Világszerte jelenleg 300 millió ember él ritka betegséggel. A ritka betegségek napját 2008 óta ünnepeljük nemzetközileg, hogy felhívjuk a figyelmet a ritka betegséggel élő emberek társadalmi esélyegyenlőségére, az egészségügyi ellátáshoz, a diagnózishoz és a terápiákhoz való hozzáférésre. Az EURORDIS által több mint 70 nemzeti betegszervezettel együttműködve koordinált esemény nagyban hozzájárult a ritka betegséggel élők nemzetközi közösségének megteremtéséhez.

A 4000-ből 1 férfi és 6000-ből 1 nő esetében előforduló törékeny X-szindróma ritka betegségnek számít. A Ritka Betegségek Napján a Fragile X International felhívta a figyelmet és ünnepelte közösségét online és személyesen is. 

Ritka betegségek napja: Social Media kampány

A FraXI közösségi média csapata a Ritka Betegségek Napjával együttműködve információs kártyasorozatot indított, amely a ritka betegséggel élők demográfiai jellemzőiről, a pozitivitásról, valamint az egészségügyi ellátáshoz és a diagnózishoz való egyenlő hozzáférés javításáról tartalmazta a legfontosabb pontokat. 

Ritka betegségek napja az Európai Parlamentben

Kirsten csatlakozott a ritka betegségek szószólóinak Európa-szerte összegyűlt csoportjához, hogy együtt ünnepeljék a ritka betegségek napját az Európai Parlamentben. A napot "A ritka betegségek hatása" témakörben rendezték meg: Több, mint amit el tudsz képzelni" címmel, és összehozta a politikai döntéshozókat, a betegek szószólóit és más érdekelt feleket. Az eseményen egy szakértői panel is részt vett, amely a diagnózist, a holisztikus ellátást, a pszichológiai ellátást, a mentális egészséget, a határokon átnyúló ellátást és az európai referenciahálózatok (ERN-ek) munkáját vitatta meg.