فارسی
فارسی English العربية Български বাংলা Čeština Dansk Deutsch Español Français Ελληνικά עִבְרִית हिन्दी Magyar Italiano 日本語 한국어 Lietuvių kalba Latviešu valoda Bahasa Melayu ਪੰਜਾਬੀ Română Русский Slovenčina Српски језик Shqip Svenska Українська Türkçe اردو 香港中文 Norsk bokmål සිංහල தமிழ்

اخبار و به روز رسانی

پیمایش به: صفحه اصلی » اخبار و رویدادها » اخبار و به روز رسانی
  • اخبار
زنان پیش جهش یافته با preFXTAS

زنان پیش جهش یافته با preFXTAS: مقاله‌ای که خواستار معیارهای تشخیصی خاص جنس است
  • اخبار
دکتر آلیس مونتانارو

«وقتی زندگی طاقت‌فرساتر می‌شود»: رویکردی مادام‌العمر و چندوجهی در ارائه درمان رفتاری-عصبی-شناختی به جوانان مبتلا به اختلال شخصیت مرزی (FXS)
  • اخبار
کارگاه بین‌المللی سندرم X شکننده: به یاد پروفسور الساندرا مورجیا

کارگاه بین‌المللی سندرم X شکننده: به یاد پروفسور الساندرا مورجیا
  • داستان های خانوادگی
  • |
  • اخبار
ریشاب جین (تصویر بالا در کنار عامر خان) اولین بازیگر جهان است که با FXS زندگی می‌کند.

آوردن FXS به پرده بزرگ سینما: بازنمایی‌های پیشگامانه از سندرم X شکننده در سینما
  • اخبار
پدر و دو پسر مبتلا به سندرم X شکننده

یک مطالعه جدید نشان می‌دهد: «علیرغم داشتن ویژگی‌های ناتوانی ذهنی و اوتیسم، کودکان مبتلا به FXS در ذهن‌سازی مهارت دارند.» 
  • اخبار

نگاهی به گذشته، ۶ ماه
  • اخبار

پژوهش را شکل دهید، زندگی‌ها را تغییر دهید: صدای شما مهم است!
  • اخبار
نقشه‌برداری رنگارنگ از شبکه مغز

تغییرات شبکه مغزی در سندرم X شکننده
  • اخبار
ویژگی‌های معمول چهره یک پسر مبتلا به سندرم X شکننده

توصیف و طبقه‌بندی ویژگی‌های چهره - پیشرفت‌های جدید
  • اخبار
تصویری ویرایش‌شده با کامپیوتر از کروموزوم X

مطالعه جدید ارتباط بین تنوع ژنتیکی رایج و مسیرهای رفتاری در مردانی که با FXS زندگی می‌کنند را مستند می‌کند.
  • اخبار
Man with a boy on his shoulders confidently walking in the sunset

#Resolution4Rare – A landmark resolution
  • داستان های خانوادگی
  • |
  • اخبار
A mother and her three children running for a good cause

اجرای ایکس برای ایکس شکننده - مصاحبه با برید
  • اخبار
پسری در حال فکر کردن است

یک بررسی سیستماتیک جدید
  • اخبار
first FraXI congress

Abstracts of the 1st Fragile X International Congress
  • اخبار
تصویر DNA قرمز و آبی

پیش جهش FMR1 و اضطراب - مطالعه جدید
  • اخبار
پسر در ساحل

رشد گفتار - مطالعه جدید
  • اخبار
نشست اعضا در بارسلونا

FraXI در هشتمین کنگره RE(ACT) و ششمین کنسرسیوم بین المللی تحقیقات بیماری های نادر (IRDiRC)
  • اخبار
من از روز بیماری های نادر حمایت می کنم

بزرگداشت روز بیماری های نادر - 28 فوریه 2025
  • اخبار
نمادهایی از آنچه افراد دارای معلولیت باید در زندگی با آن کنار بیایند

نتایج نظرسنجی بارومتر نادر ۲۰۲۵: شناخت معلولیت‌ها و موانع
  • اخبار

خبرنامه FraXI
  • اخبار
روز جهانی آگاهی X شکننده 2024

روز جهانی آگاهی X شکننده 2024
  • اخبار
دو پسر با FXS

Joys of Fragile X – A Paper منتشر شد
  • اخبار
لوگوی روز بیماری های نادر

روز بیماری های نادر - 29 فوریه
  • اخبار
یک عکس دسته جمعی در شب در نشست بین المللی Fragile X در لیون، فرانسه.

تجلیل از آگاهی بین المللی برای X Fragile!
  • اخبار
عکس کروموزوم

بیانیه مطبوعاتی اصطلاح FXPAC
  • اخبار
پسری با FXS جلوی کتاب های کودکان

تغییر نام FMR1

حمایت شما می تواند تفاوت ایجاد کند.

اگر ترجیح می دهید از طریق حواله بانکی بدهید، جزئیات بانکی ما به شرح زیر است: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

اکنون اهدا کنید

شکننده X International

تجلیل و حمایت از کسانی که با سندرم X شکننده و شرایط مرتبط با Premutation X شکننده در سراسر جهان زندگی می کنند

  • Fragile X International aisbl – FraXI
  • Rue d'Egmont، 11 – 1000 Bruxelles – بلژیک
  • info@fraxi.org
  • RPM بروکسل 0776.532.015
آرم بیماری های نادر اروپا

به لیست پستی ما بپیوندید

ایمیل خود را وارد کنید و آخرین به روز رسانی ها را از ما دریافت کنید. با اشتراک گذاری ایمیل خود، با ما موافقت می کنید سیاست حفظ حریم خصوصی.

سیاست حفظ حریم خصوصی | نقشه سایت