot Szlovákiában, aki FXS-es gyermeket nevelt volna, és ami még rosszabb, a betegséggel kapcsolatos ismeretek hiánya a szakemberek körében szinte lehetetlenné tette számukra, hogy külső támogató rendszert találjanak. “A magány veszélyes” - gondolkodik el Michal. “Szörnyű döntések meghozatalára késztethet, mert megijedsz”.”

Senki sem beszél arról, hogy milyen elszigetelő lehet, ha valaki azt a hírt kapja, hogy szerettének ritka betegsége van. Világszerte nagyon kevés klinika van felkészülve arra, hogy a szülőknek a diagnózis után megadja a szükséges érzelmi támogatást, és még kevesebben állnak készen arra, hogy tanácsot adjanak az öngondoskodással kapcsolatban. “Megtanulni, hogyan legyünk rendben, hogy a fiaink rendben legyenek, volt a legnagyobb kihívás számomra és Eva számára” - emlékszik vissza Michal. “Senki más nem tudta vagy nem értette, hogy min mentünk keresztül. Csak mi voltunk egymásnak.” 

Végül Eva és Michal úgy döntöttek, hogy a magány legyőzésének kulcsa az, hogy más FXS-es családokat találnak. “Nem akartuk, hogy bárki is keresztülmenjen azon, amin mi. Azt akartuk, hogy még több hozzánk hasonló család tudja, hogy itt vagyunk nekik, és hogy együtt meg tudjuk csinálni”." Így alapították meg a Szlovákiai Törékeny X-es Polgári Társulást, és felfedezték, hogy egyáltalán nincsenek egyedül. Egy évvel később gyorsan előretekintve, szervezetük ma már a FraXI család része. 

“Amikor a magány eljön érted, a bátorság a legjobb barátod” - mondja Michal. “Bátornak és rettenthetetlennek kellett lennünk a fiainkért. A magány buborékát a szeretet körévé alakítottuk. Szeretnénk még több hozzánk hasonló családot találni, hogy mindannyian támogathassuk egymást az utunkon.” Ha már magányosak vagyunk, akkor akár együtt is lehetünk magányosak!"

Amikor a dolgok jobbra fordultak, Šimonko és Miško felfedezték, hogy odakint egy egész világ vár rájuk. A szüleik kerékpárjai mögé bicikli utánfutóba bújtatva Šimonko és Miško felfedezik a világot kerekeken. ’Elöl mi irányítunk, és bizonyos értelemben mi vezetjük a családunkat ezeken a gyönyörű utakon. És amikor hátranézünk, látjuk, hogy a fiaink nevetnek és élvezik a körülöttük lévő világot. Ez a kedvenc időtöltésünk!“

Michal legnagyobb álma 2026-ra az, hogy a családja kerékpáros kalandok iránti szeretetét egy olyan küldetéssé alakítsa át, amely felhívja a figyelmet az FXS-re. Bednarikék egy háromnapos kerékpáros kirándulásra készülnek. a Duna mentén idén nyáron, és remélik, hogy ötletük más, értelmi fogyatékossággal és idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel élő gyermekes családokat is inspirálni fog. Michal és Eva három kerékpár utánfutóval rendelkezik, amelyeket ingyenesen kölcsönöznek hasonló családoknak Szlovákiában. “Itt Szlovákiában a pénz kihívást jelenthet. Egy őszinte köszönet és egy mosoly több mint elég nekünk!” - mondja Michal. 

Az EURORDIS kifejlesztett egy forrást, amely a ritka betegséggel élők és családtagjaik számára nyújt segítséget. Kérjük, tekintse meg a Mentálisan egészséges eszköztár a saját magadra való odafigyeléssel kapcsolatos forrásokért. Ha az Ön országában nincs törékeny x támogató csoport, kérjük, forduljon a következőkhöz forduljon a FraXI-hoz és mi segíthetünk elindítani egyet.