Dar forma a la investigación, cambiar vidas: ¡tu voz importa!
Un equipo de investigación dirigido por destacados académicos, entre los que se encuentran los profesores Emily Farran y Gaia Scerif, invita a las personas con síndrome X frágil mayores de 10 años y a sus padres y/o cuidadores a participar en una encuesta (también disponible en alemán, español, italiano, neerlandés, polaco, portugués e hindi).
Los resultados obtenidos de esta encuesta serán analizados por el equipo para entender cómo la comunidad FXS desea ser apoyada a través de la investigación y la formulación de políticas futuras. Este es un gran paso adelante para asegurar que la investigación del FXS y otras enfermedades raras sea inclusiva, holística y significativa para la propia comunidad. FraXI anima encarecidamente a todos sus miembros a compartir sus valiosas aportaciones. Juntos, podemos cambiar la forma en que el mundo de la investigación aborda los temas que son importantes para todos los que vivimos con FXS.
Esta encuesta estará activa hasta el 15 de octubre.
Haga clic en aquí para acceder a la encuesta.
