Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna és Ayman Kilany teljes cikkének elolvasásához kattintson a következő linkre. itt. 

Egy nemrégiben Egyiptomban készült tanulmányban 40, törékeny X-szindrómával élő gyermek édesanyját kérdezték meg, a diszkrimináció és a neuropszichiátriai állapotok okozta kihívásokra összpontosítva. Az anyák 47,5%-ről derült ki, hogy neuropszichiátriai problémával, 5%-ről szorongással, 2,5%-ről komorbid depresszióval és 40%-ről súlyos depresszióval küzd. Arról is beszámoltak, hogy anyaságuk során nagyfokú diszkriminációval szembesültek. 

Nagyon kevés tanulmány foglalkozik az FXS-szel élő gyermekek anyáinak küzdelmeivel. Valójában ritkák azok a vizsgálatok, amelyek azt vizsgálják, hogy az elsődleges gondozás, a diszkrimináció, a magány és a depresszió hogyan érinti az ilyen anyákat, a földrajzi és szociokulturális különbségekre összpontosítva. Ez az egyik első olyan tanulmány, amely mélyen belemerül az FXS-szel élő gyermekek közép-keleti anyáinak valóságába. 

Amellett, hogy a tanulmány feltárja, hogy ezen anyák többségét neuropszichiátriai problémák érintik, fontos társadalmi hiányosságokra is rámutat. Elsődleges gondozóként a résztvevő anyák közül 96% mondta azt, hogy otthagyta a munkáját, hogy FXS-szel élő gyermekéről gondoskodjon. Az idősebb anyák fokozott stresszt és aggodalmakat mutattak gyermekük jövőjével és esetleges függőségével kapcsolatban, ahogy idősödnek. Az anyák több mint fele igazságtalan bánásmódot tapasztalt szégyen és bűntudat formájában, amiért gyermekük FXS-ének okozója volt. Néhányan azt is elárulták, hogy saját családtagjaik, köztük a férjük is hibáztatta őket, amiért gyermekük ‘fegyelmezetlensége’ miatt. A vidéki területeken élő anyák a körülöttük lévő megbélyegzés és diszkrimináció mértékét túlzottnak találták, mint a városi területeken élő anyákét. Míg kevesebb mint 20% megerősítette, hogy képes egyedül megbirkózni a problémával, több mint 62% azt mondta, hogy van egy közeli családtagja, aki támogatja őket. Csak 20% kapott támogatást egészségügyi szakemberektől. 

További tanulmányokra van szükség az FXS gondozásának hatásáról a különböző kultúrákban. A jelenlegi EURORDIS felmérés a ritka betegséggel való együttélés hatását vizsgálja az érintett személyre és gondozóira/családtagjaira. Összegyűjthetjük az FXS-információkat, és megvizsgálhatjuk a helységeket, ha legalább 30 válaszadó van az adott országból. Kérjük, válaszoljon itt.