Legyen tag

Kérjük, küldjön nekünk üzenetet a Kapcsolat ha teljes jogú tagság, társult tagság vagy társult csoporttá válás érdekli.

Teljes jogú tagság

Teljes jogú tagságra jogosultak azok az országos törékeny X családegyesületek, amelyek megfelelnek az alábbi kritériumoknak:

• Jótékonysági egyesületnek kell lenniük, azaz bejegyzett jótékonysági szervezetnek abban az értelemben, hogy az egyesületet a saját országában bejegyezték, és a saját országa törvényei szerint nonprofit, nem kereskedelmi, nem kormányzati egyesületként kezelik.
• "Családok által működtetettnek" kell lenniük, ami azt jelenti, hogy az igazgatótanács legalább 75% tagja FXS-es személy családtagja vagy maga is FXS-es; az elnöknek ezen 75% személyek között kell lennie.
• Költségvetésük legfeljebb húsz százaléka (20%) származhat olyan vállalatoktól származó pénzek bármilyen kombinációjából, amelyeknél fennáll az összeférhetetlenség lehetősége (beleértve az egészségügyi ágazatban működő vállalatokat; gyógyszeripari vállalatokat; biztosítótársaságokat).
• Egy egyesületet addig lehet ideiglenes, szavazati joggal nem rendelkező teljes jogú taggá választani, amíg bejegyzett jótékonysági szervezetként legalább 3 éve nem létezik.
• Ideális esetben az országos családszövetségnek lenne egy FXS-es személy az elnökségében, vagy részt venne az irányításban.

A teljes jogú taggá válás eljárásai

Ahhoz, hogy egy egyesület a FraXI teljes jogú tagjává válhasson, írásos kérelmet kell benyújtania (angolul, a FraXI hivatalos nyelvén) a FraXI igazgatótanácsához, amelyben meg kell adnia a tagok számát, az egyesületi struktúrát és a személyi állományt, továbbá csatolnia kell az alapszabálya másolatát és a hároméves éves beszámolót, beleértve a pénzügyi beszámolót is.

Ha a kérelmet jóváhagyják, a FraXI igazgatótanácsa tájékoztatja a kérelmezőt arról, hogy a kérelmet pozitívan bírálta el, és a következő közgyűlésen javaslatot tesz a felvételére. A teljes jogú tagság az éves teljes tagsági díj befizetése után kerül odaítélésre.

Mik a teljes jogú tagok jogai és kötelezettségei?

1. A teljes jogú tagoknak joguk van részt venni a közgyűléseken legfeljebb három hivatalos küldött kiküldésével;
2. A rendes tagoknak egy szavazati joguk van a közgyűlésen;
3. A teljes jogú tagok javasolhatnak projekteket és nyilvános nyilatkozatokat a FraXI számára; javasolhatják az alapszabály/alapszabály módosítását; jelölhetnek személyeket a FraXI igazgatótanácsának tagjává; jelölhetnek személyeket a bizottságokba.
4. A teljes jogú tagoknak biztosítaniuk kell, hogy nem sértik meg a nemzeti jótékonysági egyesületi törvényeket, és nem vesznek részt törvénytelen tevékenységekben.
5. A teljes jogú tagoknak biztosítaniuk kell, hogy költségvetésük legfeljebb 20%-nyi része származzon olyan vállalatoktól származó pénzek bármilyen kombinációjából, amelyeknél fennáll az összeférhetetlenség lehetősége (beleértve az egészségügyi ágazatban működő vállalatokat, gyógyszeripari vállalatokat, biztosítótársaságokat). Az ettől a szabálytól való eltérést be kell jelenteni az Igazgatóságnak, és legfeljebb egy egymást követő évben fogadható el, tagságuk felülvizsgálata mellett.
6. A teljes jogú tagoknak biztosítaniuk kell, hogy a FraXI felvehesse a kapcsolatot az igazgatótanácsaikkal, és különösen, hogy elérhetőségeik naprakészek legyenek.
7. A teljes jogú tagoknak ki kell jelölniük egy, az elnökség által kijelölt családtagot, aki felelős a FraXI-val való kommunikációért.
8. A teljes jogú tagoknak ésszerű időn belül válaszolniuk kell a FraXI által küldött közleményekre.
9. A teljes jogú tagoknak éves országjelentést kell küldeniük, beleértve a pénzügyi jelentést is, és meg kell osztaniuk egymással a legjobb gyakorlatokat, hogy mindenki tanulhasson egymástól.
10. A teljes jogú tagok betartják a jövőképet, a küldetést és az alapszabályt, és tiszteletben tartják a FraXI értékeit.
11. A rendes tagok korlátozott felelősséggel rendelkeznek, és nem kötik saját vagyonukat az egyesület sorsához.

