Participe en la encuesta sobre cuidadores de enfermedades raras
Nos gustaría llamar su atención sobre una encuesta que están llevando a cabo investigadores de la Queen's University Belfast. La encuesta pretende explorar el impacto en la calidad de vida de los padres y cuidadores de personas con enfermedades raras, en concreto el síndrome X frágil, el 22Q, el síndrome de Rett y el síndrome de Angelman.
La encuesta dura aproximadamente 15-20 minutos y puede consultarse aquí: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. La encuesta permanecerá abierta hasta el finales de marzo de 2026.
Encontrará más información sobre la encuesta en el documento PDF adjunto y en el siguiente enlace: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Acerca de este proyecto
Este proyecto se está llevando a cabo como proyecto de licenciatura en la Universidad Queen's de Belfast.
El síndrome X frágil, el 22Q, el síndrome de Rett y el síndrome de Angelman son enfermedades raras genéticamente diferentes. Sin embargo, pueden manifestarse de forma bastante similar y, por tanto, las repercusiones en los cuidadores principales podrían ser parecidas. Las similitudes incluyen problemas de comunicación verbal, ansiedad social y comportamientos asociados al trastorno del espectro autista (TEA). Al tratarse de enfermedades poco frecuentes, es difícil reunir a un gran número de cuidadores para estudiar las repercusiones de una enfermedad de forma aislada.
¿Cuál es el objetivo del estudio?
El objetivo de esta encuesta es combinar las experiencias vividas por los familiares cuidadores de personas con alguna de estas afecciones. Queremos estudiar las repercusiones en la calidad de vida (CdV) de los familiares que cuidan de estas afecciones. También queremos ayudar a aumentar la concienciación sobre estas enfermedades y dar voz a los cuidadores familiares, a menudo olvidados, pero cuya salud física y mental es extremadamente importante para proporcionar cuidados a las personas que padecen estas enfermedades.
Invitación a participar en el estudio
Se le ha invitado a participar en la siguiente encuesta por ser cuidador de una persona con una de las siguientes enfermedades: Síndrome de Angelman, Síndrome X Frágil, Síndrome de Rett o 22Q. Este folleto contiene información importante que deberá tener en cuenta a la hora de decidir si desea participar en este proyecto. La información contenida en este folleto puede estar disponible en otros formatos. Si desea información más detallada, puede solicitarla en cualquier momento. A continuación figuran algunos datos importantes:
¿Tengo que participar?
Participar en esta encuesta no es obligatorio. Puede tomarse todo el tiempo que necesite para decidir si quiere contribuir. Si no desea participar, no es necesario que explique por qué. Es posible que quiera retirarse de este proyecto y si quiere hacerlo hay dos opciones:
1. No volveré a contactar con el grupo de investigación, pero seguiré incluyendo mi información en el proyecto.
2. No volveré a ponerme en contacto ni a utilizar la información que he proporcionado; se eliminarán todos los datos relacionados.
¿Qué tengo que hacer?
Para participar en este proyecto hay que rellenar una breve encuesta en línea que no llevará más de 20 minutos. La encuesta se dividirá en dos secciones. Las encuestas cumplimentadas se almacenarán en un entorno seguro que cumpla las normas nacionales de seguridad de datos y sólo estarán disponibles para los investigadores que participen en el análisis inicial. Los datos originales obtenidos en este proyecto se destruirán permanentemente al cabo de cinco años. Todos los trabajos futuros utilizarán datos resumidos, anonimizados.
¿Cómo se utilizarán los resultados?
Los resultados de este proyecto se cotejarán de forma anónima y se utilizarán para estudiar el impacto de primera mano del cuidado de personas con necesidades complejas. Esperamos que este proyecto ayude a aumentar la concienciación sobre los impactos cotidianos y de por vida en las familias que viven y cuidan de enfermedades raras. Este proyecto se redactará como parte de la tesis de fin de carrera y se publicará. Los participantes pueden proporcionar opcionalmente una dirección de correo electrónico si desean recibir un resumen de los resultados. Esperamos que este proyecto dé voz a las personas que tan a menudo han desatendido sus propias necesidades debido a sus obligaciones como cuidadores. La aportación de los cuidadores es inestimable para este proyecto. Dado que la encuesta es anónima, no será posible retirar datos una vez enviada. Los participantes pueden abandonar la encuesta en cualquier momento antes de enviarla. Opcionalmente, los participantes pueden facilitar una dirección de correo electrónico si desean recibir un resumen de los resultados.
¿Existe algún riesgo o desventaja por participar en el proyecto?
A algunas personas les preocupa ser identificadas en la investigación. La probabilidad de que esto ocurra a alguien ajeno al equipo de investigación es baja y los datos se anonimizarán y almacenarán en un lugar seguro.
Si un participante desea presentar una queja, puede ponerse en contacto con el equipo de enfermedades raras, por correo electrónico: raredisease@qub.ac.uk.
Si esta encuesta les causa malestar, se anima a los participantes a ponerse en contacto con los diversos servicios de apoyo disponibles. Para los participantes residentes en el Reino Unido Genetic Alliance UK, correo electrónico: contactus@geneticalliance.org.uk. Para participantes de la UE: EURODIS (Enfermedades Raras Europa), correo electrónico: eurordis@eurordis.org.
Para participantes de todo el mundo: Rare Diseases International (RDI), correo electrónico: comms@rarediseasesint.org.
¿Cuáles son las ventajas?
Participar en esta investigación ayudará a identificar las luchas de la vida real que sufren tantos cuidadores y esto dará la oportunidad no sólo de dar voz a los cuidadores sino que puede contribuir a cambios tangibles en el futuro en las comunidades de enfermedades raras y cuidadores.
¿Será confidencial mi participación en este proyecto?
QUB se toma muy en serio la seguridad de los datos. Los datos de la encuesta se descargarán de Qualtrics y se almacenarán en un canal privado de QUB Teams al que solo tendrán acceso María (estudiante de grado), Katie (estudiante de doctorado que apoya a María) y sus supervisores académicos. Todos los análisis se realizarán en este entorno de Microsoft 365 de la QUB. Los datos del estudio también se almacenarán en 2 discos duros encriptados que se guardarán bajo llave en un armario de seguridad en los laboratorios de Molecular and Epidemiology (MEPH) en los edificios del Centre for Public Health (CPH) durante un período de 5 años; esta es una excelente práctica de investigación, que nos permite responder a cualquier pregunta que pueda surgir a medida que tratamos de crear conciencia sobre los desafíos experimentados por los cuidadores en los próximos años. Nadie ajeno a este proyecto de investigación puede acceder a la información grabada o transcrita; sólo compartiremos datos sumativos que servirán para identificar prioridades y mejorar los recursos de las enfermedades raras. Si alguien revela sus datos a propósito de forma que le identifique, se trata de una infracción legal (en otras palabras, ha incumplido su contrato o ha infringido la ley). Cualquier persona, institución o empresa que lo haga podría enfrentarse a cargos penales o multas sustanciales.
