• חֲדָשׁוֹת
Kirsten Johnson at the 6th International Conference on FXPAC

FraXI at the 6th International Conference on FXPAC
  • חֲדָשׁוֹת
Mathijs B. Van Der Lei ו-R. Frank Kooy

80 שנות התקדמות במחקר FXS
  • חֲדָשׁוֹת
  • |
  • מֶחקָר
תסמונת ה-X השביר לאורך החיים

תסמונת ה-X השביר לאורך החיים עם דגש על גנטיקה, קשרים נוירו-התפתחותיים, התנהגותיים ופסיכיאטריים: סקירה שיטתית חדשה
  • חֲדָשׁוֹת
התערבויות לא תרופתיות

סקירה שיטתית של התערבויות לא תרופתיות המכוונות בקשיים מוטוריים אצל ילדים נוירו-דיברגנטיים
  • חֲדָשׁוֹת
הפרעות קצב סינוס נשימתיות - ציור של ריאה

מחקר ראשון מסוגו על הפרעות קצב נשימתיות מופחתות בסינוסים אצל תינוקות עם פרמוטציה FMR1
  • חֲדָשׁוֹת
נקבות פרה-מוטציה עם פרה-FXTAS

נשים עם פרה-מוטציה ו-preFXTAS: מאמר הקורא לקריטריונים אבחנתיים ספציפיים למין
  • חֲדָשׁוֹת
ד"ר אליס מונטנארו

"כאשר החיים הופכים תובעניים יותר": גישה רב-משולבת לכל החיים במתן טיפול נוירופסיכולוגי-קוגניטיבי התנהגותי למבוגרים צעירים החיים עם FXS
  • חֲדָשׁוֹת
סדנה בינלאומית בנושא תסמונת ה-X השביר: לזכרה של פרופסור אלסנדרה מורג'יה

סדנה בינלאומית בנושא תסמונת ה-X השביר: לזכרה של פרופסור אלסנדרה מורג'יה
  • סיפורי משפחה
  • |
  • חֲדָשׁוֹת
רישאב ג'יין (בתמונה למעלה עם אמיר חאן) הוא השחקן הראשון בעולם שחי עם FXS

הבאת FXS למסך הגדול: ייצוגים פורצי דרך של תסמונת ה-X השביר בקולנוע
  • חֲדָשׁוֹת
אב ושני בנים החיים עם תסמונת ה-X השביר

מחקר חדש מגלה כי "למרות מוגבלות שכלית ומאפיינים אוטיסטיים, ילדים עם FXS מיומנים במנטליזציה". 
  • חֲדָשׁוֹת

6 חודשים במבט לאחור
  • חֲדָשׁוֹת

לעצב מחקר, לשנות חיים: הקול שלכם חשוב!
  • חֲדָשׁוֹת
מיפוי רשתות מוח צבעוניות

שינויים ברשת המוח בתסמונת ה-X השביר
  • חֲדָשׁוֹת
מאפייני פנים אופייניים של ילד עם תסמונת ה-X השביר

תיאור וסיווג מאפייני פנים – פיתוחים חדשים
  • חֲדָשׁוֹת
תמונה ערוכה במחשב של כרומוזום X

מחקר חדש מתעד את הקשר בין שונות גנטית משותפת למסלולי התנהגות אצל גברים החיים עם FXS
  • חֲדָשׁוֹת
גבר עם ילד על כתפיו הולך בביטחון בשקיעה

#Resolution4Rare – רזולוציה פורצת דרך
  • סיפורי משפחה
  • |
  • חֲדָשׁוֹת
אם ושלושת ילדיה רצות למען מטרה טובה

ריצת ה-X עבור Fragile X – ראיון עם בריד
  • חֲדָשׁוֹת
ילד חושב

סקירה שיטתית חדשה
  • חֲדָשׁוֹת
קונגרס FraXI הראשון

תקצירים של הקונגרס הבינלאומי הראשון של ה-Fragile X
  • חֲדָשׁוֹת
תמונה של DNA אדום וכחול

מחקר חדש: פרמוטציה של FMR1 וחרדה
  • חֲדָשׁוֹת
ילד בחוף

פיתוח דיבור - מחקר חדש
  • חֲדָשׁוֹת
מפגש חברים בברצלונה

FraXI בקונגרס ה-RE(ACT) ה-8 ובקונסורציום הבינלאומי השישי למחקר מחלות נדירות (IRDiRC)
  • חֲדָשׁוֹת
אני תומך ביום מחלות נדירות

חוגגים את יום המחלות הנדירות - 28 בפברואר 2025
  • חֲדָשׁוֹת
סמלים של מה שאנשים החיים עם מוגבלויות צריכים להתמודד איתו בחיים

תוצאות סקר הברומטר הנדיר 2025: הכרה במוגבלויות ובמחסומים
  • חֲדָשׁוֹת

עלוני FraXI
  • חֲדָשׁוֹת
יום המודעות הבינלאומי לשביר X 2024

יום המודעות הבינלאומי לשביר X 2024
  • חֲדָשׁוֹת
שני בנים עם FXS

Joys of Fragile X – A Paper יצא לאור
  • חֲדָשׁוֹת
לוגו יום המחלות הנדירות

יום מחלות נדירות - 29 בפברואר
  • חֲדָשׁוֹת
תמונה קבוצתית בערב במפגש שביר X International בליון, צרפת.

חוגגים את המודעות הבינלאומית לאיקס השביר!
  • חֲדָשׁוֹת
תמונה של כרומוזום

הודעה לעיתונות של המונח FXPAC
  • חֲדָשׁוֹת
ילד עם FXS מול ספרי ילדים

שינוי שם FMR1