Mennyi a teljes jogú tagság díja?

A teljes tagsági díjak 25 eurótól maximum 500 euróig terjednek. A díjjal kapcsolatos további információkat lásd alább.

25 eurós kedvezményes díj minden olyan szervezet számára, amelynek bruttó bevétele 2000 euró alatt van. Szükség esetén az igazgatótanács elengedheti a tagsági díjat egy országos szervezet számára.

100 eurós alapdíj a 2000 és 9999 euró közötti bruttó bevétellel rendelkező szervezetek számára.

A 1% által kiszámított díj a szervezet bruttó jövedelméből, ha a szervezet bevétele meghaladja az 10000 eurót, a tagsági díj maximális összege 500 euró.

Társult tagság

Társult tagságra jogosultak a vállalatok, a nem családi egyesületek és a családi szervezetek, amelyek még nem bejegyzett jótékonysági szervezetek.

Vállalatok vagy nem családi egyesületek írásos, angol nyelvű kérelmet nyújthatnak be az elnökséghez, amely tartalmazza az egyesületre vonatkozó információkat és azt, hogy miért szeretnének a FraXI társult tagjává válni. Az Igazgatótanács minden társult tagsági kérelmet megvizsgál.

Mik a társult tagok jogai és kötelezettségei?

1. A társult tagoknak joguk van részt venni a közgyűlés bármely nyílt fórumán (a társult tagok nem vehetnek részt a közgyűlés zárt ülésein; szavazati joggal nem rendelkeznek).
2. A társult tagok projekteket és egyéb ötleteket javasolhatnak országuk képviselőinek; ha az országukból nincs rendes tag, akkor közvetlenül az igazgatótanács elé terjeszthetik ötleteiket;
3. A társult tagok támogatják a FraXI jövőképét és küldetését, és kötelesek betartani a FraXI alapszabályát;
4. A társult tagoknak ésszerű időn belül válaszolniuk kell a FraXI-tól érkező megkeresésekre.
5. A társult tagok korlátozott felelősséggel rendelkeznek, és saját vagyonukat nem kötik az egyesület sorsához.

Mennyi a társult tagság díja?

Egyéb jótékonysági szervezetek: €100

Vállalatok: €1000

Affiliate csoport

A társult csoport olyan családok csoportja, amelyek saját országukban még nem alakítottak bejegyzett nonprofit egyesületet, de folyamatban van ennek megalakítása. Országonként csak egy Affiliate Group működhet, és a cél az, hogy a FraXI segítse ezeket a családokat abban, hogy megalakítsák a saját országukban működő Fragile X családi egyesületet.

A társcsoportoknak nonprofit és nem kormányzati szervezeteknek kell lenniük, és olyan családok által vezetetteknek kell lenniük, akiknek FXS vagy FXPAC beteg tagja van. A tagcsoportoknak bizonyítaniuk kell elkötelezettségüket az FXS-ben és FXPAC-ban szenvedők életének javítása iránt, a FraXI küldetésének és értékeinek betartásával.

Milyen díjakat kell fizetni a partnercsoportoknak?

A csatlakozott csoport éves díja 100 euró, és 25 euró kedvezményes díj minden olyan szervezet számára, amelynek bruttó bevétele nem éri el a 2000 eurót.