El 20 de junio de 2025, en Padua (Italia), la difunta profesora Alessandra Murgia y la obra de su vida fueron homenajeadas en el Taller internacional sobre el síndrome del cromosoma X frágil organizado por el Prof. Giorgio Perilongo con la ayuda de Motore Sanita, en el hermoso Palazzo Bo. El taller fue seguido de una reunión regional el 21 de junio en el Hospital Infantil de la Universidad de Padua. 

La profesora Alessandra Murgia, que falleció recientemente dejando tras de sí un legado de ayuda para mejorar el conocimiento y la atención de los niños y las familias que viven con el síndrome del cromosoma X frágil, fue homenajeada en el Taller Internacional sobre el síndrome del cromosoma X frágil celebrado en Padua. La profesora Murgia era una de las asesoras científicas de Fragile X International y muy activa en nuestra comunidad.

Al acto asistieron expertos de renombre internacional que, como el profesor Murgia, han dedicado su vida a lograr la plena inclusión social y la mejora de la comprensión clínica de quienes viven con FXS. Entre los puntos clave del debate se incluyeron la necesidad de ampliar la investigación, diagnosticar y comprender el mosaicismo, investigar biomarcadores y terapias innovadoras, la cooperación internacional y los modelos clínicos de prestación de atención multidisciplinar a las personas con FXS. 

Una reunión regional de seguimiento del Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile se celebró el 21 de junio, en la que varios grupos de 11 regiones de Italia se reunieron para debatir iniciativas interesantes. Puede obtener más información sobre la Asociación Italiana del Síndrome X Frágil aquí.