A projekt Dr. Alice Montanaro által vezetett kutatás megállapította, hogy a kombinált neuropszichológiai-kognitív viselkedésterápia (nCBT) az FXS-szel élő fiatal felnőttek számára a többdimenziós megközelítésnek köszönhetően a mindennapi életben is nagyobb előnyökkel jár. 

Ismerje meg Alice Montanaro-t. Ő nem egy átlagos FXS klinikai kutató. Kognitív viselkedésterapeutaként dolgozik a Bari Aldo Moro Egyetemen, ahol a kutatásai is folynak. Alice először akkor botlott bele a "Törékeny X" kifejezésbe, amikor találkozott Lucreziával, egy Törékeny X-szindrómával élő fiatal nővel, aki egyedülálló humorával mosolyt és nevetést csalt Alice arcára. Így kezdődött Alice érdeklődése annak kutatása iránt, hogy a kognitív viselkedésterápiát hogyan lehet az FXS-szel élő fiatal felnőttek számára sokoldalú megközelítéssé alakítani. 

A pácienseinek nyújtott CBT során Alice hamarosan rájött, hogy a módszerre égető szükség van ahhoz, hogy több tényezőt is figyelembe vegyen, különösen az FXS-szel való élet szempontjából. "Arra jöttem rá, hogy nem lehet egy területet javítani anélkül, hogy a hozzá kapcsolódó területeket ne javítanánk. Nem léteztek olyan irányelvek, amelyek olyan CBT-rendszert dolgoznának ki, amely az FXS-szel való együttélés több aspektusát kombinálná, hogy felkészítse a betegeket az önálló életre" - mondja Alice. 

Alice szorosan együttműködve betegeivel, családtagjaikkal és gondozóikkal, a CBT egy olyan változatát állította össze, amely több stratégiát kombinált, és ezeket kognitív rekonstrukciókkal és pszichoedukációval integrálta. Ezzel képes volt megkérdőjelezni egy régóta fennálló sztereotípiát - miszerint az értelmi fogyatékossággal élő emberek nem vehetnek részt a CBT-ben. "Az értelmi fogyatékosság mindig kizáró kritériumot jelent a klinikai vizsgálatokban" - magyarázza Alice. "A CBT-t úgy kell átalakítanunk, hogy megfeleljen az értelmi fogyatékossággal élők gondolkodásmódjának. A pácienseimmel való munka során megtanultam, hogy az FXS egyedi gondolkodásmódban és többféle erősségben nyilvánul meg. Egy olyan világról álmodunk, ahol mindenkit olyannak fogadnak el, amilyen valójában. Mindenki megérdemli az esélyt, hogy önállóan élhessen, olyan módon, amely tiszteletben tartja a személyes látásmódját és a függetlenségre való képességét."

Alice forradalmi nCBT alternatívája az FXS-ben szenvedő fiatal felnőttek számára a neuropszichológiát viselkedési, kognitív és rekonstrukciós tréninggel kombinálja. Foglalkozásterápiát is beépít, mert nagyra értékeli páciensei boldogságát és autonómiáját. Ebben a sokrétű megközelítésben a pedagógusok létfontosságú szerepet játszanak. Ők hidat képeznek a klinikai környezet és a mindennapi élet között, és segítenek a terápiás célokat a valós életben elért eredményekre átültetni. A pedagógusok aktívan részt vesznek a havi nCBT foglalkozásokon, és folyamatos kapcsolatot tartanak fenn Alice-szal és csapatával, hogy támogassák őket a gondozottak mindennapi kihívásaiban. "Ez egy egész életen át tartó megközelítés." - mondja. "Velük együtt élem a pácienseim életét. Néha szórakoztató dolgokat csinálunk, például együtt elmegyünk szórakozni és táncolni. Ez segít megérteni, hogy mit éreznek".