A proyecto dirigido por la Dra. Alice Montanaro ha descubierto que la terapia combinada neuropsicológico-cognitivo-conductual (nCBT) para adultos jóvenes que viven con FXS les beneficia más en su vida cotidiana debido a su enfoque multidimensional. 

Conozca a Alice Montanaro. No es una investigadora clínica del FXS al uso. Trabaja como terapeuta cognitivo-conductual en la Universidad de Bari Aldo Moro, donde se basa su investigación. Alice se topó por primera vez con el término "síndrome X frágil" cuando conoció a Lucrezia, una joven con síndrome X frágil que hizo sonreír y reír a Alice con su particular sentido del humor. Así empezó la fascinación de Alice por investigar cómo la terapia cognitivo-conductual puede adaptarse a un enfoque polifacético para jóvenes adultos con SXF. 

Al impartir TCC a sus pacientes, Alice pronto empezó a darse cuenta de que el método era desesperadamente necesario para tener en cuenta múltiples factores, especialmente en lo que se refiere a la vida con FXS. "Me di cuenta de que no se puede mejorar un área sin mejorar otras áreas relacionadas. No había pautas para desarrollar un sistema de TCC que combinara varios aspectos de lo que significa vivir con FXS para preparar a los pacientes para una vida independiente", dice Alice. 

Trabajando en estrecha colaboración con sus pacientes, sus familias y sus cuidadores, Alice elaboró una versión de la TCC que combinaba varias estrategias, integrándolas con reconstrucciones cognitivas y psicoeducación. De este modo, fue capaz de desafiar un estereotipo que existía desde hacía tiempo: que las personas con discapacidad intelectual no pueden participar en la TCC. "La discapacidad intelectual siempre representa un criterio de exclusión en los ensayos clínicos", explica Alice. "Tenemos que adaptar la TCC a la forma de pensar de las personas con discapacidad intelectual. Trabajando con mis pacientes, he aprendido que el FXS se manifiesta con una forma de pensar única y múltiples fortalezas. Soñamos con un mundo en el que todos seamos aceptados por lo que realmente somos. Todo el mundo merece la oportunidad de vivir de forma independiente, de una manera que respete su visión personal y su capacidad de independencia."

La revolucionaria alternativa nCBT de Alice para adultos jóvenes con FXS combina la neuropsicología con el entrenamiento conductual, cognitivo y reconstructivo. También incorpora terapia ocupacional porque valora la felicidad y la autonomía de sus pacientes. En este enfoque polifacético, los educadores desempeñan un papel vital. Sirven de puente entre el entorno clínico y la vida cotidiana, ayudando a traducir los objetivos terapéuticos en progresos en el mundo real. Los educadores participan activamente en las sesiones mensuales de nCBT y mantienen un contacto permanente con Alice y su equipo para apoyarles en los retos diarios a los que se enfrentan las personas a su cargo. "Se trata de un enfoque para toda la vida", afirma Alice. "Vivo la vida de mis pacientes con ellos. A veces hacemos cosas divertidas, como salir a bailar juntos. Esto me ayuda a entender lo que sienten".