A vezető tudósok, köztük Emily Farran és Gaia Scerif professzorok által vezetett kutatócsoport egy felmérésben való részvételre hívja a 10 éves és idősebb, törékeny X-szindrómával élő embereket, valamint szüleiket és/vagy gondozóikat (német, spanyol, olasz és más nyelveken is elérhető),

holland, lengyel, portugál és hindi). 

A felmérés eredményeit a csoport elemezni fogja, hogy megértse, hogyan kívánja az FXS közösséget támogatni a jövőbeni kutatás és politikaalkotás során. Ez hatalmas előrelépés annak biztosításában, hogy az FXS és más ritka betegségek kutatása inkluzív, holisztikus és a közösség számára értelmes legyen. A FraXI határozottan arra ösztönzi minden tagunkat, hogy ossza meg értékes hozzájárulását. Együtt megváltoztathatjuk azt, ahogyan a kutatás világa megközelíti azokat a témákat, amelyek mindannyiunk számára fontosak, akik FXS-szel élünk. 
Kattintson a címre. itt a felmérés eléréséhez.

Ez a cikk a honlapunkon a "Kutatási lehetőségek" oldalon is megjelent.