Dar forma a la investigación, cambiar vidas: ¡tu voz importa!
Un equipo de investigación dirigido por destacados académicos, entre los que se encuentran los profesores Emily Farran y Gaia Scerif, invita a las personas con síndrome X frágil mayores de 10 años y a sus padres y/o cuidadores a participar en una encuesta (también disponible en alemán, español e italiano),
neerlandés, polaco, portugués e hindi).
Los resultados obtenidos de esta encuesta serán analizados por el equipo para entender cómo la comunidad FXS desea ser apoyada a través de la investigación y la formulación de políticas futuras. Este es un gran paso adelante para asegurar que la investigación del FXS y otras enfermedades raras sea inclusiva, holística y significativa para la propia comunidad. FraXI anima encarecidamente a todos sus miembros a compartir sus valiosas aportaciones. Juntos, podemos cambiar la forma en que el mundo de la investigación aborda los temas que son importantes para todos los que vivimos con FXS.
Haga clic en aquí para acceder a la encuesta.
Un estudio aprobado por FraXI
A continuación encontrará información de Adam Whalley, un estudiante que está realizando un doctorado en Psicología Clínica en la Universidad de Lincoln, Reino Unido. Ha pedido a FraXI que anuncie su investigación e invite a la gente a rellenar su cuestionario. Ha completado nuestro Protocolo de investigación FraXI y su propuesta ha sido aprobada por nuestro Comité de Investigación.
Una tesis sobre el afrontamiento parental - Un cuestionario en línea
Mi nombre es Adam Whalley, estoy reclutando participantes para mi proyecto de tesis doctoral sobre el afrontamiento parental en padres con un hijo con discapacidad intelectual. Esto es para mi Doctorado en Psicología Clínica (DclinPsy). Su participación debería durar alrededor de 30 min y es totalmente voluntario. Participará en el sorteo de uno de los cuatro premios siguientes £25 Amazon vales.
Criterios de inclusión;
(1) Tienes un hijo de entre 5 y 18 años con discapacidad intelectual y que muestra comportamientos que percibes como desafiantes. (2) Estos factores afectan a su bienestar psicológico (por ejemplo, el estrés).
Lamentablemente, no podrá optar a ella si
(1) Está recibiendo una intervención psicológica en curso, (2) no puede acceder al estudio en línea, (3) no sabe leer ni escribir en inglés, (4) su hijo tiene una "diferencia" de aprendizaje como dislexia o dispraxia sin diagnóstico de ID.
Las definiciones completas de conducta desafiante y más detalles sobre los criterios de inclusión/exclusión se detallarán en la hoja informativa del estudio, que se le proporcionará en caso de que participe en este estudio.
Si desea participar, haga clic en el siguiente enlace. Muchas gracias.
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Referencia ética UoL2024_16228.
Temas de naturaleza potencialmente sensible: El estudio implicaba recordar un acontecimiento difícil como padre y reflexionar sobre sus emociones a raíz de dicho acontecimiento. Por lo tanto, si estos temas pueden causarle angustia, se aconseja que no participe..
