Sea la voz del cambio: Responda a la nueva encuesta del Barómetro Rare
FraXI se complace en anunciar que EURORDIS invita ahora a sus miembros a participar en el nuevo Encuesta del Rare Barometer sobre lo que te ayuda a vivir con una enfermedad rara (disponible en 25 idiomas, en todo el mundo, para todas las personas que viven con una enfermedad rara o no diagnosticada, sus familiares y cuidadores).
Animamos a todas las familias y personas que viven con FXS a participar. Se nos facilitarán los resultados del FXS, que podrán diferenciarse por países si hay suficientes respuestas de alguno de ellos.
Anterior Encuestas del barómetro de rarezas han demostrado ser peldaños cruciales en nuestro camino para crear espacios más inclusivos y equitativos para las personas que viven con FXS en la investigación y el desarrollo de políticas. Esto se debe enteramente a los datos recogidos directamente de personas con experiencias vividas con el FXS. Ahora que la encuesta está de vuelta, tendrás la oportunidad de hablar sobre cómo te enfrentas al estrés diario, en qué apoyo puedes confiar y cómo deseas ser apoyado, o cómo tú y tu familia os las arregláis para aprender, trabajar y contribuir a vuestra comunidad mientras vivís con FXS.
Los resultados nos permitirán abogar por soluciones a medida para que las personas con FXS y sus familias puedan vivir plenamente y participar de forma significativa en las actividades diarias. EURORDIS compartirá los resultados generales de la encuesta con los participantes, las organizaciones de pacientes, los responsables de la toma de decisiones y el público, aumentando la concienciación y abogando por la equidad.
Ayúdenos: responda a la encuesta aquí!
