• חֲדָשׁוֹת
Mathijs B. Van Der Lei ו-R. Frank Kooy

80 שנות התקדמות במחקר FXS

  • חֲדָשׁוֹת
  • |
  • מֶחקָר
תסמונת ה-X השביר לאורך החיים

תסמונת ה-X השביר לאורך החיים עם דגש על גנטיקה, קשרים נוירו-התפתחותיים, התנהגותיים ופסיכיאטריים: סקירה שיטתית חדשה

  • חֲדָשׁוֹת
התערבויות לא תרופתיות

סקירה שיטתית של התערבויות לא תרופתיות המכוונות בקשיים מוטוריים אצל ילדים נוירו-דיברגנטיים

  • חֲדָשׁוֹת
הפרעות קצב סינוס נשימתיות - ציור של ריאה

מחקר ראשון מסוגו על הפרעות קצב נשימתיות מופחתות בסינוסים אצל תינוקות עם פרמוטציה FMR1

  • חֲדָשׁוֹת
נקבות פרה-מוטציה עם פרה-FXTAS

נשים עם פרה-מוטציה ו-preFXTAS: מאמר הקורא לקריטריונים אבחנתיים ספציפיים למין

  • חֲדָשׁוֹת
ד"ר אליס מונטנארו

"כאשר החיים הופכים תובעניים יותר": גישה רב-משולבת לכל החיים במתן טיפול נוירופסיכולוגי-קוגניטיבי התנהגותי למבוגרים צעירים החיים עם FXS

  • חֲדָשׁוֹת
סדנה בינלאומית בנושא תסמונת ה-X השביר: לזכרה של פרופסור אלסנדרה מורג'יה

סדנה בינלאומית בנושא תסמונת ה-X השביר: לזכרה של פרופסור אלסנדרה מורג'יה

  • סיפורי משפחה
  • |
  • חֲדָשׁוֹת
רישאב ג'יין (בתמונה למעלה עם אמיר חאן) הוא השחקן הראשון בעולם שחי עם FXS

הבאת FXS למסך הגדול: ייצוגים פורצי דרך של תסמונת ה-X השביר בקולנוע

  • חֲדָשׁוֹת
אב ושני בנים החיים עם תסמונת ה-X השביר

מחקר חדש מגלה כי "למרות מוגבלות שכלית ומאפיינים אוטיסטיים, ילדים עם FXS מיומנים במנטליזציה". 

  • חֲדָשׁוֹת

6 חודשים במבט לאחור

  • חֲדָשׁוֹת

לעצב מחקר, לשנות חיים: הקול שלכם חשוב!

  • חֲדָשׁוֹת
מיפוי רשתות מוח צבעוניות

שינויים ברשת המוח בתסמונת ה-X השביר

  • חֲדָשׁוֹת
מאפייני פנים אופייניים של ילד עם תסמונת ה-X השביר

תיאור וסיווג מאפייני פנים – פיתוחים חדשים

  • חֲדָשׁוֹת
תמונה ערוכה במחשב של כרומוזום X

מחקר חדש מתעד את הקשר בין שונות גנטית משותפת למסלולי התנהגות אצל גברים החיים עם FXS

  • חֲדָשׁוֹת
גבר עם ילד על כתפיו הולך בביטחון בשקיעה

#Resolution4Rare – רזולוציה פורצת דרך

  • סיפורי משפחה
  • |
  • חֲדָשׁוֹת
אם ושלושת ילדיה רצות למען מטרה טובה

ריצת ה-X עבור Fragile X – ראיון עם בריד

  • חֲדָשׁוֹת
ילד חושב

סקירה שיטתית חדשה

  • חֲדָשׁוֹת
קונגרס FraXI הראשון

תקצירים של הקונגרס הבינלאומי הראשון של ה-Fragile X

  • חֲדָשׁוֹת
תמונה של DNA אדום וכחול

מחקר חדש: פרמוטציה של FMR1 וחרדה

  • חֲדָשׁוֹת
ילד בחוף

פיתוח דיבור - מחקר חדש

  • חֲדָשׁוֹת
מפגש חברים בברצלונה

FraXI בקונגרס ה-RE(ACT) ה-8 ובקונסורציום הבינלאומי השישי למחקר מחלות נדירות (IRDiRC)

  • חֲדָשׁוֹת
אני תומך ביום מחלות נדירות

חוגגים את יום המחלות הנדירות - 28 בפברואר 2025

  • חֲדָשׁוֹת
סמלים של מה שאנשים החיים עם מוגבלויות צריכים להתמודד איתו בחיים

תוצאות סקר הברומטר הנדיר 2025: הכרה במוגבלויות ובמחסומים

  • חֲדָשׁוֹת

עלוני FraXI

  • חֲדָשׁוֹת
יום המודעות הבינלאומי לשביר X 2024

יום המודעות הבינלאומי לשביר X 2024

  • חֲדָשׁוֹת
שני בנים עם FXS

Joys of Fragile X – A Paper יצא לאור

  • חֲדָשׁוֹת
לוגו יום המחלות הנדירות

יום מחלות נדירות - 29 בפברואר

  • חֲדָשׁוֹת
תמונה קבוצתית בערב במפגש שביר X International בליון, צרפת.

חוגגים את המודעות הבינלאומית לאיקס השביר!

  • חֲדָשׁוֹת
תמונה של כרומוזום

הודעה לעיתונות של המונח FXPAC

  • חֲדָשׁוֹת
ילד עם FXS מול ספרי ילדים

שינוי שם FMR1