Para leer el artículo completo de Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna y Ayman Kilany, haga clic en aquí. 

Un estudio reciente realizado en Egipto entrevistó a 40 madres de niños con síndrome X frágil y se centró en los problemas de discriminación y neuropsiquiátricos. Se descubrió que 47,5% de las madres se enfrentaban a un problema neuropsiquiátrico, 5% a ansiedad, 2,5% a depresión comórbida y 40% a depresión mayor. También informaron de que se enfrentaban a altos niveles de discriminación a lo largo de su maternidad. 

Existen muy pocos estudios que analicen las dificultades a las que se enfrentan las madres de niños con FXS. De hecho, son escasas las investigaciones centradas en las diferencias geográficas y socioculturales sobre cómo afecta a estas madres la carga del cuidado primario, la discriminación, la soledad y la depresión. Éste es uno de los primeros estudios que profundiza en la realidad de las madres de niños con FXS de Oriente Medio. 

Además de revelar que la mayoría de estas madres están afectadas por problemas neuropsiquiátricos, el estudio también señala importantes carencias sociales. Como cuidadoras principales, 96% de las madres participantes dijeron que habían dejado sus trabajos para cuidar de sus hijos con FXS. Las madres mayores mostraron mayores niveles de estrés y preocupación por el futuro de sus hijos y su posible dependencia de ellas a medida que envejecían. Más de la mitad de las madres experimentaron un trato injusto en forma de vergüenza y culpabilidad por ser la causa del FXS de su hijo. Algunas también revelaron que eran culpadas por los miembros de su propia familia, incluidos sus maridos, por ser la razón de la ‘falta de disciplina’ de su hijo. Las madres que vivían en zonas rurales consideraron que el nivel de estigma y discriminación a su alrededor era más excesivo que el de las que vivían en zonas urbanas. Mientras que menos de 20% confirmaron que eran capaces de salir adelante solas, más de 62% afirmaron que contaban con el apoyo de un familiar cercano. Sólo 20% habían recibido apoyo de profesionales médicos. 

Se necesitan más estudios sobre el impacto del cuidado del FXS en diferentes culturas. El actual estudio EURORDIS encuesta está explorando el impacto de vivir con una enfermedad rara en la persona que la padece y en sus cuidadores/familiares. Podemos recopilar la información sobre el FXS, y buscar localidades, si hay al menos 30 encuestados de ese país. Por favor, responda aquí.