Sea la voz del cambio: Responda a la nueva encuesta del Barómetro Rare

FraXI se complace en anunciar que EURORDIS invita ahora a sus miembros a participar en el nuevo Encuesta del Rare Barometer (disponible en 25 idiomas, en todo el mundo, para todas las personas que viven con una enfermedad rara o no diagnosticada y para sus familiares). La encuesta dura unos 25 minutos y dejará de aceptar respuestas el 16 de noviembre.

Animamos a todas las familias y personas que viven con FXS a participar. Se nos facilitarán los resultados del FXS, que podrán diferenciarse por países si hay suficientes respuestas de alguno de ellos. 

Las anteriores encuestas del Barómetro Rare han demostrado ser pasos cruciales en nuestro camino para crear espacios más inclusivos y equitativos para las personas que viven con FXS en la investigación y el desarrollo de políticas. Esto se debe enteramente a que los datos se recogen directamente de personas con experiencias vividas de FXS. Ahora que la encuesta está de vuelta, tendrás la oportunidad de hablar sobre cómo te enfrentas al estrés diario, en qué apoyo puedes confiar y cómo deseas ser apoyado, o cómo tú y tu familia os las arregláis para aprender, trabajar y contribuir a vuestra comunidad mientras vivís con FXS.

Los resultados ayudarán a abogar por soluciones a medida para que las personas con enfermedades raras o no diagnosticadas y sus familias puedan vivir y participar de forma significativa en sus actividades cotidianas. Los resultados de la encuesta se compartirán con los participantes, las organizaciones de pacientes, los responsables de la toma de decisiones y el público en general.

Ayúdenos: responda a la encuesta aquí!