Please drop us a message via Kapcsolat if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.
Teljes jogú tagság
Teljes jogú tagságra jogosultak azok az országos törékeny X családegyesületek, amelyek megfelelnek az alábbi kritériumoknak:
- Jótékonysági egyesületnek kell lenniük, azaz bejegyzett jótékonysági szervezetnek abban az értelemben, hogy az egyesületet a saját országában bejegyezték, és a saját országa törvényei szerint nonprofit, nem kereskedelmi, nem kormányzati egyesületként kezelik.
- "Családok által működtetettnek" kell lenniük, ami azt jelenti, hogy az igazgatótanács legalább 75% tagja FXS-es személy családtagja vagy maga is FXS-es; az elnöknek ezen 75% személyek között kell lennie.
- Költségvetésük legfeljebb húsz százaléka (20%) származhat olyan vállalatoktól származó pénzek bármilyen kombinációjából, amelyeknél fennáll az összeférhetetlenség lehetősége (beleértve az egészségügyi ágazatban működő vállalatokat; gyógyszeripari vállalatokat; biztosítótársaságokat).
- Egy egyesületet addig lehet ideiglenes, szavazati joggal nem rendelkező teljes jogú taggá választani, amíg bejegyzett jótékonysági szervezetként legalább 3 éve nem létezik.
- Ideális esetben az országos családszövetségnek lenne egy FXS-es személy az elnökségében, vagy részt venne az irányításban.
A teljes jogú taggá válás eljárásai
Ahhoz, hogy egy egyesület a FraXI teljes jogú tagjává válhasson, írásos kérelmet kell benyújtania (angolul, a FraXI hivatalos nyelvén) a FraXI igazgatótanácsához, amelyben meg kell adnia a tagok számát, az egyesületi struktúrát és a személyi állományt, továbbá csatolnia kell az alapszabálya másolatát és a hároméves éves beszámolót, beleértve a pénzügyi beszámolót is.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
Mik a teljes jogú tagok jogai és kötelezettségei?
- A teljes jogú tagoknak joguk van részt venni a közgyűléseken legfeljebb három hivatalos küldött kiküldésével;
- A rendes tagoknak egy szavazati joguk van a közgyűlésen;
- A teljes jogú tagok javasolhatnak projekteket és nyilvános nyilatkozatokat a FraXI számára; javasolhatják az alapszabály/alapszabály módosítását; jelölhetnek személyeket a FraXI igazgatótanácsának tagjává; jelölhetnek személyeket a bizottságokba.
- A teljes jogú tagoknak biztosítaniuk kell, hogy nem sértik meg a nemzeti jótékonysági egyesületi törvényeket, és nem vesznek részt törvénytelen tevékenységekben.
- A teljes jogú tagoknak biztosítaniuk kell, hogy költségvetésük legfeljebb 20%-nyi része származzon olyan vállalatoktól származó pénzek bármilyen kombinációjából, amelyeknél fennáll az összeférhetetlenség lehetősége (beleértve az egészségügyi ágazatban működő vállalatokat, gyógyszeripari vállalatokat, biztosítótársaságokat). Az ettől a szabálytól való eltérést be kell jelenteni az Igazgatóságnak, és legfeljebb egy egymást követő évben fogadható el, tagságuk felülvizsgálata mellett.
- A teljes jogú tagoknak biztosítaniuk kell, hogy a FraXI felvehesse a kapcsolatot az igazgatótanácsaikkal, és különösen, hogy elérhetőségeik naprakészek legyenek.
- A teljes jogú tagoknak ki kell jelölniük egy, az elnökség által kijelölt családtagot, aki felelős a FraXI-val való kommunikációért.
- A teljes jogú tagoknak ésszerű időn belül válaszolniuk kell a FraXI által küldött közleményekre.
- A teljes jogú tagoknak éves országjelentést kell küldeniük, beleértve a pénzügyi jelentést is, és meg kell osztaniuk egymással a legjobb gyakorlatokat, hogy mindenki tanulhasson egymástól.
- A teljes jogú tagok betartják a jövőképet, a küldetést és az alapszabályt, és tiszteletben tartják a FraXI értékeit.
- A rendes tagok korlátozott felelősséggel rendelkeznek, és nem kötik saját vagyonukat az egyesület sorsához.
Mennyi a teljes jogú tagság díja?
A teljes tagsági díjak 25 eurótól maximum 500 euróig terjednek. A díjjal kapcsolatos további információkat lásd alább.
25 eurós kedvezményes díj minden olyan szervezet számára, amelynek bruttó bevétele 2000 euró alatt van. Szükség esetén az igazgatótanács elengedheti a tagsági díjat egy országos szervezet számára.
100 eurós alapdíj a 2000 és 9999 euró közötti bruttó bevétellel rendelkező szervezetek számára.
A 1% által kiszámított díj a szervezet bruttó jövedelméből, ha a szervezet bevétele meghaladja az 10000 eurót, a tagsági díj maximális összege 500 euró.
Társult tagság
Társult tagságra jogosultak a vállalatok, a nem családi egyesületek és a családi szervezetek, amelyek még nem bejegyzett jótékonysági szervezetek.
Vállalatok vagy nem családi egyesületek írásos, angol nyelvű kérelmet nyújthatnak be az elnökséghez, amely tartalmazza az egyesületre vonatkozó információkat és azt, hogy miért szeretnének a FraXI társult tagjává válni. Az Igazgatótanács minden társult tagsági kérelmet megvizsgál.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- A társult tagoknak joguk van részt venni a közgyűlés bármely nyílt fórumán (a társult tagok nem vehetnek részt a közgyűlés zárt ülésein; szavazati joggal nem rendelkeznek).
- A társult tagok projekteket és egyéb ötleteket javasolhatnak országuk képviselőinek; ha az országukból nincs rendes tag, akkor közvetlenül az igazgatótanács elé terjeszthetik ötleteiket;
- A társult tagok támogatják a FraXI jövőképét és küldetését, és kötelesek betartani a FraXI alapszabályát;
- A társult tagoknak ésszerű időn belül válaszolniuk kell a FraXI-tól érkező megkeresésekre.
- A társult tagok korlátozott felelősséggel rendelkeznek, és saját vagyonukat nem kötik az egyesület sorsához.
What are the fees for Associate Membership?
Egyéb jótékonysági szervezetek: €100
Vállalatok: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.
